Nyheder

Millies mor, Cecilie, deler sin fortælling om Millies rejse med den sjældne diagnose AHO. Fra en hård udredningsproces til støtte i netværk har familien fundet styrke til at tackle hverdagen – med Millies smil og gå-på-mod som deres største inspiration.

For tredje år i træk havde Sjældne Diagnoser indgået et samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af skattefri legater på 10.000 kr. Vi modtog i alt 215 ansøgninger og heriblandt er der udvalgt 50 modtagere af legaterne.

Hvert 10. år gennemfører Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse for at afdække sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den nødvendige sociale støtte – den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’. Dataindsamlingen til den tredje Guldkundeundersøgelse er netop afsluttet.

Når man lever med en sjælden diagnose, er der ofte mange udfordringer, som rækker ud over de sundhedsmæssige problemer. Især kontakten med det sociale system kan være en stor byrde for både den berørte person og familien. Det kan være svært at navigere i systemet, og det er her, Sjældne Diagnosers navigatorer og bisiddere kan spille en afgørende rolle.

Hele 70 deltagere fra 40 forskellige foreninger mødtes d. 1.-2. november 2024 i Middelfart til medlems- og repræsentantskabsmøde. Forskellige aspekter af foreningsdrift og af at leve med sjældne sygdomme og handicap var på programmet. Der blev også taget hul på diskussion af ny strategi for Sjældne Diagnoser.

I Helpline modtager rådgiverne mange forskellige henvendelser – nogle med konkrete spørgsmål, mens andre har brug for nogle at tale med, som kender til de udfordringer, der følger med en sjælden sygdom eller handicap. Du kan spørge om alt mellem himmel og jord, så længe det er relateret til en sjælden diagnose. Det er gratis at benytte Helpline.

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Maria, som lever med Gauchers sygdom. Maria fortæller om, hvordan hun var heldig at få behandling som reddede hendes liv, hvordan kroppen sætter begrænsninger, men at der også stadig er plads til drømme.

Når sygdommen er sjælden, er viden en mangelvare. Det er dem, der lever med den sjældne sygdom/handicap, der ved, hvordan det er. Derfor gennemfører Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse om det sjældne liv i krydsfeltet mellem sundhedssystemet og den nødvendige sociale støtte. Vær med!

Sjældne Diagnoser har for tredje gang indgået et samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af skattefri legater på 10.000 kr. Måske det er noget for dig?

Vi har travlt i Helpline– og har derfor brug for flere gode kræfter. Vi søger flere frivillige med kendskab til livet med en sjælden sygdom og gerne også relevante faglige og menneskelige kompetencer. Har du lyst til at blive bisidder, navigator, rådgiver eller hjælpe med noget helt andet – så kontakt os og hør mere.