Viden om sjældne sygdomme
Sjældne-fortællinger
Vil du dele din fortælling?
For sjældne borgere kan det være givende at læse andres fortælling. Vil hjælper dig meget gerne med at bringe din sjældne-fortælling.
Se guldportrætterne
Se de otte guldportrætter der blev lavet i til Sjældne-dagen 2020.
Hende med de skæve øjne
Anne lever med Duane syndrom, en sjælden øjenbevægelsesforstyrrelse, der påvirker hendes evne til at bevæge øjnene korrekt. I mange år levede hun med skelen og hoveddrejning, men i 2015 mistede hun pludselig balancen. Siden da har Anne været i gennem en del operationer, som desværre ikke har været vellykkede og hun lever i dag med smerter og en méngrad på 18 %. Læs Annes historie og få et indblik i hendes hverdag med Duane syndrom.
Et liv med Albrights Hereditær Osteodystrofi: En mors fortælling og hendes datters historie
Da Millie som lille får sin diagnose, ændrer livet sig drastisk. Cecilie, Millies mor, fortæller om udredningsforløbet, følelsen af isolation og frygten for fremtiden, men også om de små sejre, Millies ukuelige energi og de fællesskaber, hun har fundet støtte i.
Jeg har altid været min egen – uden nogen at spejle mig i
Marias sygdom er hendes trofaste følgesvend. Alligevel har hun lært, hvor stærkt sindet kan være. Mød Maria, som lever med diagnosen Gaucher type 3.
”Min sygdom har gjort mit liv til en anderledes rejse, som har været fyldt med udfordringer og svære valg.”
Hvem er jeg så nu?
Dette er Miras tredje Sjældne-fortælling, og i denne sidste udgave kan du læse om, hvordan Miras liv har formet sig efter hun nu har haft Semicirkulær Dehiscens Syndrom (SCDS) i tre år. En fortælling som belyser, at man også kan blive syg af at være syg og hvilket pres det kan være, at få et (arbejds)liv til at hænge sammen, når man lever med en sjælden sygdom.
En ukuelig appetit på livet
Husker du Willie fra Sjældne-dagen 2024? Nu får du muligheden for at lære ham lidt bedre at kende. Willies mor, Gitte Krupsdahl, har skrevet en Sjældne-fortælling om Willie, som både giver et indblik i CHARGE syndrom og Willies opvækst.
Mød Clara som lever med Noonan syndrom
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Clara, som lever med den sjældne diagnose Noonan syndrom. Men før Clara fik den diagnose gik der 10 år, hvor hun i mellemtiden fik flere andre forkerte diagnoser.
En flænge i den perfekte boble
Rasmus blev født d. 30. september 2020, efter en helt normal graviditet og en ganske almindelig fødsel. Dagene og månederne efter fødslen skulle dog vise sig at blive alt andet end ganske almindelige. Rasmus er nemlig født med Möbius syndrom og den første tid var svær for familien.
Guldportræt
I anledningen af Sjældne-dagen 2020 blev otte sjældne danskere portrætteret. Her kan du læse om Milas, Claus, Laura, Marie, Rasmus, Anna, Anne-Grethe og Mille der i hver deres guldportæt fortæller om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom.
Del din fortælling
Har du en sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet – som diagnosticeret, pårørende eller som fagperson – så kan du fortælle din historie til andre her. Vi er netop nu i gang med at indsamle personlige fortællinger om at leve med en sjælden diagnose – enten som patient eller pårørende. Historierne skal med tiden komme til at udgøre et univers af fortællinger, der fanger så mange aspekter af det sjældne liv som muligt.
Vi tror på, at den erfaring og viden, der findes i din historie, kan være med til at skabe grobund for en bredere forståelse af livet med en sjælden diagnose. Forhåbentlig kan den også inspirere andre med svær sygdom tæt inde på livet.
Send din historie til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Vi læser og redigerer alle historier, før de publiceres.