Sjældne-dagen 2025
Rundbordssamtale på Christiansborg
Den sidste dag i februar markeres Sjældne-dagen verden over – og i Danmark inviterer vi til en rundbordssamtale på Christiansborg d. 28. februar kl. 13-15. Her lanceres Nordic Roadmap for Rare Diseases, og vi sætter fokus på fremtidige løsninger i det danske sundhedsvæsen for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.
Selvom sjældne sygdomme kun rammer få, er der tilsammen omkring 50.000 danskere, der er diagnosticeret med en sjælden sygdom. Mange oplever store udfordringer med at få en rettidig og præcis diagnose, adgang til behandling og den nødvendige sociale støtte. Manglende viden gør, at sjældne borgere – patienter og pårørende – ofte føler sig marginaliserede og alene.
Det er paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der i samarbejde med medicinalvirksomhederne Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk Danmark, Sobi og Takeda, har taget initiativ til rundbordssamtalen. Monika Rubin, sundhedsordfører for Moderaterne, er vært ved samtalen.
PS: Kunne du have lyst til at møde frem på Christiansborg og være med til samtalen kl. 13 – 15 d. 28. februar 2025? Så send os en mail på mail@sjaeldnediagnoser.dk. Vi lover ikke noget, for pladsen er trang – dem, der kommer med, får besked én uge før.
Sjældne-dagen i Aarhus
Der er også et Sjældne-dagsarrangement i Aarhus! Det er søndag, d. 23. februar 2025 kl. 14 – 17. Det er foreningen De Sjældnes Aktiviteter, der byder indenfor på Århus Efterskole til smil, fællesskab og godt humør. Tilmeldingsfrist: 16. februar, se mere her.
Brug #sjældnedagen og #Rarediseaseday når du deler billeder og opslag på de sociale medier.
En international Sjældne-dag
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig.
Formål – opmærksomhed og fællesskab
Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.
EURORDIS
Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS. EURORDIS koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau.
Tilbageblik på Sjældne-dagen 2024: synlighed og fællesskab for sjældne borgere
Når det er skudår forekommer den mest sjældne dag af alle: 29. februar. I 2024 markerede Sjældne Diagnoser den ægte Sjældne-dag gennem aktivteter i hele februar måned og inviterede til en begivenhedsrig og festlig dag på selve Sjældne-dagen.
Tidligere Sjældne-dage
Sjældne-dagen 2020
D. 29. februar 2020 var det den ægte Sjældne-dag og flere hundrede sjældne borgere markerede i fællesskab dagen i Aarhus. Og dagen-før Sjældne-dagen var der aktiviteter i Handicaporganisationernes Hus.
Sjældne-dagen 2016
Sjældne-march i Aarhus, sjældne-løb i Fælledparken og lokale aktiviteter. Du kan læse mere om Sjældne-dagen i 2016 her.
Sjældne-dagen 2012
Udsolgt konference og Sjældne-march. Læs mere om konferencen og de øvrige aktiviteter på Sjældne-dagen i 2012.
Sjældne-dagen 2008
Den 29. februar 2008 blev den første Sjældne-dag afholdt. Dagen blev markeret i 18 europæiske lande. Læs mere om den første Sjældne-dag her.
Sjældne-prisen
Sjældne-prisen uddeles når den ægte Sjældne-dag forekommer hvert fjerde år. Sjældne-prisen gives til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Sjældne-prisen uddeles næste gang i 2028.
Læs mere