Repræsentationer

Repræsentanter for Sjældne Diagnoser varetager aktuelt arbejdsopgaver udenfor organisationen i følgende sammenhænge:

Nationalt

Danske Patienter
– Repræsentantskabet
– Forum for lægemidler
– Relevante netværk i øvrigt

For Danske Patienter
– Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
– Lægemiddelnævnet
– Styrelsen for patientsikkerhed / Cross Border Healthcare

Institut for kommunikation og handicap, FamilieFokus

Komitéen for Sundhedsoplysning
– Følgegruppe Lær at tackle
– Følgegruppe Lær at tackle hverdagen som pårørende

Sundhedsstyrelsen, følgegruppe til den nationale strategi for sjældne sygdomme

Sundhed.dk, følgegruppe til diagnosebeskrivelserne

Odontologiske Landsdelscentre, referencegruppe

RAREDIS, styregruppe

Region Midtjylland, Patientinddragelsesudvalget

Socialministeriet
– Handicappuljens fordelingsudvalg
– Udlodningsmidlernes fordelingsudvalg
– Socialstyrelsens Fagråd for sjældne handicap
– Socialstyrelsens strategiske dialogforum
– Socialstyrelsens følgegruppe vedr. sammenhængende og koordinerende indsatser

RådgivningsDanmark

Internationalt

CORS, Scientific Advisory Board

EURORDIS
– Board
– Council of National Alliances
– European Network of Rare Disease Helplines
– Program Committee of European Membership Meeting 2019

Nordic Network for Rare Diseases

SBONN, Sjældne Brugerorganisationers Nordiske netværk

Marts, 2019