2020-04-30
Som de fleste andre organisationer vælger Sjældne Diagnoser at følge råd og vejledning fra regeringen og myndighederne. Vi aflyser og omlægger aktiviteter. Men Helpline holder åbent som vanligt. Den seneste tids spredning af coronavirus i Danmark vækker naturligvis spørgsmål og bekymring i befolkningen. Det gælder ikke mindst blandt mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Da situationen omkring den nye coronavirus […]
2020-04-27
Tony røg som et damplokomotiv, festede og bevægede sig ikke mere end højst nødvendigt. Der var alligevel ikke noget at gøre ved hans sjældne sygdom. Men det var der og smøgerne blev erstattet med løbesko. Mange kender til at ændre livsstil – med større eller mindre succes. For Fabry-patienten Tony var det dybt alvorligt og hans anstrengelser er blevet kronet […]
2020-04-23
Hvert andet år afholdes der stor europæisk konference om sjældne sygdomme og handicap – European Conference of Rare Diseases & Orphan Products – også kaldet ECRD. I 2020 afholdes konferencen online d. 14.-15. maj – vær med! ECRD 2020 skulle være afholdt i Stockholm, men grundet i Corona-situationen afholdes konferencen online. Det er et tab af muligheden for direkte kontakt […]
2020-04-22
Sjældne Diagnosers Helpline er beriget med dygtige og kompetente frivillige rådgivere, som sammen med de lønnede rådgivere hvert år taler med flere hundrede mennesker omkring det at leve med en sjælden sygdom. Men hvem er de og hvorfor har de valgt at arbejde i Helpline? Vi har talt med Betina Boserup, som giver et blik ind i maskinrummet. Betina Boserup […]
2020-04-17
Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i det europæiske Sjældne-barometer, Rare Barometer. En ny undersøgelse er netop gået i gang. Den handler om patienters og pårørendes oplevelser af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. Hjælp os med at få mange danske besvarelser. At leve med sjælden sygdom og handicap […]
2020-03-30
Aksel er 15 år – og han er, som han er. Aksel har ikke valgt at være dværg – men det er han. Og Aksel er fast besluttet på at få det bedste ud af livet – for, som han siger: Jeg bliver jo ikke højere af at være sur og ked af det. Sin unge alder til trods har […]
2020-03-23
Sjældne Diagnoser har afholdt sit halvårlige repræsentantskabsmøde. Grundet den særlige situation omkring risikoen for corona-smitte, blev mødet afholdt virtuelt. Der blev bl.a. valgt nye medlemmer til forretningsudvalget og der var også tid og rum til at diskutere en række andre forhold. Som så mange andre, måtte Sjældne Diagnoser i forbindelse med sit halvårlige repræsentantskabsmøde d. 20.-21. marts betræde ubetrådt grund. […]
2020-03-05
I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har sjældne borgere skrevet postkort til politikerne. Det skal hjælpe politikerne at bedre at forstå, hvad der er på spil, når sygdommen er sjælden. Statsminister Mette Frederiksen får hele to postkort. For kun få ved, hvordan det er at leve med en alvorlig sygdom, som andre end ikke har hørt om. Det er de sjældne […]
2020-03-01
D. 29. februar er det den ægte Sjældne-dag og flere hundrede sjældne borgere markerede i fællesskab dagen i Aarhus. Og dagen-før Sjældne-dagen var der aktiviteter i Handicaporganisationernes Hus. Sjældne Diagnoser siger tusinde tak til alle, der bidrager til at sætte fokus på livet med sjældne sygdomme og handicap. Sjældne-dagen 2020 blev markeret stort og flot, også i Danmark. I hele februar […]
2020-02-29
Fotograf: Helle Arensbak Hvordan er det at leve med sjældne sygdomme og handicap? Med afsæt i Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser indbudt otte sjældne borgere til at lade sig portrættere. Også et nyt UNIK-magasin med sjældne fortællinger har set dagens lys i forbindelse med Sjældne-dagen. Som sjælden borger kan det være vanskeligt at opnå forståelse for de livsvilkår, man har. […]
2020-02-28
I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser anmodet forhv. solodanser Susanne Grinder om at kuratere en udstilling af sine egne fotografier af Bella-børn, deres forældre og de instruktører fra Det Kgl. Teater, som bruger deres tid på at give kronisk syge børn adgang til ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab. I Sjældne Diagnoser arbejder vi for empowerment af sjældne […]
2020-02-16
Alma er 17 år og storesøster til Villads på 15 år. Hun er tæt forbundet med sin lillebror, der har den sjældne sygdom Williams Syndrom. Alma ønsker sig inderligt, at folk, som hun og Villads møder på deres vej, ville smile til dem i stedet for at stirre uhæmmet. Alma fortæller åbenhjertigt om at vokse op med en lillebror med […]
2020-02-12
At markere Sjældne-dagen er sjovt – men det er ikke for sjov. Skriv postkort til folketingspolitikerne og fortæl hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Så får de bedre muligheder for at træffe de rigtige beslutninger. Sjældne Diagnoser sender postkortet afsted. Sjældne Diagnoser markerer Sjældne-dagen 2020 d. 28. i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og d. 29. […]
2020-01-24
18 foreninger har nomineret 16 forskellige personer og teams til Sjældne-prisen 2020. Sjældne Diagnosers forretningsudvalg er i proces for at finde den eller dem, der får Sjældne-prisen overrakt på Sjældne-dagen, d. 29. februar 2020 Sjældne-prisen er Sjældne Diagnosers hædersbevisning. Siden 2008 er den hvert fjerde år i forbindelse med den ægte Sjældne-dag blevet uddelt til personer, institutioner eller organisationer, […]
2020-01-15
Sjældne Diagnoser er gået sammen med Takeda, EURORDIS og andre om at skabe ny viden og øget opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Målsætningen er at bidrage til at gøre sjældne sygdomme til et prioriteret område både i sundhedssektoren og andre relevante sektorer. Det er udfordrende at leve med sjældne sygdomme og handicap. Flere alvorlige tilstande kan […]
2020-01-06
Efter en lang jule- og nytårsferie er Sjældne Diagnoser i gang igen. Formand Birthe Byskov Holm trak i arbejdstøjet d. 3. januar 2020, da hun var med ved Dronningens traditionelle nytårskur for indbudte repræsentanter for større landsorganisationer og de kongelige protektioner. Og fra 6. januar 2020 er også Helpline og resten af sekretariatet oppe i omdrejninger igen. Året startede festligt […]
2019-12-18
Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline har sidste åbningsdag før jul torsdag d. 20 december kl. 10 – 14 og er tilbage ved telefonerne og mailboxen igen mandag, d. 6. januar kl. 10. På billedet er Sjældne Diagnosers forretningsudvalg foreviget omkring det smukke juletræ i Handicaporganisationernes Hus: Til venstre for træet ses formand Birthe Holm fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta forrest, […]
2019-12-13
Sjældne Diagnosers Helpline har nu eksisteret i tre år, og Årsrapporten for 2018/19 er udkommet. Årsrapporten er spændende læsning og sætter spot på de udfordringer, som sjældne borgere møder i deres hverdag og på Helplines måde at arbejde på. Noget tyder på, at flere og flere får kendskab til Sjældne Diagnosers Helpline. For i tredje årsperiode (1. oktober 2018 – […]
2019-12-11
Casper er en voksen mand i 30erne. Han har gennem livet oplevet at have dårlig balance og dårlig koordination. Det har Casper håndteret som ”en rigtig mand” – det skulle løbes væk! Men det var ikke muligt. Og i 2018 fik Casper diagnosen Hereditær Spastisk Parese. Casper har hele livet været kendt for sin gang og sin stemme. Han har […]
2019-11-24
Selvom Anders kun er 17 år, er han en hyppig gæst i sundhedssystemet. Anders ser helt almindelig ud, men han har allerede været indlagt flere gange på hospitalet, end de fleste når i et helt liv. Alvorlig sjælden sygdom findes som oftest i generne. Og for de flestes vedkommende debuterer sygdommen allerede i barnealderen – det gjorde den også for […]
