Repræsentanter for Sjældne Diagnoser varetager aktuelt arbejdsopgaver udenfor organisationen i følgende sammenhænge:
Nationalt
Danske Patienter
– Repræsentantskabet
– Forum for lægemidler
– Relevante netværk i øvrigt
For Danske Patienter
– Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
– Lægemiddelnævnet
– Styrelsen for patientsikkerhed / Cross Border Healthcare
– Danske Regioners følgegruppe til Medicinrådets metoder
Institut for kommunikation og handicap, FamilieFokus
Komitéen for Sundhedsoplysning
– Følgegruppe Lær at tackle
– Følgegruppe Lær at tackle hverdagen som pårørende
Sundhedsstyrelsen, følgegruppe til den nationale strategi for sjældne sygdomme
Sundhed.dk, følgegruppe til diagnosebeskrivelserne
Odontologiske Landsdelscentre, referencegruppe
RAREDIS, styregruppe
Region Midtjylland, Patientinddragelsesudvalget
Socialministeriet
– Handicappuljens fordelingsudvalg
– Udlodningsmidlernes fordelingsudvalg
– Socialstyrelsens Fagråd for sjældne handicap
– Socialstyrelsens strategiske dialogforum
– Socialstyrelsens følgegruppe vedr. sammenhængende og koordinerende indsatser
RådgivningsDanmark
Internationalt
CORS, Scientific Advisory Board
EURORDIS
– Board
– Council of National Alliances
– European Network of Rare Disease Helplines
– Rare 2020 foresight Study
– Associated Partner and member of Outreach Committee ECRD 2020
Nordic Network for Rare Diseases
SBONN, Sjældne Brugerorganisationers Nordiske netværk
Marts, 2020