Om Duane syndrom
Duane syndrom (DS) er en øjenbevægelsesforstyrrelse til stede ved fødslen (medfødt) karakteriseret ved vandret øjenbevægelsesbegrænsning: en begrænset evne til at bevæge øjet indad mod næsen (adduktion), udad mod øret (abduktion) eller i begge retninger. Når det eller de berørte øje(r) bevæger sig indad mod næsen, trækker øjeæblet sig tilbage (trækker ind), og øjenåbningen (palpebral fissur) indsnævres. Hos nogle patienter, når øjet forsøger at se indad, bevæger det sig opad (opadgående) eller nedad (nedad).
Kilde: rarediseases.org
Jeg hedder Anne og er 35 år. Jeg er født skeløjet, hvilket i sig selv ikke er særlig sjældent. Dog er den type skelen jeg har sjældent – Duane syndrom. Det er en kompliceret type skelen, da den kan komme til udtryk på mange forskellige måder. Min kommer til udtryk ved, at mit højre øje ikke kan komme til højre. Det har det aldrig kunnet og kommer aldrig til. Der er simpelthen nogle “døde” nerver derinde. Det har gjort, at når jeg skal kigge til højre, så skal jeg automatisk dreje hovedet mere til højre, hvilket har givet mig en skæv hovededrejning.
Jeg mister pludselig min balance
Lige indtil jeg var 25 år har jeg levet fint med både min skelen og på det tidspunkt mindre hovededrejning. I januar 2015 mister jeg pludselig min balance. Jeg er ikke bare svimmel, men mister bogstavligt talt min balance og hælder til venstre. Jeg kan ikke gå uden at falde. Jeg bliver indlagt i en lille uge på neurologisk afdeling, hvor jeg får taget en masse prøver og får hjælp af nogle fysioterapeuter til at gå igen. De finder ikke ud af, hvad jeg fejler.
Da jeg kommer hjem, forsætter jeg i genoptræning hos en fysioterapeut. Der er fokus på min balance og ikke mine øjne. Hun lægger dog alligevel mærke til, at jeg skeler, og hun synes, at jeg skal få det undersøgt. Det resulterer i, at jeg kommer på skeleklinikken, hvor et langt forløb venter mig.
Jeg bliver opereret første gang i mit højre øje i 2015. Dette var en succes i den forstand, at før operationen når mit højre øje gik ind mod næsen, så havde det lidt sit eget liv og hoppede op og ned, som det passede det. Det gjorde det ikke længere. Hovededrejningen var der stadigvæk og min bekymring var, at den ville blive værre og værre. Derfor ville man prøve at flytte øjne, så jeg kunne rette hovedet op. Jeg havde meget håb og fuld tiltro til de dygtige øjenlæger, der var der. To operationer (en i venstre øje og en mere i højre) og to botox forsøg (begge i venstre) fulgte efter. Den sidste operation var i februar 2020. Den gik galt.
Mine øjne vil på ingen måde samarbejde
Jeg begyndte at se dobbelt på mit højre øje og mine øjne ville på ingen måde samarbejde. Mit venstre øje dominerede fuldstændigt, hvilket gjorde at jeg drejede hovedet endnu mere til højre. Sidste udvej blev at lukke højre øje af. Jeg blev “blind”. Jeg fik lukket det højre øje af med en sort linse. Hel sort. I virkeligheden kunne jeg godt få en, som havde samme farve som mit øje, men der ville komme for meget lys ind. Mit øje havde brug for ro.
En ny hverdag begyndte og jeg skulle vende mig til kun at have et øje. Det har resulteret i en del blå mærker, da jeg ofte går ind i dørkarme eller bordkanter. I starten spildte jeg en del vand, hver gang jeg skulle hælde noget op. Alt sammen kunne jeg heldigvis grine af. Jeg måtte sælge min højt elskede motorcykel, da jeg simpelthen ikke turde køre på den, da mit syn var snævret ind.
Ellers gik alt som det “plejede” – næsten da. Jeg synes min hovededrejning var blevet værre. Jeg begyndte at få mange smerter i ryggen, skuldre, nakke og ikke mindst en masse hovedpine. Jeg døjede med dette i forvejen, men det var blevet værre, meget værre.
Jeg søgte erstatning. Ikke fordi pengene, jeg fik, havde nogen betydning. Faktisk slet ikke. Jeg fik en méngrad på 18 %. Men vigtigst af alt. Min sag blev undersøgt, og det viste sig, at 4 ud af de 5 indgreb, jeg havde fået foretaget, var der ikke godt grundlag eller belæg for. Min hovededrejning var gået fra 10-15 % til de 35-40 %. Jeg bildte mig ikke bare ind, at den var blevet værre. Den VAR blevet værre.
#drillebrillen
De næste par år levede jeg med smerterne og mit “blinde” øje. Jeg fik nogle briller, som kunne aflaste mine øjne. De blev døbt #drillebrillen, fordi det ene glas er frosset. Det har på intet tidspunkt generet mig kosmetisk, at jeg har været skeløjet eller haft et sort øje, men da jeg første gang skulle have mine briller på i offentligheden, var det grænseoverskridende for mig. Det blev pludselig meget synligt og mange tror at mine briller er duggede. Jeg har skulle vænne mig til kommentarer som “hold da op, dine briller er da godt nok duggede” og andre bemærkninger. I efteråret 2023 er jeg en dag hos min far med min datter, som på det tidspunkt er 4 år. Vi sidder i køkkenet og pludselig mærker jeg, at der er noget galt. Jeg er bange for, at det er balancen.
Fra 2015 og frem til nu har jeg haft nogle mindre balanceanfald, som har varet imellem et par timer og 1,5 dag. Denne dag var det anderledes. Jeg vidste. at det ikke var godt. Jeg kom ind på sofaen og til at starte med kunne jeg ikke engang sætte mig op. Balancen var igen væk. Hel væk. Jeg hældte til venstre hver gang jeg prøvede at stå eller gå. Jeg blev bange. Rigtig bange.
På en lille uge var jeg forbi fire sygehuse og snakkede med ni forskellige læger. Ingen vidste, hvad jeg fejlede. Jeg er blevet undersøgt for sclerose, blodpropper, øresten og en lang række andre ting. De kunne ikke finde noget og jeg blev udskrevet. Neurologisk fejler jeg ingenting. De kan ikke finde en årsag til at jeg mister min balance. Bortset fra mine øjne. Mine skæve øjne, som højst sandsynlig er ekstrem meget på overarbejde konstant. Endnu et genoptræningsforløb blev sat i gang. Denne gang med fokus på øjne.
Da jeg mistede min balance i 2023 miste jeg også mit job. Jeg var i en tidsbegrænset stilling og med en sygemelding på over 2 måneder gav det ikke mening at forsætte der. Man ved ikke om det er mine øjne, som forårsager, at jeg mister min balance. Der er ingen, som ved det, men det er det tætteste, de kommer på en forklaring. Jeg havde job på en folkeskole på daværende tidspunkt. Der var mange børn og mange bevægelser. Det har højst sandsynlig været med til at overbelaste mine øjne yderligere og har fået bægeret til at flyde over og dermed miste min balance. Mine øjne har ikke kunne få den ro, som de har brug for, men som jeg har været uvidende om, at de har haft brug for.
Det var en mental mavepuster. For pludselig var det ikke bare mine øjne, som så anderledes ud og mine smerter jeg skulle leve med. Pludselig havde mine øjne også en betydning for, hvilket job jeg kunne varetage og hvad jeg kunne i min hverdag. Jeg blev begrænset.
Jeg har altid været en med mange ideer og bolde i luften. Videreuddannet mig imens jeg arbejdede og trives i høj grad med det. Været meget social og omgivet mig med mange mennesker. Men pludselig følte jeg mig enormt begrænset. For mine øjne og min fysiske krop kunne ikke følge med mit hjerte og mine mange ideer, projekter og sociale liv. Mine øjne har brug for hvile og måske mere end hvad jeg er god til at indse. Heldigvis har jeg en klap, som jeg er blevet god til at bruge for at give mit øje endnu mere ro.
“Du passer ikke lige ned i nogen kasse”
Kort før jeg mistede min balance i 2023 oprettede jeg en Instagram profil – “De skæve øjne”. Tanken var at dele min historie om min fejloperation og lade andre fortælle deres historie om deres øje udfordringer også. I stedet er det blevet til min egen historie, som jeg troede var slut og jeg bare skulle lære at leve med en skæv hovedet og øjne og en masse smerter, men som viser sig langt fra er slut.
Jeg kender ikke nogle andre med en sjælden diagnose, men har en forestilling om, at de bliver mødt med noget af det samme, som jeg gør hver gang jeg møder en ny fagperson. “Du er en kompliceret patient” eller “Du passer ikke lige ned i nogen kasse”. Selvom jeg aldrig har brudt mig om, at passe ned i nogen kasse, vil det for en gangs skyld være dejligt, hvis der fandtes en kasse, hvor jeg kunne få den rette hjælp.
Heldigvis er jeg udstyret med en god omgang selvironi, humor og positivitet og lever efter dette citat: “Selvom livet ikke altid er den fest, vi ønskede os, så kan vi ligeså godt danse, imens vi er her”.
Tak fordi du læste med – hilsen hende med de skæve øjne, Anne
Sjældne-netværket
I Sjældne-netværket har vi en gruppe for Duane syndrom. Du kan læse mere om Sjældne–netværket og evt. tilmelde dig her.
Læs mere om Duane syndrom
Læs mere om diagnosen Duane Syndrom hos Aarhus Universetetshospital her.
Følg med på Instagram
Anne har Instagramprofilen @de_skaeve_oejne. Her kan du følge med i Annes liv med Duane syndrom.