Har du spørgsmål vedr. sjælden sygdom eller tanker og overvejelser, som du gerne vil tale med nogen om? Så kontakt rådgiverteamet i Helpline.
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom.
I Helpline har vi tid til at lytte og tid til at svare. Vores rådgivere har viden og kompetencer på hver deres område og udgør tilsammen et tværfagligt team.
Kontakt Helpline
- Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20.
- Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk – hvis du sender os personfølsomme oplysninger, anbefaler vi, at du fremsender dem sikkert ved at benytte denne formular>>
MELLEMRUM
Book onlinerådgivning i Helpline
- Der er mulighed for at booke onlinerådgivning via Zoom mandag, tirsdag og onsdag mellem kl. 10-14. Hvis du vil booke tid til en individuel online rådgivning kan du sende en mail til helpline@sjaeldnediagnoser.dk eller ringe på tlf. 33 14 00 10. Oplys gerne hvilken dag og tidspunkt, du foretrækker. Din aftale bliver bekræftet på mail, hvor du også modtager link til mødet samt en guide til at komme godt i gang.
- Helpline tilbyder også online grupperådgivning den anden onsdag i hver måned fra kl. 20-21. Emne og målgruppe varierer fra gang til gang.
MELLEMRUM
Du kan læse mere om onlinerådgivning her>>
Rådgiver-teamet består af:
Stephanie Jøker Nielsen
Pæd.soc. og psykoterapeut
Trine Juul
Konsulent og netværksmedarbejder
Jette Olesen
Socialrådgiver, træffes tirsdag og onsdag
Nøk Dybdahl
Socialrådgiver, træffes tirsdag og torsdag
Kis Holm Laursen
Rådgiver
Betina Boserup
Frivillig rådgiver
Anja Nielsen
Frivillig rådgiver
Maj Sønderskov
Frivillig rådgiver
Hvad kan Helpline hjælpe med?
- Lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt
- Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den
- Hjælpe med at finde rundt i ”systemerne”, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
- Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
- Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”
MELLEMRUM
Hvad kan Helpline ikke hjælpe med?
- Stille diagnoser – men vi kan hjælpe med at klargøre dine spørgsmål til lægen
- Bevillige ydelser eller hjælpemidler – men vi kan hjælpe med at finde de myndigheder, der kan
- Behandle konkrete sager i forhold til kommunen eller regionen – men vi kan ruste dig bedst muligt til dit samarbejde med de offentlige instanser.
MELLEMRUM
Se info-pjece om Helpline her>>
I maj og juni måned gennemfører Helpline en tilfredshedsundersøgelse. Alle, der kontakter Helpline i denne periode tilbydes deltagelse.
NB! Vær opmærksom på, at Helplines rådgivning aldrig kan stå i stedet for rådgivning hos egen læge, speciallæge, socialrådgiver og andre fagpersoner.
Vi behandler de oplysninger, du giver os, i fortrolighed og i overensstemmelse med den gældende lovgivning for persondata. Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her>>. Læs mere om hvordan Helpline arbejder her>>.
Helpline er et projekt
Helpline åbnede 3. oktober 2016 på basis af en donation fra TrygFonden på 3 mio.kr. i perioden 2016 – 2020.
Herud over har et bredt politisk flertal i folketinget gennem satspuljen afsat 1,5 mio.kr. til Helpline til anvendelse i perioden 2017 – 2020. Nye midler fra Sundhedsministeriet sikrer Helplines drift til og med 2021.
Helpline er udmøntning af en anbefaling i den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte i 2014 med en opdatering af anbefalinger mv. i 2018. Læs mere om den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme her>>