Når kommunen ikke kender din diagnose, kan det skabe usikkerhed om din ret til hjælp. Men det er ikke diagnosen, der er afgørende – det er din funktionsevne. I denne artikel ser vi på, hvad det betyder i praksis.
D. 1. september 2025 trådte de nye regler om kompensationsydelse (tidligere merudgiftsydelse) i kraft på både børne- og voksenområdet. Vi giver dig et overblik over, hvad ændringerne kan betyde.
Mange, der lever med en sjælden sygdom, oplever perioder med ensomhed og savner nogen at dele erfaringer og hverdagsliv med. I denne artikel giver Helpline et overblik over, hvor og hvordan du kan finde fællesskaber – hvad enten du søger kontakt til andre med samme diagnose, eller blot ønsker nogen at gå en tur eller drikke en kop kaffe med.
For de fleste familier er der omvæltninger forbundet med, at et barn fylder 18 år. Men for familier, hvor et barn har en sjælden sygdom, er omvæltningerne som regel markant større.
Det bliver sværere og sværere at passe mit arbejde. Sådan kan en henvendelse til Helpline lyde fra en, som selv har eller er nær pårørende til en med en sjælden diagnose. I Helpline kan rådgiverne hjælpe med at undersøge dine muligheder.
I Helpline modtager vi henvendelser fra forældre til børn med en sjælden sygdom/handicap, hvor barnet har brug for særlig støtte i skolen. Forældrene kontakter ofte Helpline i de situationer, hvor de har bug for hjælp til at komme videre i dialogen med skolen og søger rådgivning til, hvad næste skridt kan være eller hvordan de skal gribe situationen an.
Vil du bruge din sundhedsfaglige erfaring dér, hvor den virkelig gør en forskel?
Ny Sjældne-fortælling: Mette fortæller om et liv med Chiari 1 Malformation
Temaartikel: Når kommunen ikke kender noget til din diagnose
Tænk på de sjældne, når du skal stemme
Fællesskab, faglige perspektiver og vigtige beslutninger på årets repræsentantskabsmøde