Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.
Kontakt Helpline
- Ring til os: tlf. 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i måneden har vi åbent helt til kl. 20.
- Skriv til os: helpline@sjaeldnediagnoser.dk – hvis du sender os personfølsomme oplysninger, anbefaler vi, at du fremsender dem sikkert ved at benytte denne formular>>
Vi behandler de oplysninger, du giver os, i fortrolighed og i overensstemmelse med den gældende lovgivning for persondata. Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her>>. Læs mere om hvordan Helpline arbejder her>>.
Rådgiver-teamet består af:
Stephanie Jøker Nielsen
Pæd.soc. og psykoterapeut
Trine Juul
Konsulent
Susanne Romlund
Netværks-medarbejder
Jette Olesen
Socialrådgiver, træffes tirsdag og onsdag
Nøk Dybdahl
Socialrådgiver, træffes tirsdag og torsdag
Betina Boserup
Frivillig rådgiver
Anja Nielsen
Frivillig rådgiver
Maj Sønderskov
Frivillig rådgiver
Hvad kan Helpline hjælpe med?
- Lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt
- Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den
- Hjælpe med at finde rundt i ”systemerne”, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
- Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
- Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”
MELLEMRUM
Hvad kan Helpline ikke hjælpe med?
- Stille diagnoser – men vi kan hjælpe med at klargøre dine spørgsmål til lægen
- Bevillige ydelser eller hjælpemidler – men vi kan hjælpe med at finde de myndigheder, der kan
- Behandle konkrete sager i forhold til kommunen eller regionen – men vi kan ruste dig bedst muligt til dit samarbejde med de offentlige instanser.
Se info-pjece om Helpline her>>
I maj og juni måned gennemfører Helpline en tilfredshedsundersøgelse. Alle, der kontakter Helpline i denne periode tilbydes deltagelse.
NB! Vær opmærksom på, at Helplines rådgivning aldrig kan stå i stedet for rådgivning hos egen læge, speciallæge, socialrådgiver og andre fagpersoner.
Helpline er et projekt
Helpline åbnede 3. oktober 2016 på basis af en donation fra TrygFonden på 3 mio.kr. i perioden 2016 – 2020.
Herud over har et bredt politisk flertal i folketinget gennem satspuljen afsat 1,5 mio.kr. til Helpline til anvendelse i perioden 2017 – 2020. Nye midler fra Sundhedsministeriet sikrer Helplines drift til og med 2021.
Helpline er udmøntning af en anbefaling i den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte i 2014 med en opdatering af anbefalinger mv. i 2018. Læs mere om den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme her>>