Viden om sjældne sygdomme

Rapporter og udgivelser

Årsberetninger fra Sjældne Diagnoser

I årsberetningen kan du kan læse lidt om årets gang I Sjældne Diagnoser.

Rapporter for Helpline

Bliv klogere på, hvad der fyldte på rådgivningsområdet for de sjældne.

Andre udgivelser

Se alle udgivelser af UNIK og find den nationale strategi for sjældne sygdomme.

Rapporter for Helpline

Årsberetning for Sjældne Diagnoser

Guldkunde-undersøgelse

Øvrige rapporter

Andre udgivelser

Årsrapporter for Helpline

I årsrapporterne kan du læse om, hvordan den seneste årsperiode har været i Helpline. Årsrapporterne bygger bl.a. på data fra Helplines registreringssystem ‘Helpos’. 

Årsberetninger for Sjældne Diagnoser

I årsberetingerne kan du læse lidt om, hvad der har tegnet sig af mærkesager og begivenheder for Sjældne Diagnoser i det forgange år.

Guldkundeundersøgelser

Sjældne Diagnoser har i 2005 og i 2015 gennemført en stor spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen i forhold til især den sociale sektor. Undersøgelsen blev afrapporteret i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for 24Velfærd. Ambitionen er at gennemføre tredje omgang af undersøgelsen i 2024/25.

Øvrige rapporter

Her finder du en række rapporter, som er udarbejdet af Sjældne Diagnoser gennem årene.

Pjecer fra Sjældne Diagnoser

Informationsfolder_2021

Informationsfolder

Download pjece

Forside på pjece for Helpline

Helpline

Download pjece

Sjældne-netværket_2021

Sjældne-netværket

Download pjece

Bisidder_forside_2021

Bisidder

Download pjece

Navigator_forside2021

Navigator

Download pjece

Andre udgivelser

National strategi for sjældne sygdomme

National strategi for sjældne sygdomme

Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2014 en national strategi for sjældne sygdomme med en række anbefalinger til området om bl.a. diagnostik, bedre koordination og samarbejde på tværs, kompetenceudvikling og forskning.

Strategien blev fuldt op med en statusevaluering i efteråret 2018, og der skal udarbejdes endnu en statusevaluering i 2021.

Læs den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 her

Læs opfølgningen på den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2018 her

UNIK forside 2021

UNIK 2021

Tredje udgave af magasinet om at leve med en sjælden diagnose. Denne udgave af UNIK udgives i forbindelse med Sjældne-dagen 2021. Tredje udgave er blevet til på samme måde som i 2019, se nedenfor. Udgivet i februar 2021.

UNIK forside 2020

UNIK 2020

Anden udgave af magasinet om at leve med en sjælden diagnose. Denne udgave af UNIK udgives i forbindelse med Sjældne-dagen 2020. Anden udgave er blevet til på samme måde som i 2019, se nedenfor. Udgivet i februar 2020.

UNIK forside 2019

UNIK 2019

UNIK – et magasin om at leve med en sjælden diagnose. Magasinet UNIK udgives i forbindelse med Sjældne-dagen 2019. Det er en redaktionsgruppe bestående af tre læger og to patientrepræsentanter, der har fastlagt indholdet. Det er Molecule Consult, der har stået for artikler og billeder. Det er Genzyme Sanofi, der har betalt omkostningerne. Formålet med magasinet er at give et indblik i livet med sjælden sygdom. Udgivet februar 2019.

med. 09

.med

.med – Lægemiddel-industriforeningen i Danmark (LiF)´s magasin– dette nummer har sjældne sygdomme som tema. Udgivet i oktober 2018.

E-bog med guldportrætter

Hvordan er det at leve med sjældne sygdomme og handicap? Det er der kun få, der ved. I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 indbød Sjældne Diagnoser otte sjældne borgere til at lade sig portrættere. Formålet er at oplyse og informere om det sjældne liv i al dets mangfoldighed.

Downloade e-bogen her

Guldportætter