Om Sjældne Diagnoser

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer, andre kun ganske få – tilsammen har foreningerne ca. 12.000 medlemmer. Fælles for foreningerne er, at de organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap samt deres pårørende. Grupperne er ofte små og ukendte. Det kan give vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området. Sjældne Diagnoser huser også Sjældne-netværket for dem, der har sygdomme så sjældne, at der ikke findes en relevant forening.

Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Det er velkendt, at opmærksomheden ofte samler sig om de store patientgrupper. Derfor er det vigtigt at skabe fokus og synlighed omkring de særlige problemstillinger, der er fælles for patienter med sjældne lidelser. Derfor oprettede små sjældne-foreninger i 1985 Sjældne Diagnoser. Dengang under navnet KMS – Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger. Siden 2002 er Sjældne Diagnoser blevet drevet af frivillige samt af lønnet arbejdskraft. I 2012 fik Sjældne Diagnoser eget sekretariat beliggende i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.

Sjældne Diagnoser er aktive medlemmer af Danske Patienter og EURORDIS – Rare Diseases Europe.

Præsentation af Sjældne Diagnoser