Nyheder

Kirstens datter, Iben, har en sjælden sygdom, der ikke kan behandles. Kirsten ved det godt – og leder stadig efter løsninger og følger med i forskningen ude i verden for at bevare et håb. Diagnose: Rett Syndrom Da Iben var 3 ½ år, blev hun diagnosticeret med den sjældne sygdom Rett Syndrom. Forældrene forventes at høre om hvilken behandling, der […]

Med hele internettet ved hånden vil nogle mene, at tiden er løbet fra trykte pjecer. Når vi alligevel har lavet en ny én af slagsen, skyldes det et behov for at ”få noget i hånden”, når man sidder over for sin læge eller sygeplejerske og bagefter skal klare det hele på egen hånd. I pjecen ”Information til patienter og pårørende […]

På et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg mødte Sjældne Diagnoser stor forståelse for behovet for Helpline og for en tydelig, strategisk ramme om hele sjældne-arbejdet. På en dag, hvor nyhedsbilledet endnu engang var præget af corona og ændringer af restriktioner, havde Sjældne Diagnoser foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg. Torsdag, d. 10. juni mødte formand Birthe Holm, faglig leder Stephanie Jøker Nielsen og […]

“Jeg havde fået at vide, at der ikke var andre med min diagnose. Men så ringede jeg i Helpline hvor en sød rådgiver fortalte mig om et netværk med 5 personer. Jeg blev så glad, at jeg begyndte at græde, for nu er jeg ikke længere alene.” – Voksen med ultra sjælden sygdom. “Jeg har jagtet en diagnose i årevis […]

Da Maria var 2 år, fortalte lægerne Marias forældre, at hun næppe ville blive mere end 7-8 år. Der var ingen behandling, intet håb… Men det kom der senere. Diagnose: Gauchers sygdom “Jeg forstod tidligt, at der var meget, jeg ikke kunne. Hvad jeg til gengæld ikke forstod var, at der ikke var nogen hjælp at hente, og at jeg […]

Med en solid portion faglig erfaring fra sit arbejdsliv og personlige erfaringer fra et liv med en sjælden diagnose hjælper Lone andre sjældne borgere med at se fremad, når livet med sjælden sygdom eller handicap bliver for meget. Lone Øland er en af 14 frivillige navigatorer i Sjældne Diagnoser. Hun blev en del af navigatorkorpset i 2020, da hun som […]

Sjældne borgere er hele mennesker – udover diagnostik og behandling i sundhedsvæsenet, har mange også brug for en social indsats. Derfor har Sjældne Diagnoser skrevet til Socialministeren og anmodet om et møde. De fleste borgere, der lever med sjældne sygdomme tæt inde på livet, har mange kontakter i sundhedsvæsenet. Men mange sjældne borgere har også brug for en social indsats […]

I hele 2021 har sjældne borgere mulighed for at få onlinerådgivning på Zoom, og derfor er Kis kommet til som en ny rådgiver i Helpline. Kis er dog ikke helt ny for Helpline, for hun har i flere år været frivillig bisidder og navigator. Du kan lære Kis lidt bedre at kende her, hvor vi bl.a. har spurgt hende om, […]

Annas mor, Sonja, skriver: “Jeg skriver denne positive oplevelse, fordi der sjældent bliver sat fokus på succeshistorierne, synes vi og det er en skam. For de kan være med til mindske frygten og angsten, når vi skal træffe svære beslutninger.” Vi har tidligere bragt fortællingen om unikke Anna. I 2020 traf familien den store beslutning, at tiden var kommet til […]

Store foreninger kan tilbyde fradragsret for donationer til dem, der giver foreningen penge. Det kan små foreninger ikke. Det er ikke rimeligt og det skal der laves om på – og det sker nu! Sjældne Diagnosers og Danske Patienters har gennem Folketingets skatteudvalg og ved kontakter til skattepolitiske ordførere gjort opmærksom på det – det giver nu resultat.   I […]

  Mere end 400 nordiske fagprofessionelle, myndighedspersoner, politikere, patientrepræsentanter og repræsentanter fra industrien mødtes d. 12.-13. april 2021 online til det første Nordic Rare Disease Summit nogensinde. Formålet var at udveksle og udvikle ny viden. Og at skabe opmærksomhed om diagnostik, empowerment og adgang til ny behandling for mennesker med sjældne sygdomme. Det er der kommet et Nordic Roadmap ud […]

Sjældne Diagnosers Helpline opfylder sit formål om at understøtte empowerment for patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap – det viser en omfattende evaluering. Sjældne Diagnosers Helpline har i mere end fire år givet information, støtte og rådgivning til sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme tæt inde på livet. Igennem de første fire år har 2.187 […]

For præcis ét år siden holdt Sjældne Diagnoser for første gang sit repræsentantskabsmøde online og siden da har læringskurven med at zoome, teamse og skype været stejl. Nu er det netop sket igen – repræsentantskabet trådte sammen d. 19. marts 2021 med cyberspace som møderum. Mødet var godt og effektivt – men savnet efter at se hinanden direkte i øjnene […]

Foto: Sjældne Diagnosers Helpline modtog i september 2019 akkreditering fra RådgivningsDanmark. På billedet ses tv. formand og bestyrelsesmedlem for RådgivningsDanmark, Jessy Mikkelsen, faglig leder af Helpline, Stephanie Jøker Nielsen, og Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm. Siden 1. oktober 2016 har sjældne borgere kunnet få information, støtte og rådgivning i Sjældne Diagnosers Helpline. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, retter […]

I hele 2021 har sjældne borgere mulighed for at få rådgivning online i Helpline. Tilbuddet er både til den enkelte og til mindre grupper. Formålet med at rådgive online er at kunne vise vej til informationer om sygdomme og støtte de sjældne borgere som oplever negative konsekvenser grundet Corona-situationen. Onlinerådgivningen kommer til at foregå på den virtuelle platform Zoom. Onlinerådgivning […]

Sjældne Diagnosers Helpline består af både lønnede og frivillige rådgiver. Tilsammen udgør de et stærkt rådgiverteam, hvor de på kryds og tværs kan sparre og samarbejde i forbindelse med rådgivningsarbejdet. En af de frivillige er Maj Sønderskov, som har stor faglig viden og personlig erfaring, som hun trækker på, når hun rådgiver sjældne borgere. Frivillige kræfter er eftertragtede og de […]