Sjældne Diagnosers forretningsudvalg

Sjældne Diagnosers øverste myndighed er repræsentantskabet, som består af 1-2 personer fra hver medlemsforening. Der afholdes repræsentantskabsmøde to gange om året. På forårets repræsentantskabsmøde vælges Sjældne Diagnosers formand og medlemmer af forretningsudvalget og der aflægges regnskab. På efterårets repræsentantskabsmøde vedtages budget og aktivitetsplan for det kommende år. Herud over er der i tilknytning til repræsentantskabsmødet seminar, erfaringsudveksling mv.