Sjældne Diagnosers navigatorer
Brug for en navigator?
Sjældne-navigatorer er et tilbud til voksne og forældre til børn med sjældne sygdomme, som oplever, at de har svært ved at håndtere livet med en sjælden diagnose. Alle navigatorer er frivillige, der selv har erfaringsbaseret viden om livet med sjældne sygdomme og handicap.
Hvad består et navigator-forløb af?
En navigator er selv patient eller pårørende, der har solid erfaring med at leve med sjælden sygdom. Derfor har navigatorerne masser af specifik og praktisk viden. En navigator kan:
Lytte og støtte dig, som har sjælden sygdom inde på livet
Der kan være perioder, hvor man har brug for ekstra støtte eller et lyttende øre fra en, som selv kender til hverdagen med sjælden sygdom eller handicap.
Skabe struktur og overblik
Af og til kan der være mange ting at holde styr på. Hvis man i forvejen er i en presset situation, kan det være godt med en hjælpende hånd til at skabe struktur og overblik.
Gå med til et vigtigt møde
Der kan være mange vigtige møder med kommunen, skolen, lægen osv. Der kan det være rart at have en med som støtte under møderne.
Vil du vide mere?
Har du/I brug for en navigator, så kontakt Sjældne Diagnosers Helpline på tlf. 3314 0010, tast 1 mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10 – 14. Så fortæller vi mere om hvad det vil sige at have en frivillig navigator – og om det er en mulighed for dig/jer. I så fald vil der hurtigt blive skabt kontakt til en navigator. Du kan også skrive til os på helpline@sjaeldnediagnoser.dk. Hvis du sender os personfølsomme oplysninger, anbefaler vi, at du fremsender dem sikkert ved at benytte denne formular.
Vi behandler de oplysninger, du giver os, i fortrolighed og i overensstemmelse med den gældende lovgivning for persondata. Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her.
Lone er frivillig navigator
Med en solid portion faglig erfaring fra sit arbejdsliv og personlige erfaringer fra et liv med en sjælden diagnose hjælper Lone andre sjældne borgere med at se fremad.
Informationspjece
Hvis du vil læse mere om navigatorordningen eller dele informationen med andre, kan du downloade en info-pjece her.
Kontakt til andre
Få inspiration til hvordan du kan komme i kontakt med andre der også har sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet.