Viden om
sjældne sygdomme
Sjældne-artikler
Læs mere om diagnosebeskrivelser for en række sjældne sygdomme
Nyttige links
Find mere viden om sjældne sygdomme ved både danske og internationale kilder.
Rådgivning
Læs mere om rådgivningsmuligheder for sjældne borgere.
Sjældne sygdomme
Læs mere om hvad en sjælden sygdom er og find index over de sjældne sygdomme og handicap, der er med en af vores medlemsforeninger eller i Sjældne-netværket.
Sjældne-fortællinger
I vores fortælleunivers deler sjældne borgere deres fortællinger om livet med sjælden sygdom eller handicap. Måske der er en fortælling, du kan relatere til?
Kontakt til andre
Mange har gavn af at få kontakt til andre i samme situation som dem selv. Få inspiration til hvordan du kan komme i kontakt med andre, der også har sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet.
Nydiagnosticeret eller uden diagnose?
Hvis du er nydiagnosticeret eller endnu ikke fået en diagnose, så har vi samlet information til dig her.
Hjælp, råd og vejledning
Her har vi samlet viden om rettigheder, lovgivning, det sociale område, behandling og meget andet.
Rapporter og udgivelser
Her finder du rapporter og udgivelser fra Sjældne Diagnoser og andre relevante udgivelser.
Sjældne-fortællinger
Adam fik sin diagnose i tide – i dag består hans behandling af sondemad og maizenamel
Adam var 11 måneder da han fik sin diagnose. Lægerne har efterfølgende fortalt, at hvis han ikke havde fået diagnosen inden han var blevet et år, så var han måske død. Heldigvis kom diagnosen i tide, men både tiden med uvished og vished har givet anledning til mange tanker og bekymringer hos Adams forældre.
Adam fik sin diagnose i tide – i dag består hans behandling af sondemad og maizenamel
Adam var 11 måneder da han fik sin diagnose. Lægerne har efterfølgende fortalt, at hvis han ikke havde fået diagnosen inden han var blevet et år, så var han måske død. Heldigvis kom diagnosen i tide, men både tiden med uvished og vished har givet anledning til mange tanker og bekymringer hos Adams forældre.
En hjælpende hånd
Her finder du nogle skabeloner, som kan være en hjælpende hånd i forskellige situationer.
Kontaktkort
Hvis du møder mange fagpersoner, kan det være rart at samle deres informationer et sted.
Tips til ansøgningen til kommunen
Hvis det er første gang du skal ansøge kommunen om hjælp og støtte, kan du finde gode råd her.
Hjælp til mødet
Der kan være mange spørgsmål man gerne vil stille eller ting man skal huske at få sagt. Her kan du få hjælp til at forberede dit møde.
Logbog
Du kan bruge dette hjælpeværktøj til at notere dine symptomer, så er de skrevet ned samme sted.
Akutkort
Med et akutkort kan du samle de vigtigste informationer om sygdom og symptomer.
Patient CV
Med denne skabelon kan du samle de vigtigste informationer om dig og din diagnose, som du kan dele med relevante fagpersoner.
Kontakt til andre
Til Sjældne-træf er der mulighed for at mødes med andre medlemmer af Sjældne-netværket.
Sjældne-foreninger
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 56 medlemsforeninger, hvor medlemmerne er borgere, som er berørt af sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne-netværket
Sjældne-netværket er et tilbud til dig, der har sjælden sygdom tæt inde på livet og ikke har en relevant forening at henvende dig til – både patienter og pårørende kan blive medlemmer.
Sjældne-artikler
På sundhed.dk findes mere end 300 artikler om sjældne diagnoser på dansk. Sjældne-artiklerne er den eneste systematiske information på dansk, der findes.
Find mere information her
Eurordis
Eurordis er den europæisk paraplyorganisation for nationale paraplyorganisationer samt enkelt-organisationer på sjældne-området. EURORDIS laver politisk interessevaretagelse i EU.
Orphanet
En international portal med en række informationer om sjældne diagnoser – herunder diagnosebeskrivelser, patientorganisationer og behandlingscentre.
Find Zebra
FindZebra er et værktøj til at hjælpe med at diagnosticere sjældne sygdomme. Det bruger frit tilgængelige kuraterede oplysninger af høj kvalitet om sjældne sygdomme.
Har du brug for rådgivning?
Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.
Telefon: 33 14 00 10