Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.
Kontakt Helpline
- Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20.
- Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk. Bemærk, at vores e-mail ikke er krypteret.
I maj og juni måned gennemfører Helpline en tilfredshedsundersøgelse. Alle, der kontakter Helpline i denne periode tilbydes deltagelse.
Rådgiver-teamet består af:
Stephanie Jøker Nielsen
Pæd.soc. og psykoterapeut
Trine Juul
Konsulent
Susanne Romlund
Netværks-medarbejder
Jette Olesen
Socialrådgiver, træffes tirsdag og onsdag
Nøk Dybdahl
Socialrådgiver, træffes tirsdag og torsdag
- Betina Boserup
Frivillig rådgiver – billede på vej
- Anja Nielsen
Frivillig rådgiver – billede på vej
Hvad kan Helpline hjælpe med?
- Lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt
- Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den
- Hjælpe med at finde rundt i ”systemerne”, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
- Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
- Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”
MELLEMRUM
Hvad kan Helpline ikke hjælpe med?
- Stille diagnoser – men vi kan hjælpe med at klargøre dine spørgsmål til lægen
- Bevillige ydelser eller hjælpemidler – men vi kan hjælpe med at finde de myndigheder, der kan
- Behandle konkrete sager i forhold til kommunen eller regionen – men vi kan ruste dig bedst muligt til dit samarbejde med de offentlige instanser.
Læs mere om Helplines måde at arbejde på her>>
Se info-pjece om Helpline her>>
NB! Vær opmærksom på, at Helplines rådgivning aldrig kan stå i stedet for rådgivning hos egen læge, speciallæge, socialrådgiver og andre fagpersoner.
Tak til TrygFonden og satspuljepartierne
TrygFonden har doneret 3 mio.kr. til Sjældne Diagnosers projekt Helpline, der gennemføres i perioden 2016 – 2020.
Et bredt politisk flertal i folketinget har gennem satspuljen i november 2016 fremskaffet den manglende 1,5 mio.kr. i projektstøtte. Partierne er enige om, at udvikling og etablering af en helpline til patienter med sjældne sygdomme og deres pårørende kan bidrage til mestring af livet for patienter med sjældne sygdomme og deres pårørende ved at yde mestringsstøtte, rådgivning og information på tværs af sektorer. Helpline åbnede 3. oktober 2016 og denne finansiering rækker til og med 1. kvartal 2020.
Helpline er udmøntning af en anbefaling i den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte i 2014 med en opdatering af anbefalinger mv. i 2018.
Læs mere om den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme her>>