Nyheder

Fremtidsfuldmagter, repræsentantskabsmøde og meget mere

Fremtidsfuldmagter, repræsentantskabsmøde og meget mere

Himlen hang lavt over Sydhavnen, da mere end 60 repræsentanter fra 37 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes til det halvårlige medlems- og repræsentantskabsmøde d. 15.-16. marts 2024. Repræsentanterne var i arbejdstøjet og humøret var højt.

læs mere
Sjældne-dagen 2024: En begivenhedsrig dag (og måned)

Sjældne-dagen 2024: En begivenhedsrig dag (og måned)

Sjældne-dagen d.29. februar 2024 er nu vel gennemført. I Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på en februar måned hvor vi skruede ekstra meget op for kommunikationen på vores digitale platforme og en mindeværdig Sjældne-dag med fokus på fællesskab og synlighed.

læs mere
Farvelæg for de sjældne

Farvelæg for de sjældne

I forbindelse med Sjældne-dagen 2024 gennemføres kampagnen #ColourUp4RARE. Hjælp med at skabe større opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap: farvelæg en digital zebra og bliv klogere på de sjældne.

læs mere
Ny Sjældne-fortælling: En flænge i den perfekte boble

Ny Sjældne-fortælling: En flænge i den perfekte boble

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Rasmus, som er født med Möbius Syndrom. Og der er faktisk en særlig grund til, at det lige netop er denne Sjældne-fortælling, som vi deler i denne Sjældne-dags måned. Rasmus’ mor, Christine, var nemlig frivillig til Sjældne-dagen i Aarhus i 2020. Den gang var Rasmus’ endnu ikke kommet til verden og Christine havde ikke på daværende tidspunkt sjælden sygdom så tæt inde på livet.

læs mere
Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding