Nyheder

Hele Europa – hele livet – hele vejen rundt

Hele Europa – hele livet – hele vejen rundt

De europæiske sjældne-foreningers paraply, EURORDIS, holdt medlemsmøde i Stockholm d. 25. – 27. maj 2023. Det var første gang i tre år, sjældne patientrepræsentanter kunne mødes fysisk og udveksle ny viden, erfaringer og gensidig støtte. Gensynsglæden var stor og udbyttet ligeså.

Sjældne-fortælling: Adam fik sin diagnose i tide

Sjældne-fortælling: Adam fik sin diagnose i tide

Adam var 11 måneder da han fik sin diagnose. Lægerne har efterfølgende fortalt, at hvis han ikke havde fået diagnosen inden han var blevet et år, så var han måske død. Heldigvis kom diagnosen i tide, men både tiden med uvished og vished har givet anledning til mange tanker og bekymringer hos Adams forældre.

Sjældne-fortælling: Silas hjælper med at forebygge mobning

Sjældne-fortælling: Silas hjælper med at forebygge mobning

Silas Roest er 16 år og lever med den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Han lever et liv, hvor sygdom fylder en del, men der er heldigvis også plads til meget andet. Han holder bl.a. foredrag som handler om forebyggelse af mobning, er kreativ i sin fritid og har stor glæde af sin ungdomsklub.

Sjældne-fortælling: Malene er mor til Silas med Crouzon syndrom

Sjældne-fortælling: Malene er mor til Silas med Crouzon syndrom

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Malene, som er mor til Silas, der har Crouzon syndrom. Malene fortæller om, hvordan hun og familien vælger at fokusere på alt det gode i deres hverdag, selvom sygdom og hospitalsindlæggelser kan fylde en del.

Helpline sikret frem til 2026

Helpline sikret frem til 2026

Sjældne Diagnoser har fået en offentlig bevilling til at drive Helpline frem til midt i 2026. Dermed er måneder og års usikkerhed om Helplines videre drift afløst af fuldt fokus på at hjælpe de mange sjældne borgere, der har brug for det.

Viden, netværk og strategi

Viden, netværk og strategi

Den tredje weekend i marts og den første weekend i november er der medlems- og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. I forårsmødet 2023 deltog op imod 60 repræsentanter fra 34 forskellige diagnosespecifikke medlemsforeninger. Mødet var meget udbytterigt!

Sjældne-fortælling: Gensyn med Andrea og Gustav& Helle

Sjældne-fortælling: Gensyn med Andrea og Gustav& Helle

Måske husker du historierne fra UNIK, hvor Andrea og Helle & Gustav fortalte lidt om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom. For Helle og Gustav handlede det bl.a. om jagten på en diagnose og Andrea gav et indblik i at være unge og have en sjælden sygdom. Siden da er der sket en del – læs med her.

Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding