Samarbejdspartnere

Danske Patienter

Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter, som arbejder for at sikre fokus på patienters interesser i dialog med den offentlige sektor, organisationer, erhvervslivet og forskningsverdenen.
Læs mere om organisationen på deres hjemmeside

Nordisk samarbejde - flag

Nordisk samarbejde

Sjældne Diagnoser samarbejder med sjældne paraplyorganisationer og netværk for patienter og pårørende i andre nordiske lande. I 2014 blev Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske Netværk, SBONN, dannet. SBONN repræsenterer knapt 200 nationale foreninger med mere end 49.000 medlemmer Danmark, Sverige, Norge, Finland og Island.

Læs mere om det nordiske samarbejde

Eurodis logo

EURORDIS

Sjældne Diagnoser er stærkt engageret i det europæiske arbejde omkring sjældne lidelser, bl.a. ved at være medlem af EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases. EURORDIS er en europæisk sammenslutning af patientorganisationer, som arbejder for at forbedre livskvaliteten for mennesker med sjældne lidelser i Europa. EURORDIS har knapt 1.000 medlemsforeninger i mere end 70 lande. Blandt medlemsforeningerne er mere end 4.000 forskellige sjældne sygdomme repræsenteret og EURORDIS taler på vegne af mere end 30 millioner europæiske borgere, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne Diagnoser var med til at stifte EURORDIS i 1997.

Læs informationsfolder om EURORDIS

Læs mere om EURORDIS på deres hjemmeside

Samarbejde med medicinalindustrien

Sjældne Diagnoser har siden 2009 haft et samarbejdsudvalg med medicinalvirksomheder med fokus på sjældne sygdomme.

Formålet med samarbejdsudvalget er at øge opmærksomheden om sjældne sygdomme og at styrke de sjældne patienters stemme. Det sker gennem gensidig information og samarbejde om problemstillinger af fælles interesse.

Samarbejdsudvalget i praksis

Samarbejdsudvalget mødes efter behov, typisk to – tre gange årligt. Sjældne Diagnoser varetager sekretariatsfunktionen for udvalget. Virksomhederne betaler et årligt kontingent på 12.500 kr. for at være med. Samarbejdet foregår i overensstemmelse med Sjældne Diagnosers etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalvirksomheder og i overensstemmelse med Patientforeningskodekset formuleret af Etisk Nævn for Lægemiddelindustrien, ENLI. 

Læs Sjældne Diagnosers etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalvirksomheder

Læs ENLI´s patientforeningskodeks

Samarbejdsudvalget er åbent for nye medlemmer.

Medlemmer

Følgende medicinalvirksomheder er aktuelt med i Samarbejdsudvalget:

 

Sjældne Diagnoser modtager i begrænset omfang økonomisk støtte fra samarbejdspartnere, også medicinalvirksomheder.

Se fakta om den økonomiske støtte fra medicinalvirksomheder

Andre samarbejdspartnere

Sjældne Diagnoser har et godt og tillidsfuldt samarbejde med en række vigtige aktører.
Se vores andre samarbejdspartnere