Tak for støtten

Sjældne Diagnoser drives af dedikerede frivillige bistået af et mindre, lønnet sekretariat, og langt de fleste af vores medlemsforeninger drives på frivillig basis. Derfor er donationer og bidrag fra fonde, legater og virksomheder af afgørende betydning, i vores arbejde for at forbedre vilkårene for de mange tusinde mennesker, der lever med en sjælden diagnose.

En stor og dybfølt tak skal derfor lyde til alle, der hjælper os med at hjælpe børn og voksne med sjældne sygdomme og deres pårørende.

I 2025 siger vi tak for økonomisk støtte til:

  • A. Messerschmidt og Hustrus Fond
  • Overlæge Kjeld Andersen og Hustru fru Ebba Andersen, født Kielbergs
  • Legat
  • Aase og Ejnar Danielsens Fond
  • Civilingeniør H. C. Bechgaard og hustru Ella Mary Bechgaards Fond
  • Konsul, Grosserer Osvald Christensens Mindefond
  • JS Fonden
  • Direktør Otto E. og Sigrid Andersen
  • Den Bøhmske Fond
  • Tømmerhandler Johannes Fogs Fond
  • Simon Spies Fonden
  • Heinrich og Laurine Jessens Fond
  • Hoffmann og Husmans Fond
  • Frimodt-Heineke Fonden
  • Brødrene Hartmanns Fond
  • A/S Dampskibsselskabet Orient’s Fond
  • Danske Banks Fond
  • Grosserer L. F. Foghts Fond
  • Lemvigh-Müller Fonden
  • Helsefonden

Herud over har vi i 2025 modtaget bidrag fra

  • Martin Enevold
  • 100 km for Sjældne Diagnoser ved Birthe NORREL SLOTH

Derudover har vi på vegne af Hoffmann og Husmans fond haft den store glæde at kunne uddele legater á kr. 10.000. Formålet med legaterne var at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte patienter eller familier med børn med sjælden sygdom og/eller handicap.

Ligeledes har vi 2025 kunne udlodde 2 ophold til Ribe Byferie til medlemmer i en af vores 54 foreninger eller i Sjældne-netværket.

Bidrag og kontingenter fra medicinalvirksomheder

I 2025 har Sjældne Diagnoser modtaget bidrag fra medicinalvirksomheder direkte målrettet vores jubilæum, hvori fire medicinalfirmaer deltog.

I 2026 har vi modtaget bidrag fra fire medicinalfirmaer til at sende tre repræsentanter fra Sjældne Diagnoser til deltagelse i European Conference on Rare Diseases i Prag 3-4 juni 2026.

For både 2025 og 2026 er bidrag fra medicinalvirksomhederne således markant under de 5%, som er Danske Patienters guideline herfor.

Samarbejdsaftalerne med de enkelte medicinalvirksomheder for 2025 og 2026 kan findes her.

Herud over har Sjældne Diagnoser et Samarbejdsudvalg, hvor medlemmerne kommer fra Medicinalindustrien. Udvalget havde i 2025 14 medlemmer, som hver betalte 12.500 kr. (eks. moms) for medlemskabet, i alt 178.125 kr.

Andet

Sjældne Diagnoser har i 2025 ikke aktivt gennemført indsamlinger.

Til Civilsamfundsstyrelsen er i forbindelse med indsamlingstilladelse indgivet følgende regnskab for 2025:

Indkomne bidrag og øvrige indsamlingsindtægter: 16.877 kr.

Administrationsudgifter (gebyr): 1.300 kr.

Overskud: 15.577

Delvis finansiering af mindre anskaffelser og software: 15.577 kr.

Anvendt i alt: 15.577 kr.

Det fulde regnskab for Sjældne Diagnoser 2025 kan findes her..