Viden om
sjældne sygdomme

Sjældne-artikler

Læs mere om diagnosebeskrivelser for en række sjældne sygdomme

Nyttige links

Find mere viden om sjældne sygdomme ved både danske og internationale kilder.

Rådgivning

Læs mere om rådgivningsmuligheder for sjældne borgere.

Sjældne sygdomme

Læs mere om hvad en sjælden sygdom er og find index over de sjældne sygdomme og handicap, der er med en af vores medlemsforeninger eller i Sjældne-netværket. 

Læs mere om sjældne sygdomme

Sjældne-fortællinger

I vores fortælleunivers deler sjældne borgere deres fortællinger om livet med sjælden sygdom eller handicap. Måske der er en fortælling, du kan relatere til? 

Se alle sjældne-fortællinger

Kontakt til andre

Mange har gavn af at få kontakt til andre i samme situation som dem selv. Få inspiration til hvordan du kan komme i kontakt med andre, der også har sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet.

Læs mere om kontakt til andre

Nydiagnosticeret eller uden diagnose?

Hvis du er nydiagnosticeret eller endnu ikke fået en diagnose, så har vi samlet information til dig her.

Læs mere her

Hjælp, råd og vejledning

Her har vi samlet viden om rettigheder, lovgivning, det sociale område, behandling og meget andet.

Læs mere her

Materialer

Rapporter og udgivelser

Her finder du rapporter og udgivelser fra Sjældne Diagnoser og andre relevante udgivelser.

Se rapporter og udgivelser

Sjældne-fortællinger

Vi udlever vores drømme – nu

Vi udlever vores drømme – nu

Max var 27 år og far til fire små piger, da han fik beskeden, der ændrede alt: ”Du har arvet genet for Huntingtons sygdom – en langsomt udviklende demenssygdom. Lige nu er sygdommen usynlig, men den vil udvikle sig senere i livet og vise sine grimme tænder.”

Vi udlever vores drømme – nu

Max var 27 år og far til fire små piger, da han fik beskeden, der ændrede alt: ”Du har arvet genet for Huntingtons sygdom – en langsomt udviklende demenssygdom. Lige nu er sygdommen usynlig, men den vil udvikle sig senere i livet og vise sine grimme tænder.”

læs mere

En hjælpende hånd

Her finder du nogle skabeloner, som kan være en hjælpende hånd i forskellige situationer. 

Kontaktkort

Kontaktkort

Hvis du møder mange fagpersoner, kan det være rart at samle deres informationer et sted.

Tips til ansøgning

Tips til ansøgningen til kommunen

Hvis det er første gang du skal ansøge kommunen om hjælp og støtte, kan du finde gode råd her.

Hjælp til mødet

Hjælp til mødet

Der kan være mange spørgsmål man gerne vil stille eller ting man skal huske at få sagt. Her kan du få hjælp til at forberede dit møde.

Logbog

Logbog

Du kan bruge dette hjælpeværktøj til at notere dine symptomer, så er de skrevet ned samme sted.

Akutkort

Akutkort

Med et akutkort kan du samle de vigtigste informationer om sygdom og symptomer.

Pativent CV

Patient CV

Med denne skabelon kan du samle de vigtigste informationer om dig og din diagnose, som du kan dele med relevante fagpersoner.

Kontakt til andre

Sjældne-netværket

Til Sjældne-træf er der mulighed for at mødes med andre medlemmer af Sjældne-netværket.

Sjældne-foreninger

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 56 medlemsforeninger, hvor medlemmerne er borgere, som er berørt af sjældne sygdomme og handicap.

Sjældne-netværket

Sjældne-netværket er et tilbud til dig, der har sjælden sygdom tæt inde på livet og ikke har en relevant forening at henvende dig til – både patienter og pårørende kan blive medlemmer.

Sjældne-artikler

Sjældne-artikler

På sundhed.dk findes mere end 300 artikler om sjældne diagnoser på dansk. Sjældne-artiklerne er den eneste systematiske information på dansk, der findes.

Find mere information her

Eurordis

Eurordis er den europæisk paraplyorganisation for nationale paraplyorganisationer samt enkelt-organisationer på sjældne-området. EURORDIS laver politisk interessevaretagelse i EU.

Besøg Eurordis’ hjemmeside

Orphanet

En international portal med en række informationer om sjældne diagnoser – herunder diagnosebeskrivelser, patientorganisationer og behandlingscentre.

Besøg Orphanets hjemmeside

Find Zebra

FindZebra er et værktøj til at hjælpe med at diagnosticere sjældne sygdomme. Det bruger frit tilgængelige kuraterede oplysninger af høj kvalitet om sjældne sygdomme.

Besøg Find Zebras hjemmeside

Har du brug for rådgivning?

Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.

Telefon: 33 14 00 10

Mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk