Repræsentationer

Repræsentanter for Sjældne Diagnoser varetager aktuelt arbejdsopgaver udenfor organisationen i følgende sammenhænge:

Nationalt

Danske Patienter

  • Repræsentantskabet
  • Forum for lægemidler
  • Relevante netværk i øvrigt

For Danske Patienter

    • Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
    • Lægemiddelnævnet
    • Styrelsen for patientsikkerhed / Cross Border Healthcare
    • Danske Regioners følgegruppe til Medicinrådets metoder
    • Lægemiddelstyrelsens Borgerråd
    • Region Midtjyllands referencegruppe om revideret hvidbog om rehabilitering
    • Det Nationale GenomCenter, specialistnetværk for neurogenetiske sygdomme
    • Det Nationale GenomCenter, specialistnetværk for unge og voksne med sjældne sygdomme
    • Det Nationale GenomCenter, specialistnetværk for audiogenetiske sygdomme
    • Det Nationale GenomCenter, specialistnetværk for arvelige kolestatiske og fibrotiske leversygdomme  

Institut for kommunikation og handicap, FamilieFokus

Komitéen for Sundhedsoplysning

    • Følgegruppe Lær at tackle
    • Følgegruppe Lær at tackle hverdagen som pårørende

Sundhedsstyrelsen

    • Følgegruppe til den nationale strategi for sjældne sygdomme
    • Arbejdsgruppe vedr. generisk forløbsprogram for sjældne sygdomme

Sundhed.dk, følgegruppe til diagnosebeskrivelserne

Odontologiske Landsdelscentre, referencegruppe

RAREDIS, styregruppe

Region Midtjylland, Patientinddragelsesudvalget

Socialministeriet

    • Handicappuljens fordelingsudvalg
    • ULHAN/udlodningsmidlernes fordelingsudvalg
    • Socialstyrelsens Fagråd for sjældne handicap
    • Socialstyrelsens strategiske dialogforum
    • Socialstyrelsens følgegruppe vedr. mestringsindsats for raske søskende

RådgivningsDanmark

Internationalt

CORS, Scientific Advisory Board

EURORDIS

  • Board
  • Council of National Alliances
  • European Network of Rare Disease Helplines

NNRD, Nordic Network for Rare Diseases

SBONN, Sjældne Brugerorganisationers Nordiske netværk

Februar 2022