Viden om sjældne sygdomme

Sjældne-fortællinger

A

Vil du dele din fortælling?

For sjældne borgere kan det være givende at læse andres fortælling. Vil hjælper dig meget gerne med at bringe din sjældne-fortælling.

Se guldportrætterne

Se de otte guldportrætter der blev lavet i til Sjældne-dagen 2020.

Gentest gav diagnosen – efter 35 år

Gentest gav diagnosen – efter 35 år

Ebbe var 56 år, før en gentest viste diagnosen på den blodsygdom, han havde mærket siden teenageårene. Diagnosen slettede de bekymringer, Ebbe havde om fremtid og sygdomsudvikling. Og så gav den svar på, om hans børn og børnebørn havde arvet sygdommen.

læs mere
Når diagnosen ikke kan behandles

Når diagnosen ikke kan behandles

”Om natten drømmer jeg, at der kommer noget medicin, der gør, at Iben kan bare en lille bitte smule selv. At hun kan spise selv, gå på toilettet selv eller sige ja og nej. Sige mor. ”Det fortæller Kirsten. Hendes datter har Rett Syndrom, der er en af de mange sjældne sygdomme uden behandling.

læs mere
Det er ved at være nu

Det er ved at være nu

Da Maria var 2 år, fortalte lægerne Marias forældre, at hun næppe ville blive mere end 7-8 år. Der var ingen behandling, intet håb. Men det kom der senere.

læs mere

Guldportræt

I anledningen af Sjældne-dagen 2020 blev otte sjældne danskere portrætteret. Her kan du læse om Milas, Claus, Laura, Marie, Rasmus, Anna, Anne-Grethe og Mille der i hver deres guldportæt fortæller om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom. 

Guldportætter

Del din fortælling

Har du en sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet – som diagnosticeret, pårørende eller som fagperson – så kan du fortælle din historie til andre her. Vi er netop nu i gang med at indsamle personlige fortællinger om at leve med en sjælden diagnose – enten som patient eller pårørende. Historierne skal med tiden komme til at udgøre et univers af fortællinger, der fanger så mange aspekter af det sjældne liv som muligt.

Vi tror på, at den erfaring og viden, der findes i din historie, kan være med til at skabe grobund for en bredere forståelse af livet med en sjælden diagnose. Forhåbentlig kan den også inspirere andre med svær sygdom tæt inde på livet.

Send din historie til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk eller brug formularen her på siden.

Vi læser og redigerer alle historier, før de publiceres.