Tak for støtten
Sjældne Diagnoser drives af dedikerede frivillige bistået af et mindre, lønnet sekretariat, og langt de fleste af vores medlemsforeninger drives på frivillig basis. Derfor er donationer og bidrag fra fonde, legater og virksomheder af afgørende betydning, i vores arbejde for at forbedre vilkårene for de mange tusinde mennesker, der lever med en sjælden diagnose.
En stor og dybfølt tak skal derfor lyde til alle, der hjælper os med at hjælpe børn og voksne med sjældne sygdomme og deres pårørende.
I 2024 siger vi tak for økonomisk støtte til:
- Aase og Ejnar Danielsens Fond
- Direktør Otto E. og Sigrid Andersen legat
- Familien Hede Nielsens Fond
- Hans Majestæt Kong Christian den Tiendes Jubilæumslegat
- Heinrich og Laurine Jessens Fond
- Johan Schrøders Fond
- Nielsen & Nielsens fond for alment velgørende formål
- Orients Fond
- Sct . Georgsfonden
- Simon Spies Fonden
- William og Hugo Evers fond
Herud over har vi i 2024 modtaget bidrag fra
- Hoffmann og Husmans fond – administrationsbidrag legatforvaltning
- Zealand Pharma, medarbejderne
- Donation Abacus
- Fra Lasse Nykjær
Bidrag og kontingenter fra medicinalvirksomheder
Sjældne Diagnoser har i 2024 modtaget betydelige bidrag fra medicinalvirksomheder. De er dels gået til delvis finansiering af Sjældne-dagen 2024 og delvis finansiering af ”Guldkundeundersøgelse”. Der er også modtaget mindre, enkeltstående bidrag. Alt i alt er der til anvendelse i 2024 modtaget og anvendt i alt 355.612 kr. fra medicinalvirksomheder, fordelt på 11 forskellige virksomheder. Det svarer t il 7,18 pct. af Sjældne Diagnosers samlede indtægter. Det bemærkes, at dette er en usædvanlig høj andel af finansiering fra medicinalvirksomheder og det grunder i særdeleshed i den store markering af Sjældne-dagen 2024 og i opstart af Guldkundeundersøgelse 2024/ 25. Vi forventer, at bidrag fra medicinalvirksomheder i 2025 maksimalt vil udgøre 5 pct.
Samarbejdsaftalerne med de enkelte medicinalvirksomheder for 2024 og 2025 kan findes her
Herud over har Sjældne Diagnoser et Samarbejdsudvalg, hvor medlemmerne kommer fra Medicinalindustrien. Udvalget havde i 2024 13 medlemmer, som hver betalte 12.500 kr. for medlemskabet, i alt 162.500 kr.
Andet
Sjældne Diagnoser har i 2024 ikke aktivt gennemført indsamlinger. Til Civilsamfundsstyrelsen er i forbindelse med indsamlingstilladelse indgivet følgende regnskab for 2024:
Indkomne bidrag og øvrige indsamlingsindtægter: 10.294 kr.
Administrationsudgifter (gebyr): 1.200 kr.
Overskud: 9.094
Delvis finansiering af mindre anskaffelser og software: 9.094 kr.
Anvendt i alt: 9.094 kr.
Det fulde regnskab for Sjældne Diagnoser 2024 kan findes her.