Optagelse i Sjældne Diagnoser

Hvem?

En forening kan optages i Sjældne Diagnoser, hvis den opfylder følgende kriterier: 

  • Har til formål at varetage interesser for personer med alvorlige, kroniske fysiske og/eller mentale funktionsnedsæt­telser betinget af diagnoser, hvis forekomst sædvanligvis er mindre end 1-2 tilfælde pr. 10.000 indbyggere i Danmark, og som i hovedreglen er medfødte og/eller genetisk betingede.
  • At foreningens vedtægter ikke strider imod Sjældne Diagnosers vedtægter i øvrigt.
  • Er en landsdækkende forening eller har det til sigte. 
  • Inden for Sjældne Diagnoser må der ikke i forvejen være nogen konkurrerende forening for personkredsen, som foreningen arbejder for.
  • Diagnosen må ikke være aktivt understøttet i en anden patientforening, da vi så vil henvise hertil.
  • Hvis en forening er en sammenslutning af flere diagnoser, skal diagnoserne være nært beslægtede.
  • Der må ikke være under 5 sygdomsbærere i Danmark, Færøerne eller Grønland. Repræsenterer foreningen færre end 5 sygdomsbærere tilbydes medlemskab af Sjældne-netværket.
  • Foreningen skal have dansk CVR-nummer. 

Hvordan?

Foreninger, der ønsker optagelse i Sjældne Diagnoser skal indsende en skriftlig ansøgning, som bl.a. skal forholde sig til ovenstående kriterier. Derudover kan ansøgningen indeholde:

  1. Hvor mange personer der menes at have det pågældende handicap/sygdom i Danmark
  2. Om det er medfødt eller genetisk betinget
  3. Om der findes en anden konkurrerende forening i Danmark, hvor ovennævnte personer og familier naturligt er medlemmer

Der skal endvidere vedlægges en kort beskrivelse af handicappets/sygdommens karakteristika. Også foreningens vedtægter skal vedlægges.

Ansøgning om optagelse skal sendes til Sjældne Diagnosers sekretariat senest 6 uger før efterårets repræsentantskabsmøde, der sædvanligvis afholdes primo november.

Optagelse

Optagelse beror på individuel konkret vurdering i Sjældne Diagnosers forretningsudvalg baseret på opfyldelse af ovenstående kriterier. Forretningsudvalget indstiller herefter ansøgningen til behandling på repræsentantskabsmødet i andet halvår. 

Det forventes, at foreningen præsenterer sig selv på efterårets repræsentantskabsmøde, hvor ansøgningen om optagelse behandles.

Nye foreninger er medlemmer fra den dag, de optages på repræsentantskabsmødet og skal betale kontingent for næstfølgende år.

Kontingent

1.000 kr. årligt for foreninger med op til 150 medlemmer.
2.500 kr. årligt for foreninger med over 150 medlemmer.

Henvendelse vedr. medlemskab kan ske til sekretariatet.

Tlf: 33 14 00 10, mail: mail@sjaeldnediagnoser.dk

Kriterier og procedurer er godkendt af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg den 18. juni 2026.