Viden om sjældne sygdomme
Sjældne-fortællinger
Vil du dele din fortælling?
For sjældne borgere kan det være givende at læse andres fortælling. Vil hjælper dig meget gerne med at bringe din sjældne-fortælling.
Se guldportrætterne
Se de otte guldportrætter der blev lavet i til Sjældne-dagen 2020.
Scener fra det virkelige liv
I denne Sjældne-fortælling giver Poul Erik et indblik i sin hverdag, hvor han lever med den sjældne sygdom MSA. En alvorlig, progredierende og uhelbredelig sygdom, som har haft store konsekvenser for Poul Erik, men som Poul Erik skriver: Jeg er stadig mig.
Adam fik sin diagnose i tide – i dag består hans behandling af sondemad og maizenamel
Adam var 11 måneder da han fik sin diagnose. Lægerne har efterfølgende fortalt, at hvis han ikke havde fået diagnosen inden han var blevet et år, så var han måske død. Heldigvis kom diagnosen i tide, men både tiden med uvished og vished har givet anledning til mange tanker og bekymringer hos Adams forældre.
Julie lever med den sjældne og alvorlige sygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Julie Christensen lever med den sjældne sygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). I denne Sjældne-fortælling kan du læse om Julies muligheder for behandling og hvordan hendes hverdag med en sjældne sygdom er.
Silas hjælper med at forebygge mobning: ”Man må gerne stille spørgsmål til mig”
Silas Roest er 16 år og lever med den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Han lever et liv, hvor sygdom fylder en del, men der er heldigvis også plads til meget andet. Han holder bl.a. foredrag som handler om forebyggelse af mobning, er kreativ i sin fritid og har stor glæde af sin ungdomsklub.
Malene er mor til Silas: Vi vælger at favne og fokusere på alt det, der også er fantastisk
Malene Ramsing Roest er mor til Silas, der har Crouzon syndrom. Derudover har Silas to storebrødre, der har hver deres sjældne sygdom. I denne Sjældne-fortælling kan læse om, hvordan Malene vælger det positive mindset, selvom der kan være mange udfordringer i hverdagen. Og om hvordan hun og Silas bidrager til bekæmpe mobning.
Gensyn med Andrea og Gustav & Helle
I tidligere UNIK magasiner har vi mødt Andre og Gustav & Helle, som gav os et indblik i deres hverdag med en sjælden diagnose. Vi har fået nogle små opdateringer fra dem – læs med her.
Genterapi ændrede min fremtid
Camille ser ekstremt dårlig. Hjemmet er lyst op som et tv-studie, hun kan ikke læse noget under skriftstørrelse 60 og siger nej til fester og socialt samvær, fordi hun ikke vil være en belastning for sine venner. Og så ser hun ind i en fremtid, hvor hun vil miste synet helt. Men det ændrede sig alt sammen for et år siden.
Guldportræt
I anledningen af Sjældne-dagen 2020 blev otte sjældne danskere portrætteret. Her kan du læse om Milas, Claus, Laura, Marie, Rasmus, Anna, Anne-Grethe og Mille der i hver deres guldportæt fortæller om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom.
Del din fortælling
Har du en sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet – som diagnosticeret, pårørende eller som fagperson – så kan du fortælle din historie til andre her. Vi er netop nu i gang med at indsamle personlige fortællinger om at leve med en sjælden diagnose – enten som patient eller pårørende. Historierne skal med tiden komme til at udgøre et univers af fortællinger, der fanger så mange aspekter af det sjældne liv som muligt.
Vi tror på, at den erfaring og viden, der findes i din historie, kan være med til at skabe grobund for en bredere forståelse af livet med en sjælden diagnose. Forhåbentlig kan den også inspirere andre med svær sygdom tæt inde på livet.
Send din historie til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Vi læser og redigerer alle historier, før de publiceres.