Sjældne-dagen 2025

Rundbordssamtale på Christiansborg

Den sidste dag i februar markeres Sjældne-dagen verden over – og i Danmark inviterer vi til en rundbordssamtale på Christiansborg d. 28. februar kl. 13-15. Her lanceres Nordic Roadmap for Rare Diseases, og vi sætter fokus på fremtidige løsninger i det danske sundhedsvæsen for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.

Selvom sjældne sygdomme kun rammer få, er der tilsammen omkring 50.000 danskere, der er diagnosticeret med en sjælden sygdom. Mange oplever store udfordringer med at få en rettidig og præcis diagnose, adgang til behandling og den nødvendige sociale støtte. Manglende viden gør, at sjældne borgere – patienter og pårørende – ofte føler sig marginaliserede og alene.

Det er paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der i samarbejde med medicinalvirksomhederne Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk Danmark, Sobi og Takeda, har taget initiativ til rundbordssamtalen. Monika Rubin, sundhedsordfører for Moderaterne, er vært ved samtalen.

Program for rundbordssamtalen

• 13.00 – 13.10: Velkommen og præsentation af Nordic Roadmap for Rare Diseases v/Line Friis Frederiksen
• 13.10 – 13.20: Sundhedsstrukturreformen i et sjældne-perspektiv v/Monika Rubin

I videst mulige omfang deltager to politikere i debatpanelerne: Monika Rubin, sundhedsordfører (MF, Moderaterne) og Maria Gudme, regionsrådsmedlem (Region H., Socialdemokraterne)

• 13.20 – 13.45: Hvad er udfordringerne?
  Debattører: Liselotte Wesley Andersen, Sjældne Diagnoser – Hanne Hove og Stense Farholt,  Rigshospitalet – Henrik Ib Jørgensen, Muskelsvindfonden.

• 13.45 – 14.45: Hvad er løsningerne?
  • 13.45 – 14.05: Sammenhæng og koordination
    Debattører: Birgitte Rode Diness, Rigshospitalet – Lili Worre Höpfner, Aalborg Universitetshospital – Liselotte Wesley Andersen, Sjældne Diagnoser
  • 14.05 – 14.45: Behandling og diagnostik i strukturelt perspektiv
    Debattører: Pernille Gregersen, Mette Møller Handrup. Sara Markholt og Morten Alstrup, Aarhus Universitetshospital – Elsebet Østergaard, Rigshospitalet – Liselotte Wesley Andersen, Sjældne Diagnoser
• 14.45 – 14.58: Take aways fra debatten
  Debattører: Liselotte Wesley Andersen, Sjældne Diagnoser – Morten Frank Pedersen, Sjældne-udvalget i Lægemiddelindustriforeningen
• 14.58 – 15.00: Tak for i dag
• Kl. 15.00 – 15.30: Videre debat online – medlem af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg Gitte Krupsdahl og Sjældne Diagnosers direktør Lene Jensen deltager

Sjældne-dagen i Aarhus

Der var også et Sjældne-dagsarrangement i Aarhus! Det blev afholdt søndag, d. 23. februar 2025 kl. 14 – 17. Det var foreningen De Sjældnes Aktiviteter, der bød indenfor på Århus Efterskole til smil, fællesskab og godt humør. 

Brug #sjældnedagen og #Rarediseaseday når du deler billeder og opslag på de sociale medier. 

Sjældne-prisen

Sjældne-prisen uddeles når den ægte Sjældne-dag forekommer hvert fjerde år. Sjældne-prisen gives til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Sjældne-prisen uddeles næste gang i 2028.

Læs mere

• Læs mere om sjældne-prisen
• Se tidligere modtagere af Sjældne-prisen