Sjældne Diagnoser drives af dedikerede frivillige bistået af et mindre, lønnet sekretariat, og langt de fleste af vores medlemsforeninger drives på frivillig basis. Derfor er donationer og bidrag fra fonde, legater og virksomheder af afgørende betydning, i vores arbejde for at forbedre vilkårene for de mange tusinde mennesker, der lider af en sjælden diagnose.
En stor og dybfølt tak skal derfor lyde til alle, der hjælper os med at hjælpe børn og voksne med sjældne sygdomme og deres pårørende.
I 2020 siger vi tak for økonomisk støtte til:
- J.P. Lund og hustru Wilhelmine født Bugge´s legat
- Jascha-fonden
- Familien Hede Nielsens Fond
- Georgs Fonden
- Otto E. og Sigrid Andersen, født Michaelsens legat
- Mindegave for Bjørn Vinter Kristensen
- Gave fra Tine og Lars i Maries minde
- Gavebidrag fra Martin Enevold Hansen
- Bidrag fra Else og Ove Nielsen Hald, Hanne M. Davisen/K. Stær, Anne-Dorte Lerche, Susanne Frøbjerg og Majbritt Moritsen
- Slutkapital fra Akalasiforeningen samt fra CLP-Danmark.
Det samlede resultat af fundraising-indsatsen samt gaver og bidrag til anvendelse i 2020 udgjorde 213.708 kr.
Herud over er modtaget bidrag fra Otto Bruuns Fond på 35.000 kr. til Sjældne-træf 2020, som kan anvendes i 2021 eller 2022. Der er også modtaget tilsagn fra Jascha-fonden om bidrag på 35.000 kr. til Sjældne-træf 2021. Endelig er modtaget bidrag fra Østifterne på 50.000 kr. til repræsentantskabsmøde, som overføres til 2021.
Endelig er der i 2020 anvendt bidrag for i alt 420.000 kr. til markering af Sjældne-dagen 2020, ydet af
- Margrethe og Prins Henriks Fond
- Østifterne
- Aarhus kommune
- DUOS
- Medicinalvirksomheder:
- sobi
- BioMarin
- Pfizer
- Chire
- CSL Behring
- Amicus Therapeutics
- Akcea Therapeutics
- Roche
- Recordati
Bidrag mv. fra medicinalvirksomheder
Ud af 420.000 kr. til markering af Sjældne-dagen 2020, blev 295.000 kr. ydet af ovenfor nævnte medicinalvirksomheder. Dette svarer til 6,37 pct. af Sjældne Diagnosers samlede indtægter i 2020.
Medlemmer af Sjældne Diagnosers samarbejdsudvalg med medicinalindustrien betaler 12.500 kr. for medlemskabet pr. år. I alt var der kontingentindtægter forbundet med samarbejdsudvalget i 2020 på i alt 162.500 kr.
Andet
Sjældne Diagnoser skulle i 2020 for første gang deltage i velgørenhedsløbet YOU RUN for at samle penge ind til vores og vores foreningers arbejde for sjældne borgere. Imidlertid blev YOU RUN aflyst grundet corona-situationen og selskabet bag gik konkurs. Regnskab:
| Indtægter | Udgifter | |
| Indsamlingsgodkendelse | 1.100,00 | |
| Markedsføringsbidrag + Eventfee | 9.750,00 | |
| Indkomne bidrag | 0,00 | |
| Underskud | 10.850,00 |
Regnskabet er aflagt til og accepteret af Civilsamfundsstyrelsen. Regnskabet er tilgængeligt her på hjemmesiden indtil 1. april 2022.