Repræsentationer

Repræsentanter for Sjældne Diagnoser varetager aktuelt arbejdsopgaver udenfor organisationen i følgende sammenhænge:

Nationalt

Danske Patienter

• Repræsentantskabet
• Forum for lægemidler
• Relevante netværk i øvrigt

For Danske Patienter

• • Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
  • Lægemiddelnævnet
  • Styrelsen for patientsikkerhed / Cross Border Healthcare
  • Danske Regioners følgegruppe til Medicinrådets metoder
  • Lægemiddelstyrelsens Borgerråd
  • Region Midtjyllands referencegruppe om revideret hvidbog om rehabilitering
  • Det Nationale GenomCenter, specialistnetværk for neurogenetiske sygdomme
  • Det Nationale GenomCenter, specialistnetværk for unge og voksne med sjældne sygdomme 

Institut for kommunikation og handicap, FamilieFokus

Komitéen for Sundhedsoplysning

• • Følgegruppe Lær at tackle
  • Følgegruppe Lær at tackle hverdagen som pårørende

Sundhedsstyrelsen

• • Følgegruppe til den nationale strategi for sjældne sygdomme
  • Arbejdsgruppe vedr. generisk forløbsprogram for sjældne sygdomme

Sundhed.dk, følgegruppe til diagnosebeskrivelserne

Odontologiske Landsdelscentre, referencegruppe

RAREDIS, styregruppe

Region Midtjylland, Patientinddragelsesudvalget

Socialministeriet

• • Handicappuljens fordelingsudvalg
  • ULHAN/udlodningsmidlernes fordelingsudvalg
  • Socialstyrelsens Fagråd for sjældne handicap
  • Socialstyrelsens strategiske dialogforum
  • Socialstyrelsens følgegruppe vedr. sammenhængende og koordinerende indsatser
  • Socialstyrelsens følgegruppe vedr. mestringsindsats for raske søskende

RådgivningsDanmark

Internationalt

CORS, Scientific Advisory Board

EURORDIS

• Board
• Council of National Alliances
• European Network of Rare Disease Helplines

NNRD, Nordic Network for Rare Diseases

SBONN, Sjældne Brugerorganisationers Nordiske netværk

August, 2021