Nyheder

Sjældne-fortælling: Jeannie manglede svar

Sjældne-fortælling: Jeannie manglede svar

Jeannie er født med den sjældne immundefekt neutropeni (også kaldet Kostmanns syndrom). I denne sjældne-fortælling kan du læse om, hvad Jeannie gjorde for at finde svar på sine spørgsmål og hvordan online fællesskaber kan bidrage til viden, forståelse og fællesskab.

Fokus på god ledelse

Fokus på god ledelse

Sjældne Diagnosers forretningsudvalg har forholdt sig til Frivilligrådets anbefalinger til god ledelse af frivillige sociale organisationer. Langt de fleste anbefalinger bliver allerede fulgt. Dem, der ikke følges, er der en god forklaring på. Og så har vi også tilføjet et enkelt nyt kriterie.

Skab overblik over dine kontakter

Skab overblik over dine kontakter

Når man har en sjælden diagnose eller handicap, er man ofte i kontakt med en lang række forskellige fagpersoner. Her kan du downloade en skabelon, der kan hjælpe med at skabe overblik.

Nordisk SBONN-workshop i København

Nordisk SBONN-workshop i København

De fælles udfordringer var mange, da ca. 30 repræsentanter fra paraply-organisationer og diagnose-foreninger fra Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark mødtes i København og online.

Mød Hanne som er medlem af Sjældne-netværket

Mød Hanne som er medlem af Sjældne-netværket

”For første gang i 53 år møder jeg nogen, som har den samme sygdom som mig. Det var rart at være et sted, hvor man kan møde andre som også har noget at ’slås’ med og hvor man ikke hele tiden skal forklare og forsvare sig”.

Sjældne-fortælling: Hvem er du egentlig?

Sjældne-fortælling: Hvem er du egentlig?

Mira fortæller her om sit møde med en diagnose, som måske ikke findes. Undervejs har der været mange bud på, hvad det er, der gør Mira syg, men der er endnu ikke endeligt stillet en konkret diagnose.

”Lyttede empatisk og kendte til vores særlige livssituation”

”Lyttede empatisk og kendte til vores særlige livssituation”

Sådan lyder en af besvarelserne i årets tilfredshedsundersøgelse af Helpline. Opfattelsen af, at henvenderne bliver mødt af empati, når de er i kontakt med en rådgiver fra Helpline, går igen i flere besvarelser.

I gang igen

I gang igen

Sommerferien er slut for Sjældne Diagnosers sekretariat. Der venter spændende og vigtige aktiviteter forude og Helpline har igen åben mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Vi glæder os til at høre fra jer!

Satellitmøde og sommerferie

Satellitmøde og sommerferie

Sjældne Diagnoser ønsker god sommer med et veloverstået satellitmøde om national strategi og europæisk samarbejde i bagagen. Vi er tilbage på kontoret d. 1. august.

Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding