Om Sjældne Diagnoser

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer, andre kun ganske få – tilsammen har foreningerne ca. 12.000 medlemmer. Fælles for foreningerne er, at de organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap samt deres pårørende. Grupperne er ofte små og ukendte. Det kan give vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området. Sjældne Diagnoser huser også Sjældne-netværket for dem, der har sygdomme så sjældne, at der ikke findes en relevant forening.

Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Det er velkendt, at opmærksomheden ofte samler sig om de store patientgrupper. Derfor er det vigtigt at skabe fokus og synlighed omkring de særlige problemstillinger, der er fælles for patienter med sjældne lidelser. Derfor oprettede små sjældne-foreninger i 1985 Sjældne Diagnoser. Dengang under navnet KMS – Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger. Siden 2002 er Sjældne Diagnoser blevet drevet af frivillige samt af lønnet arbejdskraft. I 2012 fik Sjældne Diagnoser eget sekretariat beliggende i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.

Sjældne Diagnoser er aktive medlemmer af Danske Patienter og EURORDIS – Rare Diseases Europe.

Vision

Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier.

Strategi 2021-2025

I Sjældne Diagnosers strategi 2021-2025 kan man se, hvilke målsætninger vi arbejder med for at opfylde visionen.
Læs Sjældne Diagnosers strategi 2021-2025

Præsentation af Sjældne Diagnoser

Her kan du se et ark, der kort fortæller, hvad og hvem Sjældne Diagnoser er: Præsentation af Sjældne Diagnoser

Du kan læse mere i vores folder: Noget om Sjældne Diagnoser

Her kan du se, hvordan Sjældne Diagnoser er opbygget: Organisationsdiagram