Viden om sjældne sygdomme

Sjældne-fortællinger

A

Vil du dele din fortælling?

For sjældne borgere kan det være givende at læse andres fortælling. Vil hjælper dig meget gerne med at bringe din sjældne-fortælling.

Se guldportrætterne

Se de otte guldportrætter der blev lavet i til Sjældne-dagen 2020.

20 år med usynlig sygdom – før nogen forstod mig

20 år med usynlig sygdom – før nogen forstod mig

I årevis mærkede Anne, at noget var galt – men ingen kunne forklare hvorfor. Først efter to store operationer og et livsforandrende sygdomsforløb fik hun diagnosen Cushings syndrom. Her fortæller hun ærligt om tabet af sit arbejdsliv, de kognitive følger og vejen mod ny mening som formidler og medkæmper for andre patienter.

læs mere
“Bare det ikke er Sanfilippo syndrom”

“Bare det ikke er Sanfilippo syndrom”

I denne fortælling kan du møde Ida – en pige, der blev født med store blå øjne og et smittende smil, men også med en sjælden og alvorlig sygdom, der langsomt tog hendes færdigheder fra hende. Idas mor deler den hjerteskærende rejse fra de første tegn på udviklingsforsinkelse til diagnosen Sanfilippo Syndrom, en fremadskridende sygdom uden behandling.

læs mere
Hende med de skæve øjne

Hende med de skæve øjne

Anne lever med Duane syndrom, en sjælden øjenbevægelsesforstyrrelse, der påvirker hendes evne til at bevæge øjnene korrekt. I mange år levede hun med skelen og hoveddrejning, men i 2015 mistede hun pludselig balancen. Siden da har Anne været i gennem en del operationer, som desværre ikke har været vellykkede og hun lever i dag med smerter og en méngrad på 18 %. Læs Annes historie og få et indblik i hendes hverdag med Duane syndrom.

læs mere

Guldportræt

I anledningen af Sjældne-dagen 2020 blev otte sjældne danskere portrætteret. Her kan du læse om Milas, Claus, Laura, Marie, Rasmus, Anna, Anne-Grethe og Mille der i hver deres guldportæt fortæller om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom. 

Guldportætter

Del din fortælling

Har du en sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet – som diagnosticeret, pårørende eller som fagperson – så kan du fortælle din historie til andre her. Vi er netop nu i gang med at indsamle personlige fortællinger om at leve med en sjælden diagnose – enten som patient eller pårørende. Historierne skal med tiden komme til at udgøre et univers af fortællinger, der fanger så mange aspekter af det sjældne liv som muligt.

Vi tror på, at den erfaring og viden, der findes i din historie, kan være med til at skabe grobund for en bredere forståelse af livet med en sjælden diagnose. Forhåbentlig kan den også inspirere andre med svær sygdom tæt inde på livet.

Send din historie til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.

Vi læser og redigerer alle historier, før de publiceres.