I Helpline modtager vi henvendelser fra forældre til børn med en sjælden sygdom/handicap, hvor barnet har brug for særlig støtte i skolen. Forældrene kontakter ofte Helpline i de situationer, hvor de har bug for hjælp til at komme videre i dialogen med skolen og søger rådgivning til, hvad næste skridt kan være eller hvordan de skal gribe situationen an.
Hvor kan man søge efter viden om sjældne sygdomme og handicap? Sjældenheden gør, at det kan være vanskeligt at finde frem til brugbar information. Vi har samlet et par forslag til, hvor du kan starte din søgning.
Ny Sjældne-fortælling: Annikas fortælling om et liv med kroniske smerter og håb
Ungdomsuddannelse med en sjælden sygdom
Årsrapport for Helpline 2024: En uundværlig livline for sjældne borgere
Fejring, fællesskab og forandring
Ny Sjældne-fortælling: Når sygdommen er både usynlig og sjælden