Sjældne-dagen markeres hvert år den sidste dag i februar – og helst den 29., når kalenderen tillader det. Det er dagen, hvor mennesker med sjældne sygdomme og handicap, deres familier og fagfolk verden over står sammen om at skabe synlighed og forandring.
Men Sjældne-dagen er mere end en enkelt dato. Den er blevet en række af møder, samtaler og markeringer – fyldt med fællesskab, stærke fortællinger og lysende budskaber. I Sjældne Diagnoser har vi været med til at markere dagen flere steder i landet.
Sjældne-symposium på Rigshospitalet: Sammenhæng i komplekse patientforløb
Vi tyvstartede på fejringen af Sjældne-dagen ved at deltage i sjældne-symposium arrangeret af Center for Sjældne Sygdomme for Voksne på Rigshospitalet. Dagen bød på spændende oplæg fra dygtige fagfolk og stærke personlige fortællinger om livet med en sjælden diagnose.
Sara Brebbia Dirksen, mor til August, der lever med NF1, holdt et tankevækkende oplæg med afsæt i familiens møde med sundhedsvæsenet. Hun pegede på, at det var tilfældigheder, der førte til sønnens diagnose – og at selv høj faglighed i de enkelte specialer ikke er nok, hvis ingen har overblikket på tværs.
Hun understregede, at sammenhæng i et sjældent patientforløb ikke må afhænge af den enkelte families ressourcer. Koordinering er et komplekst og ofte usynligt arbejde, som kræver tid, viden og vilje.
Under overskriften “Skrøbeligt bindevæv behøver stærke bindeled” delte Lykke Poulsen og Merete Møller deres erfaringer med at leve med Marfan syndrom. De beskrev blandt andet, hvor mange kræfter der går med at forklare diagnosens betydning – og kæmpe for den rette behandling og forståelse.
Tak til alle oplægsholdere og til Center for Sjældne Sygdomme for Voksne for at sætte en vigtig ramme om Sjældne-dagen.
Sjældne-dagen i Aarhus: Fællesskab på tværs
Selve Sjældne-dagen, lørdag d. 28. februar 2026, blev markeret i Aarhus. De Sjældnes Aktiviteter havde arrangeret en dag i fællesskabets tegn, hvor der var fokus på hygge og samvær. Sjældne Diagnosers direktør, Dorit Wahl Brink, og forperson, Liselotte Wesley Andersen deltog og havde en god dag fyldt med musik, glade mennesker og et unikt fællesskab:
”Det var en stor oplevelse at være med til Sjældne-dagen i Århus, hvor gode frivillige kræfter fra De Sjældnes Aktiviteter havde stablet en flot eftermiddag på benene. Det var tydeligt at mærke fællesskabet, forståelsen og den støtte på tværs af diagnoser, som de deltagende giver hinanden på en dag som Sjældne-dagen,” fortæller Dorit Wahl-Brink.
UNIK MUSIK: Når fællesskab får vinger
Sjældne-dagen handler også om at give stemme og plads til børn og unge.
PND Foreningen markerede dagen med arrangementet UNIK MUSIK, hvor børn og unge med sjældne sygdomme deltog i musikworkshops og optagelser til den nye musikvideo “Musikken gir os vinger”.
Dagen handlede ikke kun om en sang, men om fællesskab, mod og følelsen af at høre til. Rummet blev fyldt med energi, grin og stemmer, der fortjener at blive hørt.
Vi glæder os til at opleve resultatet – og til at se endnu et eksempel på, hvordan fællesskab på tværs af diagnoser kan skabe noget helt unikt.
Light Up for Rare: En global kæde af lys – også i Danmark
Sjældne-dagen er en international mærkedag, og over hele verden lyses ikoniske bygninger op i de officielle farver som en del af initiativet Light Up for Rare.
I år deltog Statens Serum Institut i den globale kæde af lys. Direktionsbygningen blev oplyst i Sjældne-dagens farver – som en del af den internationale #GlobalChainOfLight.
Afdelingschef Mette Nyegaard fra Afdeling for Medfødte Sygdomme på SSI satte ord på markeringen:
“Sjældne-dagen er en vigtig anledning til at sætte fokus på de mennesker og familier, der lever med sjældne sygdomme. På Statens Serum Institut markerer vi dagen ved at lyse direktionsbygningen op som en del af ‘Light up for Rare’. Samtidig vil vi gerne synliggøre den nationale nyfødtscreening, hvor vi hver dag screener omkring 200 nyfødte for alvorlige, sjældne sygdomme. Tidlig diagnose gør en afgørende forskel og betyder, at 60–70 børn hvert år kan komme i behandling, før sygdommen giver alvorlige skader.”
Det var et flot syn, og vi er glade for, at SSI deltog i markeringen af Sjældne-dagen 2026.
Sjældne-dagen er én dag – men indsatsen gælder hele året
I anledning af Sjældne-dagen har Sjældne Diagnosers forperson, Liselotte Wesley Andersen, skrevet et debatindlæg sammen med Stine Bosse (M).
Når man lever med en sjælden sygdom, er man blandt de få:
Få patienter. Få specialister. Få forskningsmiljøer.
Det kan vi ikke ændre. Men vi kan ændre den måde, vores systemer reagerer på det.
I debatindlægget sætter vi fokus på, hvad der skal til, hvis vi reelt vil gøre en forskel – herunder behovet for en styrket national og europæisk indsats. Læs debatindlægget her.
Sjældne-dagen på sociale medier: Tak for jeres bidrag
Også på sociale medier blev Sjældne-dagen markeret med stærke og personlige fortællinger. Mange af jer delte hverdagsglimt, håb, udfordringer og erfaringer med at leve med en sjælden diagnose – og flere rakte ud for at finde fællesskab med andre i samme situation.
Tak til alle, der bidrog, brugte #Sjældnedagen og #RareDiseaseDay og var med til at gøre det sjældne synligt.
