Dina på 38 år lever med en sjælden sygdom, der hele tiden kræver sit. Hyppige blodtransfusioner og en krop begrænset af konstant lav blodprocent sætter sit præg på dagligdagen og Dina lever to liv – ét som patient og ét med arbejde, familie og venner. Dina oplever ensomheden ved at være sjælden og fortæller åbent om sine overvejelser og udfordringer.
… som ny frivillig rådgiver. Birgit har som sjælden borger med juridisk baggrund både professionel viden og solide erfaringer at bidrage med.
Sjældne Diagnosers informations- og dokumentationsmedarbejder Julie skal på barsel – vi har fundet Pauline til at håndtere de mange gule sedler imens.
Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline er tilbage ved telefonerne og mailboksen. Efteråret bliver top-spændende – bl.a. er Helplines videre drift til beslutning.
Sjældne Diagnoser sekretariat holder lukket i hele juli. Sidste dag i Helpline før ferien er torsdag, d. 1. juli, kl. 10 – 14.
Videoforbindelsen var dårlig og billedet grynet. Men talen var klar og forståelsen stor hos Socialminister Astrid Krag, da Sjældne Diagnoser på et videomøde fortalte om vores empowerment-indsats for sjældne borgere, herunder Helpline. Også det specialiserede socialområde fik et par ord med på vejen.
Kirstens datter, Iben, har en sjælden sygdom, der ikke kan behandles. Kirsten ved det godt – og leder stadig efter løsninger og følger med i forskningen ude i verden for at bevare et håb.
Med hele internettet ved hånden vil nogle mene, at tiden er løbet fra trykte pjecer. Når vi alligevel har lavet en ny én af slagsen, skyldes det et behov for at ”få noget i hånden”, når man sidder over for sin læge eller sygeplejerske og bagefter skal klare det hele på egen hånd. I pjecen ”Information til patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap” har vi samlet en række basisoplysninger om sjældne sygdomme, om Sjældne Diagnosers tilbud og om hvor man i øvrigt kan finde information.
På et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg mødte Sjældne Diagnoser stor forståelse for behovet for Helpline og for en tydelig, strategisk ramme om hele sjældne-arbejdet.
“Jeg havde fået at vide, at der ikke var andre med min diagnose. Men så ringede jeg i Helpline hvor en sød rådgiver fortalte mig om et netværk med 5 personer. Jeg blev så glad, at jeg begyndte at græde, for nu er jeg ikke længere alene.” – Voksen med ultra sjælden sygdom.