Medlemsforeninger
Sjældne Diagnoser har 55 medlemsforeninger
Arm-bendefekte og AMC, Landsforeningen for
Bardet-Biedl Syndrom Danmark, Landsforeningen
Dercum og Lipødem Forening (DDOLF), Dansk
Ectodermal Dysplasia i Danmark
Ehlers-Danlos foreningen i Danmark
Galaktosæmiforeningen i Danmark
HAE Danmark, patientforeningen
Huntingtons Sygdom, Landsforeningen
Marfan Syndrom, Landsforeningen for
Multipel System Atrofi, Landsforeningen
Möbius Syndrom i Danmark, Foreningen for
Osteogenesis Imperfecta, Dansk Forening for
PANDAS/PANS Foreningen Danmark
Prader-Willi Syndrom, Landsforeningen for
Protein Nedbrydnings Defekt Foreningen
Rygmarvsbrokforeningen af 1988
Smith-Magenis Syndrom Forening
Sotos Syndrom, Landsforeningen for
Tuberøs Sclerose, Dansk Forening for
Von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende, Foreningen af
Williams Syndrom, Dansk forening for
Derudover huser Sjældne Diagnoser Sjældne-netværket for pårørende og borgere med sjældne diagnoser, for hvem der ikke findes en relevant forening.
NB: Nogle links til foreningernes hjemmesider kan være (midlertidigt) uvirksomme – dette markeres med en streg igennem linket. Det betyder dog ikke, at foreningen er nedlagt, men blot at hjemmesiden (midlertidigt) er ude af drift eller at linket er under opdatering.
Vi bruger Podio, vores non profit CRM-software, som vores interne værktøj til at holde vores projekter og netværk sammen på ét sted.