Himlen hang lavt over Sydhavnen, da mere end 60 repræsentanter fra 37 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes til det halvårlige medlems- og repræsentantskabsmøde d. 15.-16. marts 2024. Repræsentanterne var i arbejdstøjet og humøret var højt.
Nyheder
Sjældne-dagen 2024: En begivenhedsrig dag (og måned)
Sjældne-dagen d.29. februar 2024 er nu vel gennemført. I Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på en februar måned hvor vi skruede ekstra meget op for kommunikationen på vores digitale platforme og en mindeværdig Sjældne-dag med fokus på fællesskab og synlighed.
I dag er det den ægte Sjældne-dag
Det er skudår, og i dag er en særlig dato! D. 29. februar står i Sjældne-dagens tegn, og vi har længe set frem til denne internationale opmærksomhedsdag som markeres verden over.
Farvelæg for de sjældne
I forbindelse med Sjældne-dagen 2024 gennemføres kampagnen #ColourUp4RARE. Hjælp med at skabe større opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap: farvelæg en digital zebra og bliv klogere på de sjældne.
Ugens kandidat til Europa-Parlamentet: Christel Schaldemose (S)
I fjerde og sidste udgave af ‘ugens kandidat til Europa-Parlamentet kan du læse Christel Schaldemoses svar på vores fire udvalgte spørgsmål.
Ugens kandidat til Europa-Parlamentet: Morten Løkkegaard (V)
I tredje udgave af “ugens spidskandidat til Europa-Parlamentet kan du læse lidt om, hvad Morten Løkkegaard (V) svarer på vores fire udvalgte spørgsmål og sætter bl.a. fokus på fælles forskning og behandling indenfor EU.
Hendes Majestæt Dronningen overrækker Sjældne-prisen
Pressemeddelelse: Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser afholder fællesarrangement på Sjældne-dagen d. 29. februar 2024 kl. 17-18 i Industriens Hus. H.M. Dronning Mary overrækker Sjældne-prisen, der uddeles hvert 4. år.
Ugens kandidat til Europa-Parlamentet: Per Clausen (Ø)
I anledningen af Sjældne-dagen sætter vi i løbet af februar fokus på sjældne sygdomme og handicap på europæisk politisk plan. I denne uge har vi stillet spidskandidat til Europa-parlamentet for Enhedslisten, Per Clausen, fire spørgsmål.
Ny Sjældne-fortælling: En flænge i den perfekte boble
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Rasmus, som er født med Möbius Syndrom. Og der er faktisk en særlig grund til, at det lige netop er denne Sjældne-fortælling, som vi deler i denne Sjældne-dags måned. Rasmus’ mor, Christine, var nemlig frivillig til Sjældne-dagen i Aarhus i 2020. Den gang var Rasmus’ endnu ikke kommet til verden og Christine havde ikke på daværende tidspunkt sjælden sygdom så tæt inde på livet.
Den mest sjældne dag af alle: Glæde, fællesskab og synlighed på Sjældne-dagen
Pressemeddelelse: D. 29. februar 2024 er det international Sjældne-dag. Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap.