Hvorfor?
Det er udfordrende at leve med sjældne sygdomme og handicap. Flere alvorlige tilstande kan være til stede på samme tid, og der er ofte problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt at få den nødvendige rådgivning og sociale støtte. Der er kun lidt viden og kompleksiteten er stor. Kun ved at udvise en helt særlig opmærksomhed over for patienter med sjældne sygdomme kan de sikres den samme kvalitet i tilbud og indsats og dermed sidestilling med patienter med hyppige og velkendte sygdomme.
I håb om at inspirere alle involverede parter til en fælles indsats er Sjældne Diagnoser og Takeda gået sammen om at arrangere et stort nordisk topmøde om sjældne sygdomme. Målsætningen er at udveksle ”best practise” på tværs af nordiske lande grænser og at bidrage til at gøre sjældne sygdomme til et prioriteret indsatsområde i Danmark og i hele Norden.
På Summit sættes fokus på tre områder:
For det første rettidig diagnostik med særligt henblik på at forkorte den diagnostiske rejse for børn. Takeda, EURORDIS og Microsoft har dannet en Global Commission med det formål at fremme bedre og hurtigere diagnostik af sjældne sygdomme. Arbejdet præsenteres på Summit.
Læs mere om Global Commission her>>
For det andet empowerment på både individ- og samfunds-/politisk niveau. EURORDIS er med-forfatter på et Policy Brief om empowerment, som præsenteres på Summit. Forskellige konkrete empowerment-initiativer præsenteres også på og i forbindelse med Summit.
Læs Policy Brief om empowerment her>>
For det tredje sjældne patienters adgang til ny behandling. På Summit præsenteres anbefalingerne fra den europæiske Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases (ORPH-VAL). Også resultater af en analyse, som holder de nordiske landes praksis på området op mod disse anbefalinger, præsenteres.
Læs mere om ORPH-VAL her>>
Hvordan?
Takeda organiserer og funder Summit, Sjældne Diagnoser er med-vært for Summit. Den europæiske patientorganisation EURORDIS samt det nordiske sjældne-netværk SBONN samt LiF i Danmark er partnere for Summit.
Læs Memorandum of Understanding mellem Takeda og Sjældne Diagnoser her>>
Summit finder sted i København fredag den 13. marts 2020. Målet er at tiltrække op mod 200 deltagere fra alle de nordiske lande, heriblandt repræsentanter fra regeringer og parlamenter, patientforeninger, ledende fagfolk og andre centrale beslutningstagere inden for sjældne-området. Invitationer sendes ud medio januar 2020. For at høre mere om mulighederne for deltagelse, kontakt:
Senior Manager Hans Lynggaard Jørgensen, TAKEDA,
E-mail: hans-lynggaard.jorgensen@takeda.com
Tlf. +45 2080 5854