Viden om sjældne sygdomme
Rapporter og udgivelser
Årsberetninger fra Sjældne Diagnoser
I årsberetningen kan du kan læse lidt om årets gang I Sjældne Diagnoser.
Rapporter for Helpline
Bliv klogere på, hvad der fyldte på rådgivningsområdet for de sjældne.
Andre udgivelser
Se alle udgivelser af UNIK og find den nationale strategi for sjældne sygdomme.
Rapporter for Helpline
Årsberetning for Sjældne Diagnoser
Guldkunde-undersøgelse
Øvrige rapporter
Andre udgivelser
Årsrapporter for Helpline
I årsrapporterne kan du læse om, hvordan den seneste årsperiode har været i Helpline. Årsrapporterne bygger bl.a. på data fra Helplines registreringssystem ‘Helpos’.
Årsberetninger for Sjældne Diagnoser
I årsberetingerne kan du læse lidt om, hvad der har tegnet sig af mærkesager og begivenheder for Sjældne Diagnoser i det forgange år.
Guldkundeundersøgelser
Sjældne Diagnoser har i 2005 og i 2015 gennemført en stor spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen i forhold til især den sociale sektor. Undersøgelsen blev afrapporteret i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for 24Velfærd. Ambitionen er at gennemføre tredje omgang af undersøgelsen i 2024/25.
Øvrige rapporter
Her finder du en række rapporter, som er udarbejdet af Sjældne Diagnoser gennem årene.
- Patientuddannelse og mestringsstøtte til mennesker med sjældne sygdomme og handicap (2018)
En kortlægning af udbuddet af patientuddannelse og mestringsstøtte til sjældne borgere - Rapport fra workshop om den nationale strategi for sjældne sygdomme (2017)
Afrapporteringen af EUROPLAN-workshoppen den 17. november 2017 - Koncepthæfte – Frivillig foreningsvejledning i små foreninger – hvorfor og hvordan? (2015)
Koncepthæftet er et inspirations materiale til små patient foreninger, som ønsker at sætte fokus på vejlederindsatsen - Støtte og rådgivning i hverdagen (2014/2015)
En undersøgelse af den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser i krydsfeltet mellem sundhedssystemet og det sociale system - EUROPLAN afrapportering (2015)
Afrapporteringen af EUROPLAN-konferencen den 23. januar 2015. - Navigator-rapport (2018)
Rapport om Sjældne-navigator projekt 2015 – 17 - Sjældne Familiedage (2013)
Et koncept for patientuddannelse for familier med børn med sjældne sygdomme og handicap (2013)
- Det er de stærke, der overlever (2014)
En interviewundersøgelse af 11 sjældne familiers oplevelser af en hverdag i tæt kontakt med sygehusvæsenet og det sociale system. - Vi har brug for en national handlingsplan (2011)
Redegørelse for, hvorfor sjældne borgere i Danmark har brug for en national handlingsplan. - Det falder på et tørt sted (2009)
Erfaringer og viden fra Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt om ”Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner” - Den gode vejledning (2007)
En undersøgelse, der kortlagde aktiviteter og vejledningsressourcer i de enkelte medlemsforeninger (led i satspuljeprojekt “Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner”) - Støtte og rådgivning i hverdagen (2005)
En undersøgelse af den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser - Evaluerings-rapport Sjældne-Dagen (2008)
Rapport fra den første store-sjældnedag
Pjecer fra Sjældne Diagnoser
Informationsfolder
Download pjece
Helpline
Download pjece
Sjældne-netværket
Download pjece
Vil du have tilsendt en eller flere af vores foldere?
Hvis du har brug for en eller flere foldere, kan du bestille dem her. Vi sender dem gratis.
Andre udgivelser
National strategi for sjældne sygdomme
Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2014 en national strategi for sjældne sygdomme med en række anbefalinger til området om bl.a. diagnostik, bedre koordination og samarbejde på tværs, kompetenceudvikling og forskning.
Strategien blev fuldt op med en statusevaluering i efteråret 2018, og der blev udarbejdet en evaluering i 2022.
Læs den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 her
Læs opfølgningen på den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2018 her
UNIK
UNIK er et magasin om at leve med en sjælden diagnoser. Det er Molecule Consult, der har stået for artikler og billeder. Det er Genzyme Sanofi, der har betalt omkostningerne. Formålet med magasinet er at give et indblik i livet med sjælden sygdom.
Vil du have en eller flere udgaver tilsendt med posten? Så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk
UNIK 2022
Fjerde udgave af magasinet om at leve med en sjælden diagnose. Denne udgave af UNIK udgives i forbindelse med Sjældne-dagen 2022. Udgivet i februar 2022.
UNIK 2021
Tredje udgave af magasinet om at leve med en sjælden diagnose. Denne udgave af UNIK udgives i forbindelse med Sjældne-dagen 2021. Udgivet i februar 2021.
UNIK 2020
Anden udgave af magasinet om at leve med en sjælden diagnose. Denne udgave af UNIK udgives i forbindelse med Sjældne-dagen 2020. Udgivet i februar 2020.
UNIK 2019
Første udgave af UNIK. Magasinet UNIK udgives i forbindelse med Sjældne-dagen 2019. Det er en redaktionsgruppe bestående af tre læger og to patientrepræsentanter, der har fastlagt indholdet. Udgivet februar 2019.
med. – Lægemiddel-industriforeningen i Danmark (LiF)´s magasin– dette nummer har sjældne sygdomme som tema. Udgivet i oktober 2018.
E-bog med guldportrætter
Hvordan er det at leve med sjældne sygdomme og handicap? Det er der kun få, der ved. I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 indbød Sjældne Diagnoser otte sjældne borgere til at lade sig portrættere. Formålet er at oplyse og informere om det sjældne liv i al dets mangfoldighed.
