Nyheder

Vil du hjælpe os med at hjælpe sjældne borgere? Så bliv frivillig bisidder i Sjældne Diagnoser. Hos Sjældne Diagnoser har vi et korps af frivillige bisiddere, som hjælper sjældne borgere, der skal til et møde med kommunen eller på hospitalet.

Frederik har vundet 47 svømmemedaljer. Han blev opdaget af Parasport Danmark som 13-årig, og træner nu som 19-årig til at blive udtaget til De Paralympiske Lege. Og, nåh ja, så har han en sjælden sygdom, der giver hjerneskade. 

Der er ikke mange der kender Fabrys sygdom – det er nemlig en sjælden sygdom. Det er desværre et typisk træk ved sjældne sygdomme, at få kender til dem.
I Sjældne Diagnoser kender vi både Fabry og mange andre sjældne sygdomme. Og i Fabry foreningen ved de alt om at leve med Fabry! De har netop udgivet bogen ”Fabrys mange ansigter”, som gennem 9 personlige fortællinger giver et tankevækkende billede af hvad det vil sige at leve med Fabry.

Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i Rare Barometer. Netop nu undersøges vejen til den sjældne diagnose – en vej, der alt for ofte er kringlet og besværlig. Hjælp os med at få mange danske besvarelser.

Frivillige fra 34 forskellige sjældne-foreninger var d. 18.-19. marts 2022 samlet på Scandic i Sydhavnen ved København om repræsentantskabsmøde og erfaringsudveksling og meget mere. Der kom nye ansigter i forretningsudvalget og der blev bl.a. stillet skarpt på små sjældne-foreningers nye muligheder for at blive godkendt som almennyttige foreninger.

Hvad betyder en sjælden diagnose for ens liv, når man er ung? Dét spørgsmål er udgangspunkt for 2022-udgaven af UNIK, der udkommer på Sjældne-dagen d. 28. februar.

Andrea ligner så mange andre 16-årige gymnasiepiger. Hun elsker at hænge ud med vennerne, feste og binge Netflix-serier. Alligevel er Andrea ikke helt som veninderne. Hun har nemlig en usynlig muskelsygdom, som betyder, at hun har været ind og ud af hospitalet hele sit liv.

Som barn og ung kæmpede Sofia med tanken om, at hun var anderledes og med ikke at føle sig normal. Men med tiden har hun indset, at det også kan være en fordel at være unik og anderledes.

Lene er født med Klippel Trénaunay Syndrom og har været indlagt utallige gange i løbet af sit liv. Her fortæller hun om livet med sjældent handicap og om de udfordringer, der følger med.