Viden om sjældne sygdomme
Sjældne-fortællinger
Vil du dele din fortælling?
For sjældne borgere kan det være givende at læse andres fortælling. Vil hjælper dig meget gerne med at bringe din sjældne-fortælling.
Se guldportrætterne
Se de otte guldportrætter der blev lavet i til Sjældne-dagen 2020.
20 år med usynlig sygdom – før nogen forstod mig
I årevis mærkede Anne, at noget var galt – men ingen kunne forklare hvorfor. Først efter to store operationer og et livsforandrende sygdomsforløb fik hun diagnosen Cushings syndrom. Her fortæller hun ærligt om tabet af sit arbejdsliv, de kognitive følger og vejen mod ny mening som formidler og medkæmper for andre patienter.
Fra danserens drøm til livets kamp: Min rejse i en uforudsigelig krop
I denne Sjældne-fortælling deler Annika Mørk Jensen sin personlige fortælling om livet med en krop, der gradvist faldt fra hinanden, længe før nogen forstod hvorfor. Som barn og ung fyldte dans og bevægelse...
Når sygdommen er både sjælden og usynlig – en mors fortælling om MEN2b
Da Nicki var blot 14 dage gammel, begyndte en uventet rejse med hospitalsindlæggelser og uvished. Diagnosen MEN2b – en sjælden genmutation – ændrede familiens hverdag markant. Usynligheden af sygdommen skaber både udfordringer og ensomhed, men også styrke og håb. Læs Louises fortælling om livet med en sjælden sygdom.
“Bare det ikke er Sanfilippo syndrom”
I denne fortælling kan du møde Ida – en pige, der blev født med store blå øjne og et smittende smil, men også med en sjælden og alvorlig sygdom, der langsomt tog hendes færdigheder fra hende. Idas mor deler den hjerteskærende rejse fra de første tegn på udviklingsforsinkelse til diagnosen Sanfilippo Syndrom, en fremadskridende sygdom uden behandling.
Hende med de skæve øjne
Anne lever med Duane syndrom, en sjælden øjenbevægelsesforstyrrelse, der påvirker hendes evne til at bevæge øjnene korrekt. I mange år levede hun med skelen og hoveddrejning, men i 2015 mistede hun pludselig balancen. Siden da har Anne været i gennem en del operationer, som desværre ikke har været vellykkede og hun lever i dag med smerter og en méngrad på 18 %. Læs Annes historie og få et indblik i hendes hverdag med Duane syndrom.
Et liv med Albrights Hereditær Osteodystrofi: En mors fortælling og hendes datters historie
Da Millie som lille får sin diagnose, ændrer livet sig drastisk. Cecilie, Millies mor, fortæller om udredningsforløbet, følelsen af isolation og frygten for fremtiden, men også om de små sejre, Millies ukuelige energi og de fællesskaber, hun har fundet støtte i.
Jeg har altid været min egen – uden nogen at spejle mig i
Marias sygdom er hendes trofaste følgesvend. Alligevel har hun lært, hvor stærkt sindet kan være. Mød Maria, som lever med diagnosen Gaucher type 3.
”Min sygdom har gjort mit liv til en anderledes rejse, som har været fyldt med udfordringer og svære valg.”
Guldportræt
I anledningen af Sjældne-dagen 2020 blev otte sjældne danskere portrætteret. Her kan du læse om Milas, Claus, Laura, Marie, Rasmus, Anna, Anne-Grethe og Mille der i hver deres guldportæt fortæller om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom.
Del din fortælling
Har du en sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet – som diagnosticeret, pårørende eller som fagperson – så kan du fortælle din historie til andre her. Vi er netop nu i gang med at indsamle personlige fortællinger om at leve med en sjælden diagnose – enten som patient eller pårørende. Historierne skal med tiden komme til at udgøre et univers af fortællinger, der fanger så mange aspekter af det sjældne liv som muligt.
Vi tror på, at den erfaring og viden, der findes i din historie, kan være med til at skabe grobund for en bredere forståelse af livet med en sjælden diagnose. Forhåbentlig kan den også inspirere andre med svær sygdom tæt inde på livet.
Send din historie til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Vi læser og redigerer alle historier, før de publiceres.