Sjældne Diagnosers forretningsudvalg

Sjældne Diagnosers øverste myndighed er repræsentantskabet, som består af 1-2 personer fra hver medlemsforening. Der afholdes repræsentantskabsmøde to gange om året. På forårets repræsentantskabsmøde vælges Sjældne Diagnosers formand og medlemmer af forretningsudvalget og der aflægges regnskab. På efterårets repræsentantskabsmøde vedtages budget og aktivitetsplan for det kommende år. Herud over er der i tilknytning til repræsentantskabsmødet seminar, erfaringsudveksling mv.

Sjældne Diagnosers forretningsudvalg vælges af repræsentantskabet. Det består af formanden, fire medlemmer samt op til fire suppleanter. Både formand, resten af FU og suppleanter deltager aktivt i arbejdet. Alle arbejder frivilligt og vederlagsfrit uden nogen former for honorar. Alle får dækket udgifter til kørsel i forbindelse med møder og arrangementer.

Formand: Birthe Holm, Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Næstformand: Liselotte Wesley Andersen, Dansk Forening for Tuberøs Sclerose
Kasserer: Preben Sindt, Landsforeningen Rett Syndrom
John Gerbild, Foreningen for ATAKSI/HSP
Thorkild Pedersen, Alfa 1-foreningen

Suppleanter:

Gitte Krupsdal, Charge Forening Danmark
Hanne Kjeldsen, NF-foreningen
Johnna Jørgensen, Landsforeningen for Multipel System Atrofi
Peder Sørensen, Porfyriforeningen Danmark