Nyheder

Dette er Miras tredje Sjældne-fortælling, og i denne sidste udgave kan du læse om, hvordan Miras liv har formet sig efter hun nu har haft Semicirkulær Dehiscens Syndrom (SCDS) i tre år. En fortælling som belyser, at man også kan blive syg af at være syg og hvilket pres det kan være, at få et (arbejds)liv til at hænge sammen, når man lever med en sjælden sygdom.

På et møde i Sjældne Diagnosers forretningsudvalg er Liselotte Wesley Andersen blevet konstitueret som ny formand for Sjældne Diagnoser. Birthe Byskov Holm bidrager fortsat til arbejdet i det omfang, helbredet tillader det.

Torsdag d. 15. august er der premiere på 5. sæson af De sjældne danskere. Fem familier åbner dørene til et liv med sjælden sygdom, hvor seerne får mulighed for at få et indblik i nogle af de vilkår, som fører med når man lever med sjælden sygdom/handicap.

Lever du med en sjælden sygdom/handicap? Eller er du pårørende til en, der gør? Så håber vi, at du vil besvare denne nye undersøgelse fra EURORDIS. Undersøgelsen har til formål at dykke ned i de daglige udfordringer, som personer med en sjælden sygdom står overfor. Besvar undersøgelsen senest 8/9-24.

Høringssvar: Sjældne Diagnoser har med interesse fulgt Sundhedsstrukturkommissionens arbejde. Sjældne Diagnoser er medlemmer af Danske Patienter og bakker fuldt ud op om høringssvar herfra. Som repræsentant for små patientgrupper, som har særligt brug for at være forankret på højt specialiseret niveau, vil vi imidlertid gerne særskilt henlede Sundhedsministeriets opmærksomhed på de udfordringer, sjældenheden medfører.

Sjældne Diagnosers sekretariat er tilbage fra sommerferie fra og med mandag, d. 29. juli 2024! Ring eller skriv til os, hvis vi kan hjælpe med noget.

Willie lever med den sjældne sygdom CHARGE syndrom. På trods af adskillige udfordringer lever Willie et aktivt liv med fuld fart på. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Willies liv med CHARGE syndrom har udviklet sig.

D. 9. juni skal danskerne vælge 15 danske medlemmer af Europa Parlamentet. Især for mennesker med sjældne sygdomme/handicap er det europæiske samarbejde af stor vigtighed. Sjældne Diagnoser opfordrer alle kandidater til at støtte op om et stærkt europæisk sjældne-samarbejde.

Når sygdommen er sjælden, er der særligt meget brug for samarbejde over landegrænser. Det gælder både ift. diagnostik og behandling. Derfor skal europæiske referencen-netværk have bedre vilkår, end de har i dag.

Sjældne Diagnoser har siden 2005 haft HKH Kronprinsesse Mary som protektor. Vi har nu modtaget meddelelse om, at vi fortsat har en kongelig protektion. Og at det er H.M. Dronning Mary, som er vores protektor. Tusinde tak!