Oplægsholdere
Sjældne Diagnosers oplægsholderkorps består af mennesker, der kan være med til at udbrede kendskabet til at leve med sjældne sygdomme og handicap. Alle oplægsholderne har særlige, erfaringsbaserede kompetencer indenfor sjældne sygdomme og handicap. Målgruppen for korpsets oplæg er foreninger (sjældne og andre), organisationer for fagpersoner, uddannelsesinstitutioner, relevante myndigheder m.fl.
Sjældne Diagnosers rolle er udelukkende formidlingsmæssig. Vi tilbyder en plads på vores hjemmeside med præsentation af relevante oplægsholdere. Dem, der efterspørger en sjælden oplægsholder, skal rette henvendelse direkte til oplægsholderen og indgå konkret aftale om oplæg og vilkår med oplægsholderen.
Rune Bang Mogensen
Rune er uddannet socialrådgiver og laver en masse frivilligt arbejde – blandt andet i Sjældne Diagnoser.
Læs mere om Runes oplæg
På forståeligt dansk bliver det omtalt som medfødt knogleskørhed eller glasknogler. Jeg har haft 56 knoglebrud – and still counting.
Jeg sidder i kørestol og er selvhjulpen. Jeg bor i egen lejlighed Aarhus. Jeg er uddannet socialrådgiver. Jeg laver en masse frivilligt arbejde – blandt andet i Sjældne Diagnoser.
Jeg tror, at jeg gennem en fortælling om mit liv kan være med til at skubbe til og inspirere mit kommende publikum i positiv retning.
Jeg håber på, at mit foredrag ikke bare kan give ‘én på opleveren’, men at foredraget også kan sætte nogle tanker og overvejelser igang i hverdagen.
Jeg har en tro på, at jeg gennem min historie kan være med inspirere mit publikum til at reflektere over deres eget liv:
- “Hvad er egentligt vigtigt?”
- “Sætter jeg ordentligt pris på det, jeg nu engang har?”
- “Hvad betyder noget for mig?”
- “Hvordan man holder humøret oppe, selvom livet til tider kan være imod en?”
Se mere på min hjemmeside: runesforedrag.dk. Jeg kan kontaktes på info@runesforedrag.dk og rbangm@gmail.com
Holger og Sonja Bang-Møller
Holger er Cand. Scient. i Endogen Geologi samt Servicevagt. Sonja er pædagog og pårørendekonsulent – og så er de forældre til Anna.
Læs mere om Holger og Sonjas oplæg
Vi snakker også om de tabubelagte emner, følelser, ønsker og drømme – det her liv indeholder.
Vi fortæller om, hvorfor det er lykkes os, at overleve som par i det her liv? Hvad har vi gjort for at holde sammen og for at bevare gnisten/kærligheden i vores parforhold?
Vi taler om mænd og kvinders forskelligheder og hvordan vi kan bruge det som en positiv ressource i parforholdet?
Andre emner kan være:
Det at være pårørende - Samarbejdet med det sociale system og sundhedsvæsnet
- Sansemotoriske udfordringer hos børn
- Brugen af Hjælpemidler
- Sensitive børn
- AT leve et liv i højt alarmberedskab
- Sociale historier i hverdagen
- Tegn til tale
- Når ens hjem bliver til en arbejdsplads
- Søskende til børn med særlige behov
- Netværk og livet med børn med særlige behov
- Parforhold – Sex – Kommunikation
Vi tilrettelægger foredraget efter ønsker og antal. Der vil altid være tid til spørgsmål, samtale, refleksioner og humor undervejs.
Sonja kan kontaktes på tlf.: 22 54 75 81 eller mail: sonjabm@gmail.com
Læs Sonja og Holgers fortælling i vores fortælleunivers
Betina Winther Boserup
Betina er uddannet psykolog, sundhedsplejerske og sygeplejerske – og har selv den sjældne diagnose Ehlers Danlos Syndrom og er også pårørende
Jeg er født i 1961, gift og har to voksne børn. Da jeg ventede den første fik jeg en række komplikationer. Jeg kom aldrig tilbage på arbejdsmarkedet pga. af problemer med mine led m.m. Fire år senere fik vi en datter. Da hun var 15 måneder kom der mistanke om, at vi begge havde en sjælden diagnose og efter meget besvær fik vi begge diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Det medførte at jeg bl.a. har været med til at skrive en bog om at leve med EDS og uddannet mig til psykolog for at finde og få viden om handicappsykologi.
Læs mere om Betinas oplæg
Alle oplæg tager udgangspunkt i mine egne erfaringer som patient, mor og hustru med en arvelig diagnose. Jeg inddrager også deltagernes erfaringer i det omfang, de ønsker at dele dem. Faglighed og teori tilføres efter relevans og behov. Hvis der ønskes mere faglighed og teori til fx undervisningsinstitutioner tages der udgangspunkt i teorien om psykologiske faktorers indflydelse på fx handicap og udvikling og så kobles praktiske erfaringer, muligheder og baggrund på alt efter relevans og det givne udgangspunkt for oplægget/undervisningen. Særlige ønsker for bestemte diagnoser inddrages efter aftale.
- Usynligt versus synligt handicap – påvirkning af udvikling og selvopfattelse
- At udvikles som barn og ung med et handicap – venskaber, forventninger og drømme (egne og andres) versus muligheder og realiteter
- Familien med sjælden arvelig diagnose – hvordan påvirker det barnet og familiens dagligdag?
- Parforholdet når den ene har en sjælden arvelig sygdom – er der forskel på at vide det på forhånd og opdage det senere i forholdet? Hvad gør det ved mennesker og familier, at få en diagnose, der kan påvirke valg hele livet for alle parter i familien?
- Barndom, ungdom og udvikling, når man har en sjælden diagnose i familien
- ”Hvad kan jeg blive?” om at tage en uddannelse, når man har et sjældent handicap
- At arbejde frivilligt omkring sin egen diagnose – det positive og negative og at bruge egne sygdomserfaringer i foreningsarbejde
Betina kan kontaktes på tlf.: 26 81 96 32 eller mail: betina.boserup@hotmail.dk
Marie Holm Laursen
Marie er studerende og Osteogenesis Imperfecta-patient
Mit navn er Marie, jeg er født i 1997 og bor i Aarhus. Jeg har været medvirkende i tv-udsendelserne “Pigen med knogler af glas” og “Glaspigen med Jernviljen – Marie flytter hjemmefra” og “Mads, Marie og Kronprinsessen”. Til daglig går jeg i skole og lever et ungdomsliv med fester, venner og familie. Jeg lever med det vilkår, at jeg har den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta (medfødt knogleskørhed), hvilket har betydet, at jeg har haft brækket omkring 500 knogler.
Læs mere om Maries oplæg
Jeg tager rundt med mit foredrag ”RulleMaries Roadshow”, hvilket er noget af det bedste jeg ved! Det varer ca. 1 time, og herefter er der spørgsmål.
I mit foredrag har jeg tre visioner, som jeg gerne vil formidle videre:
- Livsglæde er et valg vi tager
- Se muligheder fremfor begrænsninger
- Nedbryd fordommene
Jeg tror på, at langt hen af vejen, så er det et valg vi tager, om vi vil fokusere på det positive eller det negative. Vi er ikke herre over, hvilke vilkår vi er givet i livet, men vi er herre over vores egen livsglæde, og hvordan vi tackler udfordringerne. Jeg sætter derudover fokus på at få nedbrudt de barrierer, der er overfor handicappede. Fordomme bunder oftest i uvished, og ved at jeg kommer ud og skaber kendskab til det uvisse, så bliver barriererne automatisk nedbrudt.
Pia Christensen
Pia er foredragsholder og Carpenters Syndrom-patient
Jeg er født i 1976 og opvokset i en familie med en storesøster uden handicap. Jeg har gået i en normal folkeskole og taget en uddannelse. Indtil jeg fyldte 28, troede og håbede jeg på, at kunne opnå det normale liv, men som 28-årig blev jeg førtidspensionist og en ny del af mit liv begyndte. Igennem projektet ‘Ungdomspiloter’ lærte jeg at holde foredrag og fik dermed muligheden for at fortælle omverden, om hvordan det er at leve med et sjældent handicap. Jeg har holdt foredrag siden 2009 og deler gerne ud af mine livserfaringer.
Læs mere om Pias oplæg
Mit foredrag hedder ‘Når omverden kun ser handicappet’. Foredraget tager udgangspunkt i mit liv med op- og nedture. Jeg ønsker at vise omverdenen, at selvom man har et handicap, kan man godt få et godt liv. Jeg fik ikke det normale liv som jeg drømte om, men jeg har fået et andet godt liv. Jeg har dog mødt mange udfordringer og barrierer på min vej, ikke mindst fordomme og uvidenhed.
Jeg har diagnosen Carpenters Syndrom. Jeg har dog ikke alle kendetegnene på Carpenters Syndrom, så derfor er der tvivl om hvorvidt jeg har den rigtige diagnose. Jeg er pt. den eneste der er registret i Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk under denne diagnose. Jeg er 140 cm høj og har en speciel ansigtsfacon, hængende øjenlåg, nedsat hørelse, tre stive fingre, svage knæ og ganespalte med hul i.
Mit foredrag er for alle, forældre, unge og fagfolk – med og uden en diagnose. Foredraget tager ca. 1 time + en kaffepause undervejs + tid til spørgsmål og kommentarer.
Jeg bor i Sønderjylland, men jeg kommer gerne rundt i hele landet.
Pia kan kontaktes på mail: pia.1@live.dk
Kis Holm Laursen
Kis er ergoterapeut og mor til Marie med Osteogenesis Imperfecta
I 1997 fik jeg et barn med medfødt knogleskørhed (Osteogenesis Imperfecta). Marie er nu 26 år, har haft over 500 brud og er permanent el-kørestolsbruger. Undervejs i de 26 år har jeg mødt mange udfordringer, som jeg ikke vidste fandtes, men vi har altid fundet en måde at komme videre på. Igennem årene har jeg også mødt mange familier og oplevet mange forskellige måder at leve livet med en sjælden diagnose. Jeg har lært at samle erfaringer og dele dem med dem jeg møder. Velvidende at vi alle lever livet på vores egen unikke måde.
Læs mere om Kis' oplæg
Alle mine foredrag indeholder både faglige og erfaringsbaserede betragtninger.
Som ergoterapeut har jeg viden om børn med handicap, behandlinger og tiltag i hverdagen. Derudover deler jeg ud af erfaringer – både fra de familier jeg møder, samt mit eget liv med et barn med en sjælden og et svært fysisk handicap – Osteogenesis Imperfecta.
Emnerne kan være:
- Familielivet med et barn med særlige vilkår
- Et liv i alarmberedskab
- Smerte eller nedsat udholdenhed hos børn
- Søskende til børn med særlige behov
- Kampen med systemet
Mit foredrag tilrettelægges ud fra deltagernes ønsker og antal, jeg lægger vægt på at der er tid til spørgsmål, refleksion og erfaringsudveksling mellem deltagerne.
Kis kan kontaktes på tlf.: 22 57 95 40 eller mail: khl@detunikkebarn.dk