Repræsentationer

Repræsentanter for Sjældne Diagnoser varetager aktuelt arbejdsopgaver udenfor organisationen i følgende sammenhænge:

Nationalt

Danske Patienter

  • Repræsentantskabet
  • Forum for lægemidler
  • Relevante netværk i øvrigt

For Danske Patienter

    • Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
    • Styrelsen for patientsikkerhed / Cross Border Healthcare
    • Medicinrådet, div. fagudvalg for sjældne sygdomme 
    • Danske Regioners følgegruppe til Medicinrådets metoder
    • Medlemmer af en række af MedicinRdets fagudvalg
    • Lægemiddelstyrelsens Borgerråd
    • Lægemiddelstyrelsens WS vedr. indlægssedler
    • Følgegruppen for EU Kommissionens forslag til revision af EU´s lægemiddellovgivning 
    • Det Nationale Genomcenter, arbejdsgrupper/følgegrupper efter behov 
    • Det Nationale GenomCenter, Advisory Board for patienter, borgere og etik
    • Referencegruppen til ATMP Danmark
    • Videnskabsetisk Medicinsk Komité 4

Komitéen for Sundhedsoplysning

    • Følgegruppe Lær at tackle
    • Følgegruppe Lær at tackle hverdagen som pårørende
    • Sundhed.dk, følgegruppe til diagnosebeskrivelserne

 Socialministeriet

    • Handicappuljens fordelingsudvalg
    • ULHAN/udlodningsmidlernes fordelingsudvalg

Følgegruppe til den nationale strategi for sjældne sygdomme 

Pårørendeinitiativet

Odontologiske Landsdelscentre, referencegruppe

RådgivningsDanmark

Nationalt ERN-netværk 

Civilsamfundets brancheforening

Internationalt

EURORDIS

  • Council of National Alliances
  • European Network of Rare Disease Helplines

EURORDIS EMA CHMP

NNRD, Nordic Network for Rare Diseases

SBONN, Sjældne Brugerorganisationers Nordiske netværk

 

Oktober 2025