Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.
Kontakt Helpline
- Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20
- Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Der er som minimum altid to rådgivere til stede. Socialrådgiveren træffes tirsdag kl. 10 – 14 og onsdag kl. 10 – 17.
Rådgiver-teamet består af:
Stephanie Jøker Nielsen
Pæd.soc. og psykoterapeut
Trine Juul
Konsulent
Susanne Romlund
Netværks-medarbejder
Jette Olesen
Socialrådgiver
Onsdage 14 – 17 træffes også rådgivere fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket:
- Anja Nielsen
- Betina Boserup
Hvad kan Helpline hjælpe med?
- Lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt
- Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den
- Hjælpe med at finde rundt i ”systemerne”, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
- Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
- Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”
MELLEMRUM
Hvad kan Helpline ikke hjælpe med?
- Stille diagnoser – men vi kan hjælpe med at klargøre dine spørgsmål til lægen
- Bevillige ydelser eller hjælpemidler – men vi kan hjælpe med at finde de myndigheder, der kan
- Behandle konkrete sager i forhold til kommunen eller regionen – men vi kan ruste dig bedst muligt til dit samarbejde med de offentlige instanser.
MELLEMRUM
Læs mere om Helplines måde at arbejde på her >>
NB! Vær opmærksom på, at Helplines rådgivning aldrig kan stå i stedet for rådgivning hos egen læge, speciallæge, socialrådgiver og andre fagpersoner.
Tak til TrygFonden og satspuljepartierne
TrygFonden har doneret 3 mio.kr. til Sjældne Diagnosers projekt Helpline, der gennemføres i perioden 2016 – 2020.
Et bredt politisk flertal i folketinget har gennem satspuljen i november 2016 fremskaffet den manglende 1,5 mio.kr. i projektstøtte. Partierne er enige om, at udvikling og etablering af en helpline til patienter med sjældne sygdomme og deres pårørende kan bidrage til mestring af livet for patienter med sjældne sygdomme og deres pårørende ved at yde mestringsstøtte, rådgivning og information på tværs af sektorer.
Helpline er således fuldt finansieret til og med 2019.
Helpline er udmøntning af en anbefaling i den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte i 2014.
Læs Den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme >>
Sjældne Diagnosers Helpline er medlem af RådgivningsDanmark.
Sjældne Diagnosers Helpline er medlem af European Network of Rare Disease Helplines.
Læs mere om det europæiske Helpline netværk >>
Helpline åbnede 3. oktober 2016