Tak for støtten

,

Sjældne Diagnoser drives af dedikerede frivillige bistået af et mindre, lønnet sekretariat, og langt de fleste af vores medlemsforeninger drives på frivillig basis. Derfor er donationer og bidrag fra fonde, legater og virksomheder af afgørende betydning, i vores arbejde for at forbedre vilkårene for de mange tusinde mennesker, der lever med en sjælden diagnose.

En stor og dybfølt tak skal derfor lyde til alle, der hjælper os med at hjælpe børn og voksne med sjældne sygdomme og deres pårørende.

I 2023 siger vi tak for økonomisk støtte til:

  • JaschaFonden
  • Heinrich & Laurines fond
  • Simon Spies-fonden
  • Direktør Otto E-  og Sigrid Andersens legat
  • Brødrene Hartmanns Fond
  • Fonden af 17-12-1981
  • Storkøbenhavnske Odfellowlogers Humanitære Fond
  • Administrationsbidrag fra Hoffmann og Husmans fond

Herud over har vi modtaget bidrag fra

  • VACTERL-foreningen i forbindelse med foreningens ophør
  • Gaucher-foreningen i forbindelse med foreningens ophør
  • Bidrag fra Hjalte Hellenberg-Castro
  • Takeda til deltagelse i europæisk samarbejde
  • Zealand Pharma – medarbejderinitiativ i forbindelse med banko, loppemarked, julekort mv.

Det samlede resultat af fundraising-indsatsen samt gaver og bidrag til anvendelse i 2023 udgjorde 454.164 kr.

Herud over er der i 2023 også givet en donation fra Knud og Dagny Gad Andresen samt tilsagn fra Orients Fond, begge dele til Sjældne-træf 2023, som blev afholdt i januar 2024.

Bidrag og kontingenter fra medicinalvirksomheder

Sjældne Diagnoser har i 2023 modtaget 20.400 kr. fra Takeda Pharma som tilskud til deltagelse i europæisk samarbejde samt 13.844 kr. fra Zealand Pharma genereret af frivillige blandt medarbejderne. Herud over er modtaget bidrag til Sjældne-dagen 2024 fra Kyowa Kirin, Biomarin Pharmaceutical, Takeda Pharma, Pfizer og Swedish Orphan Biovitrum. Alt i alt er til anvendelse i 2023 modtaget 189.194 fra medicinalvirksomheder, fordelt på seks virksomheder. Det svarer til 4,5 pct. af Sjældne Diagnosers samlede indtægter.

Samarbejdsaftalerne med de enkelte medicinalvirksomheder kan findes her 

Herud over har Sjældne Diagnoser et Samarbejdsudvalg, hvor medlemmerne kommer fra Medicinalindustrien. Udvalget havde i 2023 12 medlemmer, som hver betalte 12.500 kr. for medlemskabet. Da ét kontingent fra 2022 måtte afskrives, var de samlede indtægter fra kontingenterne i 2023 på 137.500 kr.

Andet

Sjældne Diagnoser har i 2023 ikke aktivt gennemført indsamlinger. Til Civilsamfundsstyrelsen er i forbindelse med indsamlingstilladelse indgivet følgende regnskab for 2023:

Indkomne bidrag og øvrige indsamlingsindtægter: 14.344 kr.

Administrationsudgifter (gebyr): 1.200 kr.

Overskud: 13.144

Delvis finansiering af mindre anskaffelser og software: 13.144 kr.

Anvendt i alt: 13.144 kr.

Det fulde regnskab for Sjældne Diagnoser 2023 kan findes her.