Temaartikel: Når kommunen ikke kender noget til din diagnose

Når kommunen ikke kender din diagnose, kan det skabe usikkerhed om din ret til hjælp. Men det er ikke diagnosen, der er afgørende – det er din funktionsevne. I denne artikel ser vi på, hvad det betyder i praksis.

Mange mennesker med sjældne diagnoser oplever at stå i en særlig situation, når de søger hjælp i kommunen. Måske har man endnu ikke fået en diagnose. Måske er diagnosen så sjælden, at kommunen ikke kender den. Det kan skabe usikkerhed – både om, hvilken hjælp man har ret til, og hvordan man bedst forklarer sin situation. Hos Sjældne Diagnoser møder vi ofte disse spørgsmål i vores Helpline, hvor borgere og pårørende henvender sig for at få rådgivning. Et gennemgående tema er netop mødet med et system, der ikke nødvendigvis har kendskab til den konkrete diagnose – men som alligevel skal træffe afgørelser om støtte og hjælp. I denne temaartikel ser vi nærmere på, hvad det betyder i praksis, når kommunen ikke kender din diagnose, og hvorfor det i sidste ende er din funktionsevne – og ikke diagnosen – der er afgørende.

Det er funktionsevnen, kommunen skal forholde sig til

Hvis du søger hjælp i din kommune pga. et handicap, uanset hvilken type hjælp det drejer sig om, skal kommunen vurdere, om din funktionsevne er nedsat. Man kan fx få hjemmehjælp, hvis man har ”midlertidigt eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne,” mens man kan få ledsageordning, hvis man ikke kan færdes alene på grund af ”betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne”. Kommunen skal altså forholde sig til din funktionsevne – ikke til din diagnose.

Ifølge en undersøgelse fra EURORDIS Rare Diseases Europe fra 2022 tager det i gennemsnit 4,7 år at få stillet en sjælden diagnose. Spredningen er dog meget stor, idet 50 pct. er mindst 9 måneder undervejs i den diagnostiske proces, og 25 pct. er mere end 5 år undervejs. Herudover er der store forskelle diagnoserne imellem. Især diagnoser, der involverer hypermobilitet, har meget lange diagnosetider. De danske deltagere i undersøgelsen oplever en gennemsnitlig diagnosetid på 5,2 år – altså noget over det europæiske gennemsnit.

Man kan få hjælp hos kommunen, selvom man ikke har fået en diagnose

Det er derfor som udgangspunkt positivt for mennesker med sjældne diagnoser, at man kan få hjælp af kommunen, selvom man ikke har fået en diagnose, eller man har fået en diagnose, kommunen ikke kender noget til. Hvis man har nedsat funktionsevne, er det med andre ord ligegyldigt for ens ret til ydelser i kommunen, om funktionsnedsættelsen skyldes sklerose, muskelsvind eller Schuurs-Hoeijmakers syndrom.

Med betegnelsen ”funktionsevne” menes en persons mulighed for aktivitet og deltagelse i daglige funktioner og i samfundslivet. Kommunerne bruger typisk det, der hedder Voksenudredningsmetoden (VUM), når de skal beskrive en borgers funktionsevne. Her beskrives borgerens situation i relation til en række temaer, herunder fysiske og mentale forhold, relationer, kommunikation, egenomsorg og mobilitet.

For hvert tema skal sagsbehandleren registrere dine egne oplysninger om ressourcer og udfordringer, oplysninger fra andre (fx lægelige oplysninger) samt sagsbehandlerens observationer og vurderinger. Dine ønsker for fremtiden indgår også som en central del af udredningen. Det er altså din forståelse af et meningsfuldt og tilfredsstillende liv, der er omdrejningspunktet for samarbejdet med kommunen.

Selvom kommunen i princippet skal forholde sig til din funktionsevne og ikke til din diagnose, er der situationer, hvor dét, at diagnosen er sjælden eller ukendt, alligevel kan give udfordringer. Du kan måske blive uenig med kommunen om, hvorvidt de udgifter, du søger om at få dækket, er nødvendige, eller om det hjælpemiddel, du ansøger om, kan afhjælpe følgerne af din nedsatte funktionsevne. Det er derfor vigtigt, du holder fast i, at det er funktionsevnen og ikke diagnosen, der er det afgørende, og at din egen opfattelse af situationen bør fremgå klart af funktionsevnevurderingen.

Endelig skal du vide, at kommunen altid skal komme med en konkret og saglig begrundelse, hvis du får afslag på noget, du har ansøgt om – også selvom de ikke kender din diagnose.

Kontakt Helpline

Hvis du har brug for rådgivning eller har brug for at tale med nogen, der kender til livet med sjælden sygdom/handicap, kan du kontakte rådgiverne i Helpline. Al rådgivning er gratis og fortrolig. Helpliner er åben mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Helplines telefonnummer er 33 14 00 10, tast 1 og du kan også skrive til Helpline her.