“Jeg havde fået at vide, at der ikke var andre med min diagnose. Men så ringede jeg i Helpline hvor en sød rådgiver fortalte mig om et netværk med 5 personer. Jeg blev så glad, at jeg begyndte at græde, for nu er jeg ikke længere alene.”  Voksen med ultra sjælden sygdom.

“Jeg har jagtet en diagnose i årevis og blev sendt rundt på et hav af afdelinger og sygehuse. Rådgiverne i Helpline hjalp med at pege på Center for Sjældne Sygdomme som siden stillede en diagnose.”  Voksen med ultra sjælden sygdom

“Efter flere år med frustrationer og løben panden i mod en mur har vi nu troen på at det endelig går den rette vej, med hjælp fra vores fantastiske navigator.”  Mor til to drenge med ultra sjælden sygdom

De tre udsagn kommer fra sjældne borgere, som er blevet hjulpet af Sjældne Diagnosers Helpline. Sammen med hundredevis af andre patienter og pårørende får de information, støtte og rådgivning, når de har brug for det. For når sygdommen er sjælden, er der ikke store, professionelle foreninger, som kan hjælpe. Derfor har Sjældne Diagnoser opbygget Helpline som et gratis tilbud på tværs af alle sjældne sygdomme og handicap – Helpline har eksisteret siden 1. oktober 2016.

Med udgangen af 2021 udløber bevillingerne til Helpline. Hvis der ikke findes en ny bevilling, lukker et helt unikt tilbud for der findes ingen andre lignende tilbud til sjældne borgere.  Derfor vil en lukning af Helpline stille sjældne borgere markant ringere end andre borgere, der kan søge hjælp i de store patientforeninger. Sjældne Diagnoser har foretræde for Folketingets sundhedsudvalg d. 10. juni for at fortælle om dette. Vi har også skrevet til bl.a. Sundhedsminister Magnus Heunicke.

Der er tre gode grunde til at fortsætte Helpline:

1. Helpline opfylder et konkret behov

I de første fire år af sit virke har Helpline hjulpet i alt 2.187 borgere, der har henvendt sig. 40 pct. er patienter, 40 pct. er forældre til sjældne børn og 20 pct. er andre pårørende, fagpersoner m.fl. Otte ud af 10 er ikke medlem af en patientforening, for de flestes vedkommende fordi der ikke findes en sådan. Tilsammen har dem, der har henvendt sig, 418 forskellige sjældne diagnoser.

Ud over den direkte støtte råder Helpline også over et frivilligt bisidder-korps samt et korps af frivillige navigatorer, der kan hjælpe i forbindelse med konkrete møder eller over en længere periode. Helpline har  også Sjældne-netværket som redskab for at sætte ultra sjældne borgere i kontakt med hinanden. Også informationsformidling via Sjældne Diagnosers hjemmeside spiller en vigtig rolle.

Tilfredsheden med Helpline er høj. Årlige målinger viser, at mere end 90 pct. i høj grad er tilfredse og mere end 95 pct. vil kontakte Helpline igen. Det står derfor klart, at Helpline opfylder et konkret behov.

2. Kvaliteten er i orden

Det er dokumenteret, at kvaliteten af Helplines ydelser er i orden og at indsatsen nytter:

Helpline er medlem af brancheforeningen RådgivningsDanmark og blev i 2019 akkrediteret efter dennes kvalitetsmodel. Helplines ydelser inden for rådgivning, information og mestringsstøtte lever således op til de kvalitetsstandarder, der er gældende for sociale, gratis rådgivningstilbud i Danmark.

Herud over viser en omfattende, ekstern evaluering fra efteråret 2020, at Helpline til fulde opfylder sit formål. Rådgivning og støtte gives med udgangspunkt i et unikt fagligt miljø på tværs af lønnede og frivillige rådgivere. Her bringes erfaringsbaseret viden om at leve med sjælden sygdom i spil i kombination med faglig viden om rettigheder, systemer og strukturer. Evalueringen viser, at Helpline, sammen med tilbud om Sjældne-netværk, navigatorer og bisiddere, bidrager væsentligt til at dække sjældne borgeres behov for information, støtte og rådgivning og til at skabe empowerment.

Læs mere om evaluering af Helpline her
Find alle rapporterne fra evalueringen her

3. Anbefalet i den nationale strategi for sjældne sygdomme

Det er alment anerkendt, at der er brug for Helpline. I Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme (2014) anbefales det, at der udvikles særlige rådgivnings- og støttetilbud til sjældne borgere på tværs af sektorer. I opfølgningen på den nationale strategi (2018) påpeges det, at rådgivningstilbud til fremme af patient empowerment også fremadrettet skal være et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende. Helpline lever til fulde op til det, der er beskrevet i den nationale strategi.

Se mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her

Den ovenfor omtalte evaluering viser videre, at Helpline også bidrager til at opbygge kapacitet på sjældne-området som helhed. Det grunder bl.a. i en solid dokumentationsindsats.

Se årsrapporter mv. fra Helpline her

Helplines fremtid

Sjældne Diagnosers ambition er at videreføre Helpline med fokus på empowerment på individniveau samt kapacitetsopbygning på sjældne-området. Også den konsekvente dokumentationsstrategi samt stringente informationsindsats videreføres. På normalt dansk betyder det, at vi er klar til at fortsætte med at hjælpe både patienter og pårørende, der lever med sjælden sygdom tæt inde på livet.

Vi har brug for 2,5 mio.kr. om året til at finansiere Helpline, bisiddere, navigatorer og Sjældne-netværket og til at fortsætte med at opbygge kapacitet. Der er en konkret efterspørgsel, kvaliteten er i orden og sjældne borgere har ikke andre steder at få hjælp. Samtidig er behovet for Helpline anerkendt, bl.a. i den nationale strategi for sjældne sygdomme. Vi er forhåbningsfulde.

Helpline hviler på værdier som empowerment, hjælp til selvhjælp og brobygning. Der er fokus på at fremme lige muligheder for sjældne borgere og på frivillighed som værdi. En stor tak til TrygFonden, partierne bag satspuljen på sundhedsområdet og til Sundhedsministeriet for at stille finansiering til rådighed 2016 – 2021.

Nysgerrig på, hvad der egentlig sker i Helpline? Læs de artikler, vi tidligere har bragt om Helplines virke her på hjemmesiden:

2021:

Mød Maj, der er frivillig i Helpline

Helpline udvider og tilbyder online rådgivning 

Mød Kis, der er ny rådgiver i Helpline

Ja! Helpline opfylder sit formål 

Lone er navigator og hjælper andre sjældne borgere 

2020:

Frivillig i Helpline Betina bruger både personlig erfaring og faglig viden i sin rådgivning  

Findes der andre med samme sygdom?

Viden og tværfaglighed er vigtig i Helplines rådgivning  

Stor tilslutning til første webinar i Helpline

Webinarer kan være første hjørnesten til målrettet sjældne-patientuddannelse

Jeg fik modet igen til at arbejde videre med mine problemstillinger

Helpline gav os et ekstra skub til at bede om hjælp

Stor tilfredshed med Helplines rådgivning

Det er særligt svært at være sjælden i det sociale system