Samarbejdspartnere
Læs om samarbejde med medicinalindustrien
Danske Patienter
Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter, som arbejder for at sikre fokus på patienters interesser i dialog med den offentlige sektor, organisationer, erhvervslivet og forskningsverdenen.
Læs mere om organisationen på deres hjemmeside
Nordisk samarbejde
Sjældne Diagnoser samarbejder med sjældne paraplyorganisationer og netværk for patienter og pårørende i andre nordiske lande. I 2014 blev Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske Netværk, SBONN, dannet. SBONN repræsenterer knapt 200 nationale foreninger med mere end 49.000 medlemmer Danmark, Sverige, Norge, Finland og Island.
EURORDIS
Sjældne Diagnoser er stærkt engageret i det europæiske arbejde omkring sjældne lidelser, bl.a. ved at være medlem af EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases. EURORDIS er en europæisk sammenslutning af patientorganisationer, som arbejder for at forbedre livskvaliteten for mennesker med sjældne lidelser i Europa. EURORDIS har knapt 1.000 medlemsforeninger i mere end 70 lande. Blandt medlemsforeningerne er mere end 4.000 forskellige sjældne sygdomme repræsenteret og EURORDIS taler på vegne af mere end 30 millioner europæiske borgere, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne Diagnoser var med til at stifte EURORDIS i 1997.
Samarbejde med medicinalindustrien
Sjældne Diagnoser har siden 2009 haft et samarbejdsudvalg med medicinalvirksomheder med fokus på sjældne sygdomme.
Formålet med samarbejdsudvalget er at øge opmærksomheden om sjældne sygdomme og at styrke de sjældne patienters stemme. Det sker gennem gensidig information og samarbejde om problemstillinger af fælles interesse.
Samarbejdsudvalget i praksis
Samarbejdsudvalget mødes efter behov, typisk to – tre gange årligt. Sjældne Diagnoser varetager sekretariatsfunktionen for udvalget. Virksomhederne betaler et årligt kontingent på 12.500 kr. for at være med. Samarbejdet foregår i overensstemmelse med Sjældne Diagnosers etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalvirksomheder og i overensstemmelse med Patientforeningskodekset formuleret af Etisk Nævn for Lægemiddelindustrien, ENLI.
Læs Sjældne Diagnosers etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalvirksomheder
Læs ENLI´s patientforeningskodeks
Se samarbejdsaftaler med medicinalindustrien
Samarbejdsudvalget er åbent for nye medlemmer.
Medlemmer
Følgende medicinalvirksomheder er aktuelt med i Samarbejdsudvalget:
Sjældne Diagnoser modtager i begrænset omfang økonomisk støtte fra samarbejdspartnere, også medicinalvirksomheder.
Se fakta om den økonomiske støtte fra medicinalvirksomheder
Andre samarbejdspartnere
Sjældne Diagnoser har et godt og tillidsfuldt samarbejde med en række vigtige aktører.
Se vores andre samarbejdspartnere