Jeannie er født med den sjældne immundefekt neutropeni (også kaldet Kostmanns syndrom). I denne sjældne-fortælling kan du læse om, hvad Jeannie gjorde for at finde svar på sine spørgsmål og hvordan online fællesskaber kan bidrage til viden, forståelse og fællesskab.
Sjældne Diagnosers forretningsudvalg har forholdt sig til Frivilligrådets anbefalinger til god ledelse af frivillige sociale organisationer. Langt de fleste anbefalinger bliver allerede fulgt. Dem, der ikke følges, er der en god forklaring på. Og så har vi også tilføjet et enkelt nyt kriterie.
Når man har en sjælden diagnose eller handicap, er man ofte i kontakt med en lang række forskellige fagpersoner. Her kan du downloade en skabelon, der kan hjælpe med at skabe overblik.
De fælles udfordringer var mange, da ca. 30 repræsentanter fra paraply-organisationer og diagnose-foreninger fra Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark mødtes i København og online.
Nu har du chancen for at få et meningsfuldt job med gode kolleger, fantastiske frivillige og en direkte linje til at hjælpe sjældne borgere. Sjældne Diagnosers sekretariat søger en faglig leder/rådgiver til Helpline
”For første gang i 53 år møder jeg nogen, som har den samme sygdom som mig. Det var rart at være et sted, hvor man kan møde andre som også har noget at ’slås’ med og hvor man ikke hele tiden skal forklare og forsvare sig”.
Mira fortæller her om sit møde med en diagnose, som måske ikke findes. Undervejs har der været mange bud på, hvad det er, der gør Mira syg, men der er endnu ikke endeligt stillet en konkret diagnose.
Sådan lyder en af besvarelserne i årets tilfredshedsundersøgelse af Helpline. Opfattelsen af, at henvenderne bliver mødt af empati, når de er i kontakt med en rådgiver fra Helpline, går igen i flere besvarelser.
Sommerferien er slut for Sjældne Diagnosers sekretariat. Der venter spændende og vigtige aktiviteter forude og Helpline har igen åben mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Vi glæder os til at høre fra jer!
Sjældne Diagnoser ønsker god sommer med et veloverstået satellitmøde om national strategi og europæisk samarbejde i bagagen. Vi er tilbage på kontoret d. 1. august.
Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.