Repræsentationer
iRepræsentanter for Sjældne Diagnoser varetager aktuelt arbejdsopgaver udenfor organisationen i følgende sammenhænge:
Nationalt
Danske Patienter
- Repræsentantskabet
- Forum for lægemidler
- Relevante netværk i øvrigt
For Danske Patienter
-
- Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
- Styrelsen for patientsikkerhed / Cross Border Healthcare
- Medicinrådet, div. fagudvalg for sjældne sygdomme
- Danske Regioners følgegruppe til Medicinrådets metoder
- Medlemmer af en række af MedicinRdets fagudvalg
- Lægemiddelstyrelsens Borgerråd
- Følgegruppen for EU Kommissionens forslag til revision af EU´s lægemiddellovgivning
- Det Nationale Genomcenter, arbejdsgrupper/følgegrupper efter behov
- Det Nationale GenomCenter, Advisory Board for patienter, borgere og etik
- Referencegruppen til ATMP Danmark
- Videnskabsetisk Medicinsk Komité 4
Komitéen for Sundhedsoplysning
-
- Følgegruppe Lær at tackle
- Følgegruppe Lær at tackle hverdagen som pårørende
Sundhedsstyrelsen
-
- Følgegruppe til den nationale strategi for sjældne sygdomme
Sundhed.dk, følgegruppe til diagnosebeskrivelserne
Odontologiske Landsdelscentre, referencegruppe
RAREDIS, styregruppe
Socialministeriet
-
- Handicappuljens fordelingsudvalg
- ULHAN/udlodningsmidlernes fordelingsudvalg
RådgivningsDanmark
Nationalt ERN-netværk
Internationalt
CORS, Scientific Advisory Board
EURORDIS
- Council of National Alliances
- European Network of Rare Disease Helplines
EURORDIS EMA CHMP
NNRD, Nordic Network for Rare Diseases
SBONN, Sjældne Brugerorganisationers Nordiske netværk
Global PHarmaceuticals & Society Studies Network
Marts 2025