Hvad er Sjældne-netværket?
Formålet med Sjældne-netværket er at formidle kontakt mellem borgere med relation til samme sjældne diagnose. Når du melder dig ind i netværket giver du samtykke til, at vi må sende dine kontakt-oplysninger til andre i samme diagnosegruppe. Du forpligter dig ikke til at tage kontakt til andre i netværket eller til at besvare henvendelser – du vælger selv, hvordan du vil bruge netværket.

Hvordan fungerer Sjældne-netværket?
Som medlem får du en kontaktliste over eventuelle andre medlemmer, der er registreret under samme diagnose. Hver gang der kommer nye medlemmer i gruppen, får man tilsendt en opdateret kontaktliste. Kontaktoplysningerne udgøres af postadresse, telefonnummer og e-mailadresse.

Ved tilmelding tilbydes du medlemskab af en hemmelig Facebook gruppe, hvor du har mulighed for at tage kontakt til de andre medlemmer af Sjældne-netværket.

Som medlem af Sjældne-netværket får du også tilbud om at være med til Sjældne-træf – det første blev holdt i efteråret 2015. på Sjældne-træf kan du møde andre fra Sjældne-netværket og blive klogere på, hvordan man lever livet med sjælden sygdom og handicap.

Adgangskriterier
Sjældne-netværket er for borgere med sjældne sygdomme og handicap og deres pårørende, der ikke har en relevant patientforening at gå til. Netværket er for personer bosiddende i Danmark, Sverige, Norge, Grønland og Færøerne. Findes der en relevant forening for diagnosen, er det denne forening, du skal kontakte.

Se Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her

Se en liste over andre sjældne patientforeninger her

Find diagnosebeskrivelser her

Som tommelfingerregel regnes en diagnose for sjælden, hvis max. 1.000 danskere lider af den. Derudover skal der være tale om en vis alvorlighedsgrad, der fordrer en særlig indsats omkring behandling og/eller social støtte.

Findes en diagnose ikke i Sjældne-netværket i forvejen, foretager vi en konkret vurdering af, om diagnosen kan betragtes som sjælden og dermed kan oprettes i netværket.

Hvad med fortroligheden?
Alle dine oplysninger behandles fortroligt og i overensstemmelse med Persondataloven.

Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her

Oplysninger udleveres kun til andre medlemmer af Sjældne-netværket med samme diagnose, med mindre andet aftales med dig. Alle frivillige og lønnede medarbejdere i Sjældne Diagnosers sekretariat har tavshedspligt – også efter endt ansættelse.

Samtidig anmoder vi dig om ikke at videregive kontaktoplysninger til andre. Henvis hellere “nye familier” eller andre sjældne borgere, som du måtte møde, til os.

Sjældne Diagnoser kan ikke garantere mod eventuelle personer, der bevidst tilmelder sig ordningen under falske forudsætninger. Får du mistanke om dette, så kontakt os på netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk.