Viden om sjældne sygdomme

Sjældne-fortællinger

A

Vil du dele din fortælling?

For sjældne borgere kan det være givende at læse andres fortælling. Vil hjælper dig meget gerne med at bringe din sjældne-fortælling.

Se guldportrætterne

Se de otte guldportrætter der blev lavet i til Sjældne-dagen 2020.

En flænge i den perfekte boble

En flænge i den perfekte boble

Rasmus blev født d. 30. september 2020, efter en helt normal graviditet og en ganske almindelig fødsel. Dagene og månederne efter fødslen skulle dog vise sig at blive alt andet end ganske almindelige. Rasmus er nemlig født med Möbius syndrom og den første tid var svær for familien.

læs mere
Der var du jo! – eller hvad?

Der var du jo! – eller hvad?

I 2022 delte Mira en Sjældne-fortælling med os. Og det viste sig at være af stor betydning, for en læser henvendte sig til Sjældne Diagnoser for at komme i kontakt med Mira. Hun kendte nemlig til en, som levede med SCDS – og så fik behandling, der virkede.

læs mere
”Rusten og tung i røven”

”Rusten og tung i røven”

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Michael, som fortæller om hvordan han i løbet af nogle år fik konstateret den sjældne sygdom Superficiel siderose. Sygdommen gjorde, at Michael og hans familie måtte forholde sig til fremtiden og træffe svære beslutninger.

læs mere
Ida lever med Möbius Syndrom: Det føles som at stå mellem to kasser – ”handicappet” og ”normal”

Ida lever med Möbius Syndrom: Det føles som at stå mellem to kasser – ”handicappet” og ”normal”

Ida lever med det sjældne syndrom Möbius Syndrom, som for hende har medført meget begrænset ansigtsmimik og manglende led på fingrene på begge hænder. I denne Sjældne-fortælling beretter Ida om, hvordan syndromet har påvirket hendes barndom, teenageårene og hvordan spørgsmålet “Hvor er min plads i verden?” har fyldt en del for Ida og som hun stadig vender tilbage til.

læs mere

Guldportræt

I anledningen af Sjældne-dagen 2020 blev otte sjældne danskere portrætteret. Her kan du læse om Milas, Claus, Laura, Marie, Rasmus, Anna, Anne-Grethe og Mille der i hver deres guldportæt fortæller om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom. 

Guldportætter

Del din fortælling

Har du en sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet – som diagnosticeret, pårørende eller som fagperson – så kan du fortælle din historie til andre her. Vi er netop nu i gang med at indsamle personlige fortællinger om at leve med en sjælden diagnose – enten som patient eller pårørende. Historierne skal med tiden komme til at udgøre et univers af fortællinger, der fanger så mange aspekter af det sjældne liv som muligt.

Vi tror på, at den erfaring og viden, der findes i din historie, kan være med til at skabe grobund for en bredere forståelse af livet med en sjælden diagnose. Forhåbentlig kan den også inspirere andre med svær sygdom tæt inde på livet.

Send din historie til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.

Vi læser og redigerer alle historier, før de publiceres.