Når man lever med en sjælden diagnose, er der ofte mange udfordringer, som rækker ud over de sundhedsmæssige problemer. Især kontakten med det sociale system kan være en stor byrde for både den berørte person og familien. Det kan være svært at navigere i systemet, og det er her, Sjældne Diagnosers navigatorer og bisiddere kan spille en afgørende rolle.
En families oplevelse
Hanne er mor til en datter med en sjælden diagnose. Hun fortæller her om deres erfaringer med det sociale system. Hendes datter har gennemgået flere komplicerede behandlinger. Men det er kontakten med kommunen, der har været en af de største udfordringer.
Efter datteren fyldte 18 år, skulle hun visiteres til hjælp. Men familien oplevede, at kommunen ikke kom ud og så datterens reelle behov. “Vi fik kun tilbudt fire timers hjælp om ugen, hvilket slet ikke var nok,” forklarer Hanne.
Støtte fra bisidderordningen
Da Hanne og hendes datter kom i kontakt med Sjældne Diagnosers Helpline, fik de hjælp fra en bisidder. “Vi vidste intet om, hvad vi kunne få fra kommunen. At have en frivillig bisidder med til møderne gjorde, at vi ikke følte os alene,” fortæller Hanne. Bisidderen kunne støtte og guide familien gennem møderne med kommunen, hvor der kan være meget på spil.
Det har der været behov for. Der var adskillige problemer med kommunen, fra afslag på hjælp til mangel på lovpligtige møder. Det har ført til en lang og opslidende proces, der har strakt sig over flere år. “Vi har kæmpet i tre år, og uden hjælp fra Sjældne Diagnosers rådgivning og bisidderordning havde vi aldrig klaret det,” siger Hanne. Rådgiverne i Helpline og bisidderne har givet familien styrken til at holde ud og sikre, at datteren får den hjælp, hun har ret til og brug for.
Hvorfor er det vigtigt med hjælp?
I Sjældne Diagnoser kan man få forskellige former for hjælp og støtte. Helpline består af en tværfaglig rådgivning, hvor man kan få hjælp, råd og vejledning telefonisk og på mail. Derudover er der et frivilligt hold af bisiddere og navigatorer i Helpline, som står klar til at hjælpe.
Hanne understreger, hvor vigtigt det er at have støtte, når man står overfor systemet: “Man ved ikke, hvad ens rettigheder er, og det er nemt at føle sig lille og usikker. At have en bisidder betyder, at man ikke er alene i kampen.” Hun opfordrer andre familier i lignende situationer til at række ud efter hjælp. “Man skal ikke nødvendigvis klare det alene. Det er en stor hjælp at få en med, som ved, hvordan man navigerer i systemet og kender til livet med sjælden sygdom.”
I Hannes tilfælde har hun både gjort brug af rådgivningen i Helpline og fik i første omgang et bisidderforløb. Det udviklede sig til et navigatorforløb, hvor navigatoren har været en fast støtte for Hanne og hendes datter i en længere periode.
En opfordring til andre familier
For mange familier med sjældne diagnoser kan det være svært at vide, hvor man skal henvende sig for hjælp. Hanne er tydelig i sin opfordring: “Hvis du har problemer med det sociale system, skal du ikke tøve med at søge hjælp. Du skal ikke sidde alene med det. Når muligheden er der, skal man gribe den.” Hanne håber, at flere familier vil tage imod den hjælp, der er tilgængelig gennem Sjældne Diagnoser og Helpline.
Hvis du ønsker mere information om Sjældne Diagnosers navigator– og bisidderordninger, kan du finde flere oplysninger her eller kontakte os direkte for rådgivning og støtte. Al hjælp i Helpline er gratis, og du kan kontakte Helpline på tlf. 3314 00 10, tast 1.
