Sjældne Diagnosers navigatorer

Brug for en navigator?

Sjældne-navigatorer er et tilbud til voksne og forældre til børn med sjældne sygdomme, som oplever, at de har svært ved at håndtere livet med en sjælden diagnose. Alle navigatorer er frivillige, der selv har erfaringsbaseret viden om livet med sjældne sygdomme og handicap. 

Hvad består et navigator-forløb af?

En navigator er selv patient eller pårørende, der har solid erfaring med at leve med sjælden sygdom. Derfor har navigatorerne masser af specifik og praktisk viden. En navigator kan:

Navigator kan støtte

Lytte og støtte dig, som har sjælden sygdom inde på livet

Der kan være perioder, hvor man har brug for ekstra støtte eller et lyttende øre fra en, som selv kender til hverdagen med sjælden sygdom eller handicap.

Navigator og struktur

Skabe struktur og overblik

Af og til kan der være mange ting at holde styr på. Hvis man i forvejen er i en presset situation, kan det være godt med en hjælpende hånd til at skabe struktur og overblik.

Navigator kan gå med til møde

Gå med til et vigtigt møde

Der kan være mange vigtige møder med kommunen, skolen, lægen osv. Der kan det være rart at have en med som støtte under møderne.

Vil du vide mere?

Har du/I brug for en navigator, så kontakt Sjældne Diagnosers Helpline på tlf. 3314 0010 mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag helt til kl. 17.  Så fortæller vi mere om hvad det vil sige at have en frivillig navigator – og om det er en mulighed for dig/jer. I så fald vil der hurtigt blive skabt kontakt til en navigator. Du kan også skrive til os på helpline@sjaeldnediagnoser.dk. Hvis du sender os personfølsomme oplysninger, anbefaler vi, at du fremsender dem sikkert ved at benytte denne formular.

Vi behandler de oplysninger, du giver os, i fortrolighed og i overensstemmelse med den gældende lovgivning for persondata. Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her.

Lone Øland

Lone er frivillig navigator

Med en solid portion faglig erfaring fra sit arbejdsliv og personlige erfaringer fra et liv med en sjælden diagnose hjælper Lone andre sjældne borgere med at se fremad.

Læs artiklen med Lone her

Informationspjece

Hvis du vil læse mere om navigatorordningen eller dele informationen med andre, kan du downloade en info-pejce her.

Kontakt til andre

Kontakt til andre

Få inspiration til hvordan du kan komme i kontakt med andre der også har sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet.

Læs mere om kontakt til andre