2021-03-25
Sjældne Diagnosers Helpline opfylder sit formål om at understøtte empowerment for patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap – det viser en omfattende evaluering. Sjældne Diagnosers Helpline har i mere end fire år givet information, støtte og rådgivning til sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme tæt inde på livet. Igennem de første fire år har 2.187 […]
2021-03-23
Store foreninger kan tilbyde fradragsret for donationer til dem, der giver foreningen penge. Det kan små foreninger ikke. Det er ikke rimeligt og det skal der laves om på. Det var Sjældne Diagnosers og Danske Patienters budskab til Folketingets skatteudvalg ved et foretræde d. 1. oktober 2020. Delegationen: Morten Freil, Danske Patienter – Birthe Holm, Sjældne Diagnoser – Kirstine la […]
2021-03-19
For præcis ét år siden holdt Sjældne Diagnoser for første gang sit repræsentantskabsmøde online og siden da har læringskurven med at zoome, teamse og skype været stejl. Nu er det netop sket igen – repræsentantskabet trådte sammen d. 19. marts 2021 med cyberspace som møderum. Mødet var godt og effektivt – men savnet efter at se hinanden direkte i øjnene […]
2021-03-17
Foto: Sjældne Diagnosers Helpline modtog i september 2019 akkreditering fra RådgivningsDanmark. På billedet ses tv. formand og bestyrelsesmedlem for RådgivningsDanmark, Jessy Mikkelsen, faglig leder af Helpline, Stephanie Jøker Nielsen, og Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm. Siden 1. oktober 2016 har sjældne borgere kunnet få information, støtte og rådgivning i Sjældne Diagnosers Helpline. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, retter […]
2021-03-01
I hele 2021 har sjældne borgere mulighed for at få rådgivning online i Helpline. Tilbuddet er både til den enkelte og til mindre grupper. Formålet med at rådgive online er at kunne vise vej til informationer om sygdomme og støtte de sjældne borgere som oplever negative konsekvenser grundet Corona-situationen. Onlinerådgivningen kommer til at foregå på den virtuelle platform Zoom. Onlinerådgivning […]
2021-02-28
På den sidste dag i februar er det den internationale Sjældne-dag. Over hele verden samles sjældne borgere. I 2021 er forsamlingshuset virtuelt. Sjældne Diagnoser stiller skarpt på den personlige sjældne-fortælling og på nye tiltag i Helpline. Sjældne-dagen 2021 foregår på zoom – d. 28. februar kl. 13 – 14.30/15 – kom og vær med: Mødelink: https://zoom.us/j/93527638886?pwd=c1RiYUpXeFFJQU5wS1ZuTldQM0todz09 Passcode: 792299 Vi åbner møderummet […]
2021-02-17
Sjældne Diagnoser markerer Sjældne-dagen2021 med en online event. Det er d. 28. februar kl. 13 – 14.30 og vi stiller skarpt på den personlige sjældne-fortælling. Vi præsenterer også det nye UNIK-magasin og vi løfter sløret for nye tiltag i Helpline. Kom og vær med! Verden over er der gang i forberedelserne til Sjældne-dagen 2021. I Danmark sætter vi ved en […]
2021-02-10
Sjældne Diagnosers Helpline består af både lønnede og frivillige rådgiver. Tilsammen udgør de et stærkt rådgiverteam, hvor de på kryds og tværs kan sparre og samarbejde i forbindelse med rådgivningsarbejdet. En af de frivillige er Maj Sønderskov, som har stor faglig viden og personlig erfaring, som hun trækker på, når hun rådgiver sjældne borgere. Frivillige kræfter er eftertragtede og de […]
2021-02-01
Sjældne-dagen er en international opmærksomheddag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online event d. 28. februar. Den sidste dag i februar er det Sjældne-dag. Dagen markeres overalt i verden for at […]
2021-01-29
Det sjældne liv har mange former og udfordringer. Vi har næsten samtidigt modtaget to meget forskellige fortællinger: om en lille pige med en fremadskridende, terminal hjernesygdom. Og om en ung kvinde, der har fået adgang til ny behandling og fornyet håb. Luna – et kærlighedsbarn Luna er et kærlighedsbarn. Men der var noget galt, allerede da hun var en […]
2021-01-14
Da Johanne var 7 år, begyndte hun at få mærkelige anfald. Diagnosen epilepsi blev stillet, men det viste sig at være langt alvorligere. Johannes liv og livsperspektiv ændrede sig og dermed har hele familiens liv ændret sig. Det kommer som et chok, når familiens yngste datter pludselig får anfald, hvor hun forsvinder et øjeblik. Og da anfaldene bliver værre, […]
2021-01-04
Vi har lagt 2020 bag os. Vi har lært meget, som vi bringer med os ind i 2021. For Sjældne Diagnoser bliver den største opgave i 2021 at skabe forudsætninger for, at Helpline udvikles og kan fortsætte i de kommende år. Selvom vintermørket og corona-smitten fortsat ligger tungt over os alle, er vi forhåbentlig på vej mod lysere tider, hvor […]
2020-12-28
https://coronasmitte.dk/ Som de fleste andre organisationer vælger Sjældne Diagnoser at følge råd og vejledning fra regeringen og myndighederne. Tilstedeværelsen af coronavirus i Danmark vækker naturligvis spørgsmål og bekymring i befolkningen. Det gælder ikke mindst blandt mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Læs diagnosebeskrivelse for Corona-virus på sundhed.dk her>> Da situationen omkring den nye coronavirus hele tiden udvikler sig anbefaler vi, at […]
2020-12-16
I ensom majestæt står juletræet i Handicaporganisationernes Hus og stråler julen ind – næsten helt alene. Juletræet har kortvarigt fået besøg af Sjældne Diagnosers formand Birthe Holm, som hermed sender en julehilsen. Huset er lukket ned og langt de fleste arbejder hjemmefra, hen imod en jul, der bliver anderledes end den plejer at være. Kære alle – fra medlemsforeningerne, fra […]
2020-12-10
To af rådgiverne i Helpline er socialrådgivere, og de taler hver uge med patienter og pårørende omkring mødet med det sociale system. For mange er det en ny og uvant situation, og det kan være svært at navigere i, hvilke rettigheder man har og hvordan man finder rundt. Nøk Dybdahl, der har mange års erfaring som socialrådgiver, er en af […]
2020-11-20
”Fantastisk oplevelse. Vil anbefale alle der har en sjælden diagnose at kontakte jer. Stor forståelse, indblik over alt fra sygehusvæsen til socialrådgivning mm. 1000 tak for alt!” Sådan lyder en af kommentarerne i Helplines tilfredshedsmåling. Kommentaren er blot en af mange positive kommentarer, hvor henvenderne til Helpline giver udtryk for deres store tilfredshed med den rådgivning, de får i Helpline. […]
2020-11-07
Det halvårlige repræsentantskabsmøde fandt sted som en blanding mellem ”et siddende møde” og online deltagelse. To nye foreninger blev optaget i fællesskabet og der blev udvekslet erfaringer og delt viden til glæde og gavn. Men den uformelle og vigtige del af samværet havde trangere kår end vanligt. I alt mere end 60 deltagere fra 35 medlemsforeninger, to nye foreninger og […]
2020-11-02
Spørgsmålene kan være mange, når man som forælder får at vide, at ens barn har en sjælden sygdom. I nogle tilfælde er vejen til diagnose lang, og typisk fyldt med bekymring, frygt og usikkerhed. Så kan det være rart at tale med nogen, som kender til sjældne sygdomme og handicap – én som kan hjælpe videre i søgning på information […]
2020-10-19
Den temadag, der beskrives nedenfor, er udskudt på grund af sygdom i oplægsholderkredsen samt udfordringer for nogle af deltagerne i relation til Covid-19-situationen. Vi glæder os til at afholde temadagen foråret 2021. Sjældne Diagnoser afholder d. 14. november en temadag om at være sjælden på eller i kanten af arbejdsmarkedet. Temadagen er målrettet voksne medlemmer af Sjældne-netværket og det er […]
2020-10-07
OBS: Vi har “udsolgt” af badges til udsendelse. Sundhedsstyrelsen har fremstillet et badge, der minder os alle sammen om at holde afstand i det offentlige rum. Badget kan med fordel bæres af mennesker, der er i øget risiko for et alvorligt corona-forløb. Det kan også bæres af alle andre, der gerne vil bidrage til at vi husker at holde afstand. […]
