Nyheder

Sjældne-fortælling: En ukuelig appetit på livet

Sjældne-fortælling: En ukuelig appetit på livet

Willie lever med den sjældne sygdom CHARGE syndrom. På trods af adskillige udfordringer lever Willie et aktivt liv med fuld fart på. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Willies liv med CHARGE syndrom har udviklet sig.

læs mere
Valg til Europa Parlamentet 2024

Valg til Europa Parlamentet 2024

D. 9. juni skal danskerne vælge 15 danske medlemmer af Europa Parlamentet. Især for mennesker med sjældne sygdomme/handicap er det europæiske samarbejde af stor vigtighed. Sjældne Diagnoser opfordrer alle kandidater til at støtte op om et stærkt europæisk sjældne-samarbejde.

læs mere
Alt for langt til den sjældne diagnose

Alt for langt til den sjældne diagnose

Resultaterne af en stor Rare Barometer-undersøgelse af, hvor lang tid det tager at få stillet en sjælden diagnose, er blevet offentliggjort. Den gennemsnitlige tid i Europa er 4,7 år. Undervejs er der mange fagpersoner, mange fejldiagnoser og en række andre komplikationer.

læs mere
Der er brug for en europæisk Action Plan 

Der er brug for en europæisk Action Plan 

Om syv uger går vælgere over hele EU til stemmeurnerne for at vælge 705 medlemmer af Europa Parlamentet, heraf 15 danske. I Sjældne Diagnoser interesserer vi os for hvem, det bliver. For det europæiske samarbejde om sjældne sygdomme er af stor vigtighed.

læs mere
Det vigtige civilsamfund

Det vigtige civilsamfund

Mens vi spændt venter på regeringens udspil om en stabil grundfinansiering af civilsamfundets organisationer, er Danske Patienter kommet med et udspil på området. Det er vigtigt – også for de små sjældne-foreninger, som spiller en særligt stor rolle i det sjældne videnslandskab med knappe ressourcer.

læs mere
Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding