Medlemsforeninger
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap.
Se alle medlemsforeninger
Helpline
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivnings-tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom.
Læs mere om Helpline
Sjældne-netværket
Sjældne-netværket er et tilbud til patienter og pårørende, der ikke har en relevant forening at henvende sig til.
Læs mere om Sjældne-netværket
Nyheder
Fuld skrue på erfaringsudveksling og fremtid
Hele 70 deltagere fra 40 forskellige foreninger mødtes d. 1.-2. november 2024 i Middelfart til medlems- og repræsentantskabsmøde. Forskellige aspekter af foreningsdrift og af at leve med sjældne sygdomme og handicap var på programmet. Der blev også taget hul på diskussion af ny strategi for Sjældne Diagnoser.
Her er tre emner, som Helpline ofte rådgiver om
I Helpline modtager rådgiverne mange forskellige henvendelser – nogle med konkrete spørgsmål, mens andre har brug for nogle at tale med, som kender til de udfordringer, der følger med en sjælden sygdom eller handicap. Du kan spørge om alt mellem himmel og jord, så længe det er relateret til en sjælden diagnose.
Ny Sjældne-fortælling: Mød Maria med Gauchers sygdom
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Maria, som lever med Gauchers sygdom. Maria fortæller om, hvordan hun var heldig at få behandling som reddede hendes liv, hvordan kroppen sætter begrænsninger, men at der også stadig er plads til drømme.
Guldkundeundersøgelse 2024
Spørgeskemaundersøgelse
Fra d. 2. oktober til d. 18. november 2024 gennemfører Sjældne Diagnoser for tredje gang en stor spørgeskemaundersøgelse som kaldes ‘Guldkundeundersøgelsen’. Den er målrettet voksne, der selv lever med en sjælden sygdom/handicap, forældre til et barn under 18 år, der lever med en sjælden sygdom/handicap og forældre/værge til børn over 18 år, som lever med en sjælden sygdom/handicap.
Om Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
Læs mere om Sjældne Diagnoser her
Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter og EURORDIS Rare Diseases Europe.
H.M. Dronning Mary er protektor for Sjældne Diagnoser
Som protektor bidrager Hendes Majestæt Dronningen til at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
Viden om sjældne sygdomme
-
Læs mere om hvad en sjælden sygdom er og find index over de sjældne sygdomme og handicap, der er med en af vores medlemsforeninger eller i Sjældne-netværket.
-
I vores fortælleunivers deler sjældne borgere deres fortællinger om livet med sjælden sygdom eller handicap.
-
Få inspiration til hvordan du kan komme i kontakt med andre, der også har sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet.
-
Hvis du er nydiagnosticeret eller endnu ikke fået en diagnose, så har vi samlet information til dig her.
-
Her har vi samlet viden om rettigheder, lovgivning, det sociale område, behandling og meget andet.
-
Her finder du rapporter og udgivelser fra Sjældne Diagnoser og andre relevante udgivelser.
Hvad er en sjælden sygdom?
I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. I alt er der 30.000 – 50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser.
En hjælpende hånd
Her finder du nogle skabeloner, som kan være en hjælpende hånd i forskellige situationer.
Kontaktkort
Hvis du møder mange fagpersoner, kan det være rart at samle deres informationer et sted.
Tips til ansøgningen til kommunen
Hvis det er første gang du skal ansøge kommunen om hjælp og støtte, kan du finde gode råd her.
Hjælp til mødet
Der kan være mange spørgsmål man gerne vil stille eller ting man skal huske at få sagt. Her kan du få hjælp til at forberede dit møde.
Logbog
Du kan bruge dette hjælpeværktøj til at notere dine symptomer, så er de skrevet ned samme sted.
Akutkort
Med et akutkort kan du samle de vigtigste informationer om sygdom og symptomer.
Patient CV
Med denne skabelon kan du samle de vigtigste informationer om dig og din diagnose, som du kan dele med relevante fagpersoner.
Nyhedsbrev
Ja, tak, jeg vil gerne modtage elektronisk nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser og opgiver derfor min e-mailadresse. Jeg er indforstået med at e-mailadressen anvendes til at fremsende nyhedsbreve og at e-mailadressen ikke anvendes til andre formål. Jeg bekræfter endvidere, at jeg er fyldt 13 år. Nyhedsbrevet kan til enhver tid afmeldes via link i nyhedsbrevet eller ved at sende en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk, hvorefter udsendelsen ophører med det samme og den registrerede e-mailadresse slettes.
Sjældne Diagnoser anvender MailChimp til udsendelse af nyhedsbrev.
Læs databehandleraftale med MailChimp her