I denne Sjældne-fortælling kan du møde Mette, som har levet med hovedpine siden barndommen. Først som 35-årig fik hun diagnosen Chiari 1 Malformation – efter mange år med smerter og gentagne forsøg på at blive taget alvorligt.
Når kommunen ikke kender din diagnose, kan det skabe usikkerhed om din ret til hjælp. Men det er ikke diagnosen, der er afgørende – det er din funktionsevne. I denne artikel ser vi på, hvad det betyder i praksis.
Når du i morgen står i stemmeboksen, så tænk på de sjældne. Sjældne sygdomme er hver for sig sjældne – men tilsammen lever 30.000–50.000 danskere med en sjælden diagnose. Fra hele det politiske spektrum har kandidater i løbet af valgkampen taget sig tid til at få et indblik i, hvordan velfærdssamfundet ser ud med ”sjældne briller”.
Forårets medlems- og repræsentantskabsmøde bød på oplæg, valg og erfaringsudveksling – og gav et samlet billede af et år med høj aktivitet og stærkt engagement i fællesskabet.
Har dit barn fået en sjælden diagnose inden for det seneste år? Så inviterer Sjældne Diagnoser til et online-forløb for forældre, hvor der er mulighed for at dele erfaringer, få viden og møde andre familier i samme situation.
Kender du en politiker, der bør møde en sjælden borger? I Sjældne Diagnoser vil vi gerne sikre os, at de også husker de sjældne stemmer i debatten. Vil du være med?
Sjældne-dagen 2026 blev markeret med symposium på Rigshospitalet, fællesskab i Aarhus, UNIK MUSIK for børn og unge og en global kæde af lys. Læs med og få et indblik i en dag fyldt med fællesskab, faglighed og synlighed.
I en ærlig og rørende fortælling deler 31-årige Sofie sin livsrejse med NF1. Hun fortæller om en barndom præget af gentagne operationer, smerter og skolekampe – men også om stædighed, håb og små sejre undervejs. I dag har Sofie fundet ro, arbejdsglæde og modet til at gå sine egne veje, også når livet tog uventede omveje.
Afskaffelsen af revalidering og ressourceforløb betyder, at nogle af de ydelser og indsatser, som tidligere har været centrale for mennesker med nedsat arbejdsevne, nu forsvinder eller ændrer karakter. For mennesker med sjældne sygdomme – hvor arbejdsevnen kan være påvirket – kan ændringerne få særlige konsekvenser for både forsørgelse og adgang til individuelt tilpassede beskæftigelsesindsatser.
I Det sjældne socialfaglige hjørne dykker vi ned i forskellige emner, som kan være relevante at kende til, når man lever med en sjælden sygdom/handicap eller er pårørende. I marts afholder vi de to næste webinarer – og du er velkommen!
Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.