2019-10-16
Lørdag d. 5. oktober afholdt Sjældne Diagnoser det femte Sjældne-træf. 45 medlemmer af Sjældne-netværket fordelt på 27 forskellige diagnoser deltog og udvekslede erfaringer og fik nye perspektiver på livet med ultra sjælden sygdom. Når sygdommen er ultra sjælden er der ikke altid en relevant forening, hvor man kan møde andre i samme situation. Derfor tilbyder Sjældne Diagnoser medlemskab af Sjældne-netværket, […]
2019-10-01
For præcis tre år siden åbnede Sjældne Diagnoser det gratis rådgivningstilbud Helpline. Det er blevet til mere end 1.500 henvendelser henover årene og oprettelse af et Bisidder-korps. Både Helpline og bisidderkorpset har fødselsdag d. 1. oktober. Først kom Helpline…. Da vi åbnede Helpline for tre år siden var vi lige dele ambitiøse og nervøse. Ambitiøse, da vi vidste at der […]
2019-09-30
Fortæl Dig Fri er en mulighed for at være med i et fortællefællesskab, hvor du kan være et helt menneske, selvom du ikke er helt som andre. Måske er det noget for dig? At håndtere livet med en sjælden sygdom kan være vanskeligt. Måske oplever du, at tilværelsen byder dig en række udfordringer, der kan virke uoverskuelige. Du lever måske […]
2019-09-23
Et kvalitetsstempel som får champagnepropperne til at springe i Sjældne Diagnoser. Vores Helpline har bevæget sig ind i de voksnes rækker og er blevet akkrediteret af RådgivningsDanmark. Akkreditering betyder kvalitetsstempling af den rådgivning, information og mestringsstøtte som ydes af rådgiverne på Helpline. Lige siden Sjældne Diagnoser i 2016 startede Helpline, har det været ambitionen at yde information, mestringsstøtte og rådgivning af […]
2019-09-17
Kan man stifte familie, når man har en alvorlig, sjælden sygdom? Det er et spørgsmål, mange sjældne borgere må stille sig selv, hvis og når de kommer frem til det tidspunkt i livet, hvor mange mennesker beslutter, at de gerne vil have børn. Mange følger lige nu De Sjældne Danskere på TV2. Her er det børn og helt unge […]
2019-08-30
For femte år i træk inviterer Sjældne Diagnoser medlemmer af Sjældne-netværket til at mødes med hinanden. 2019- Sjældne-træffet afholdes lørdag, d. 5. oktober på Hotel- og konferencecenter Trinity i Fredericia – tilmeldingsfristen er 19. september 2019. Sjældne-netværket er et netværk for sjældne borgere – patienter og pårørende – berørt af sygdom så sjælden, at der ikke findes en relevant forening […]
2019-08-15
Stillingsopslag: Ny fuldtidsstilling hos Sjældne Diagnoser som informations- og dokumentationsmedarbejder – er det dig, vi har brug for? Om os Sjældne Diagnoser er en frivilligt baseret NGO-paraply for mere end 50 små foreninger for sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet. Vi har sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, hvor […]
2019-07-29
Efter en lang sommerferie er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonen og tasterne. Helpline er igen åben og der tegner sig et efterår med mangeartede udfordringer. Det er ikke kun Sjældne Diagnosers sekretariat, der har slappet af i sommervarmen. Også det politiske Danmark har pustet ud efter en hed valgkamp, der førte til dannelse af en ny regering ultimo juni. […]
2019-06-25
Første halvår af 2019 har budt på stor travlhed for Sjældne Diagnoser. Helpline og resten af sekretariatet har sidste åbningsdag før ferien torsdag, d. 27. juni. Og på kanten af ferien er det bekræftet, at Sjældne Diagnoser i de kommende tre år med en bevilling fra Sundhedsministeriet får mulighed for at løse en række nødvendige opgaver. Første halvår af 2019 […]
2019-06-20
Siden 1. januar 2017 har Regionernes Medicinråd bl.a. vurderet ny medicin og udarbejdet anbefalinger og vejledninger til regionerne. Systemet er lige nu under evaluering. Sjældne Diagnoser mener, der er brug for grundlæggende forandringer omkring vurdering og ibrugtagen af medicin til sjældne sygdomme. Det har vi givet udtryk for gennem et høringssvar fra Danske Patienter og i et selvstændigt høringssvar. Da […]
2019-06-04
I 2020 er det skudår. Det betyder, at den mest sjældne dato af alle forekommer – d. 29. februar! Og så uddeler Sjældne Diagnoser Sjældne-prisen til en person, organisation, institution eller lignende, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Hvem skal det være? På den mest sjældne dag af alle – d. 29. februar – […]
2019-05-24
Sjældne Diagnoser har spurgt de danske kandidater til EP-valget om de vil støtte op om et nyt og stærkere grundlag for det europæiske sjældne-samarbejde. Vi har opfordret dem til at tage en selfie sammen med #Pledge4RD og det har kandidater fra Socialdemokratiet, Radikale Venstre, Konservative, SF og Alternativet gjort – tak for det! Christel Schaldemose fra Socialdemokratiet var den første, […]
2019-05-21
I 2010 blev Lars og Marlene forældre til en dejlig lille dreng, Vitus. Lykken var stor, men efter nogle år viste det sig, at Vitus var alvorligt syg og derfor ville få et kort liv. Lars og Marlene fortæller kærligt, ærligt og respektfuldt om at få et barn, der viser sig at have en meget alvorlig og fatal sygdom. Læs […]
2019-05-08
5. juni er der Folketingsvalg. Sjældne Diagnoser opfordrer alle folketingskandidater til at lytte til de sjældne stemmer, selvom de er få. Den nationale strategi for sjældne sygdomme skal realiseres, hvis sjældne borgere skal have de samme muligheder som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom. Valgkampen er skudt i gang. Folketingskandidaterne bejler til medierne og interessegrupper bejler til folketingskandidaterne. Og til […]
2019-05-02
D. 26. maj skal der vælges 13 eller 14 danske medlemmer af Europa-Parlamentet. Sjældne Diagnoser kontakter alle kandidater til Europa-Parlamentet i Danmark for at få deres tilsagn om at skabe et nyt og stærkere grundlag for det europæiske sjældne-samarbejde. Det samme sker i alle andre EU-lande under overskriften #Pledge4RD Oplagt at samarbejde Når diagnosen er sjælden, er der kun […]
2019-04-30
Familier med børn og unge med sjældne sygdomme og handicap har ofte omfattende kontakt med de offentlige systemer. Især samarbejdet med det sociale system kan være udfordrende. Sjældne Diagnoser hilser forløbsbeskrivelse fra Socialstyrelsen velkommen. At have et barn eller en ung med et sjældent handicap i familien, betyder ofte kontakt til et meget stort antal fagpersoner på tværs af de […]
2019-04-25
20 timers stilling hos Sjældne Diagnoser, administration og fundraising. Er det noget for dig? Ansøgningsfristen er d. 4. maj kl. 12. Om os Sjældne Diagnoser er en frivilligt baseret NGO-paraply for mere end 50 små foreninger for sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet. Vi har sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Høje […]
2019-04-23
Semra har to sønner, der begge har den sjældne stofskiftesygdom Homocystinuri. Men sygdommen rammer brødrene meget forskelligt og er et godt eksempel på den store variation der er i en sjælden sygdoms måde at vise sig på. Og på, hvor vigtigt det er at få den rigtige diagnose så hurtigt som muligt. For mens Yusuf blev diagnosticeret ved fødslen og […]
2019-04-06
De første år som mor oplevede Britta udfordringer som alle andre mødre. Men der var alligevel noget, der ikke var som det skulle være med hendes søn. Mange steder fik hun at vide, at det bare var noget, hun forestillede sig… … Men det var det ikke. Brittas søn har Tourette og han har også ADHD. Det giver store udfordringer […]
2019-04-02
Så er nyhedsbrevet for april på vej mod din indbakke. I denne udgave kan du læse om nyt i Sjældne-netværket. Der er derudover nyt om Europa-debat og repræsentantskabsmøde // Ny socialrådgiver Helpline // Sundhedsreform // Sjældne-fortællinger, og som altid seneste nyheder fra vores foreninger. Se nyhedsbrevet online her >> Se tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Tilmeld dig nyhedsbrevet […]
