Deltag online ved rundbordssamtale på Christiansborg 28. februar 2025, kl. 13 – 15. Her lanceres ’Nordic Roadmap for Rare Diseases’ og der stilles skarpt på fremtidige løsninger i det danske sundhedsvæsen  for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.  

Selvom sjældne sygdomme kun rammer få, er der tilsammen omkring 50.000 danskere, der er diagnosticeret med en sjælden sygdom. Mange oplever store udfordringer med at få en rettidig og præcis diagnose, adgang til behandling og den nødvendige sociale støtte. Manglende viden gør, at sjældne borgere – patienter og pårørende – ofte føler sig marginaliserede og alene.

Rundbordssamtale på Christiansborg

Den sidste dag i februar markeres Sjældne-dagen verden over. I Danmark markeres dagen  i 2025 med en rundbordssamtale på Christiansborg med fokus på fremtidige løsninger i sundhedsvæsenet for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Det er d. 28. februar kl. 13 – 15.

Ved rundbordssamtalen lanceres også “Nordic Roadmap for Rare Diseases”, som præsenterer konkrete anbefalinger til tidlig diagnosticering, nationale strategier og adgang til innovativ medicin.

Det er paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der i samarbejde med medicinalvirksomhederne Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk Danmark, Sobi og Takeda, har taget initiativ til rundbordssamtalen. Monika Rubin, sundhedsordfører for Moderaterne, er vært ved samtalen.

Vi samler beslutningstagere, sundhedsprofessionelle, sjældne patienter og pårørende og repræsentanter fra virksomheder til en vigtig debat om fremtiden for sjældne borgere i Danmark.

Vil du med?

Tilmelding til online deltagelse kan ske her

PS: Kunne du have lyst til at møde frem på Christiansborg og være med til samtalen kl. 13 – 15 d. 28. februar 2025? Så send os en mail på mail@sjaeldnediagnoser.dk. Vi lover ikke noget, for pladsen er trang – dem, der kommer med, får besked én uge før. 

NB: Der er også et Sjældne-dagsarrangement i Aarhus! Det er søndag, d. 23. februar 2025 kl. 14 – 17. Det er  foreningen De Sjældnes Aktiviteter, der byder indenfor på Århus Efterskole til smil, fællesskab og godt humør. Tilmeldingsfrist: 16. februar, se mere her.  

Hospitalsansatte medarbejdere under en af de fem regioner er forpligtet af aftalen mellem Regionen og Lægemiddelindustrien til at indhente skriftlig tilladelse fra nærmeste chef til at deltage i denne aktivitet.