Velkommen til Helpline
Kontaktoplysninger og åbningstider
Se hvornår Helpline holder åbent og hvordan du kan komme i kontakt med en rådgiver
Hvad kan Helpline hjælpe med?
Her kan du læse mere om, hvad du kan søge hjælp, råd og vejledning omkring.
Hvem kan kontakte Helpline?
Se hvem målgruppen for Helpline er
Hvad er Helpline?
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. I Helpline har vi tid til at lytte og tid til at svare. Vores rådgivere har viden og kompetencer på hver deres området og udgør tilsammen et tværfagligt team.
Kontaktoplysninger og åbningstider i Helpline
Mandag: 10-14, tirsdag: 12-18, onsdag: lukket, torsdag: 10-14, fredag: lukket
Telefon: 3314 0010, tast 1
Mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk – se mere om sikker mail
Hvordan hjælper Helpline?
Basis for Helpline er de behov, sjældne borgere har og de værdier, Sjældne Diagnoser hviler på: respekt, accept og forståelse. Du kan læse mere om, hvordan Helpline arbejder her.
Mød rådgiverne
Rådgiverteamet består af kompetente kræfter, som har bred viden om sjældne-området. Du kan læse lidt om rådgiverne her.
Tilfredsheds-undersøgelse
I maj og juni måned hvert år gennemfører Helpline en tilfredshedsundersøgelse. Alle, der kontakter Helpline i denne periode, tilbydes deltagelse – læs dem her
Tilbud i Helpline
Brug for en bisidder?
Sjældne-bisidderne er et gratis tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Alle vores bisiddere har gennemgået bisidder-uddannelse og har erfaring med sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne-navigatorer er et tilbud til voksne og forældre til børn med sjældne sygdomme, som oplever, at de har svært ved at håndtere livet med en sjælden diagnose.
Hvad kan Helpline hjælpe med?
Hvad kan Helpline hjælpe med?
- Lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt
- Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den
- Hjælpe med at finde rundt i ”systemerne”, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
- Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
- Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”
Hvad kan Helpline ikke hjælpe med?
- Stille diagnoser – men vi kan hjælpe med at klargøre dine spørgsmål til lægen
- Bevillige ydelser eller hjælpemidler – men vi kan hjælpe med at finde de myndigheder, der kan
- Behandle konkrete sager i forhold til kommunen eller regionen – men vi kan ruste dig bedst muligt til dit samarbejde med de offentlige instanser.
Hvem er Helplines målgruppe?
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Så har du selv en sjælden sygdom eller er du forælder eller anden pårørende til én, der har, er du velkommen til at kontakte os. Også fag- og myndighedspersoner kontakter Helpline og vi hjælper i det omfang, vi kan.
NB! Vær opmærksom på, at Helplines rådgivning aldrig kan stå i stedet for rådgivning hos egen læge, speciallæge, socialrådgiver og andre fagpersoner.
Helpline rapporter og registrering
Én gang årligt udarbejdes årsrapport for Helpline, hvor du kan læse mere om udviklingen i Helpline. Du kan finde årsrapporterne og andre rapporter her.
Vi behandler de oplysninger, du giver os, i fortrolighed og i overensstemmelse med den gældende lovgivning for persondata. Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her. Læs mere om registrering af henvendelser her.
Ønsker du at klage over Helpline?
Hvis du ønsker at klage over den rådgivning, som du har modtaget i Helpline – så læs mere her
Læs mere om Helpline
Informationspjece om Helpline
Her kan du læse lidt mere om Helpline. Du er velkommen til at dele pjecen med andre, som kunne havde gavn af at kende til Helpline.
"Findes der andre med samme sygdom?"
Kontakt til andre er ofte et emne blandt dem, der henvender sig til Helpline. Her kan du læse lidt om, hvordan rådgiverne hjælper med at undersøge, om der findes andre med samme sygdom.
Nydiagnosticeret: Helpline gav os et ekstra skub til at bede om hjælp
Det kan være rart at tale med nogen, som kender til sjældne sygdomme og handicap. Her kan du læse lidt om, hvordan Helpline hjalp en familie videre.
Sjældne-netværket
Rådgiverne i Helpline taler ofte med patienter og pårørende, som gerne vil i kontakt med andre, som har samme sjældne sygdom. På grund af sygdommenes sjældenhed, findes der ofte ikke en forening og der kan Sjældne-netværket være relevant.
Sjældne-netværket er et tilbud til både voksne patiener og deres pårørende samt til forældre til børn med sjældne sygdomme og handicap, hvor der ikke findes en sjældne-forening. Gennem Sjældne-netværket formidler vi kontakt mellem medlemmer med samme diagnose. Så selvom der er meget få med samme sjældne sygdom i Danmark, er der mulighed for, at I kan finde hinanden gennem Sjældne-netværket.
Læs mere om Sjældne-netværket eller kontakt Helpline, hvis du vil høre mere.
Helpline er et projekt
Helpline åbnede 3. oktober 2016 på basis af en donation fra TrygFonden på 3 mio.kr. i perioden 2016 – 2020. Herud blev der gennem satspuljen på sundhedsområdet afsat 1,5 mio.kr. til Helpline til anvendelse i perioden 2017 – 2020. Nye empowerment-midler fra Sundhedsministeriet sikrede Helplines drift 2019 – 2021 og i 2022 – 2025 finansiers Helpline af uforbrugte empowerment-midler samt af nye midler fra den statslige SSA-reserve. Hertil kommer enkelte mindre donationer fra private fonde og legater til aktiviteter. Der er dog et finansieringsbehov ift Helplines grundlæggende bevilling fra og med 2024.
Helpline er udmøntning af en anbefaling i den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte i 2014 med en opdatering af anbefalinger mv. i 2018. Læs mere om den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme her