Den 1. oktober 2026 fylder Sjældne Diagnosers Helpline 10 år. I årenes løb er det blevet til mere end 5.000 henvendelser i rådgivningen, omkring 300 bisidderforløb og så har en lang række mennesker gennem årene fået støtte fra en Sjældne-navigator. Det skal fejres – og det er samtidig en god anledning til at se tilbage på, hvorfor Helpline blev etableret, hvad tilbuddet har udviklet sig til, og hvorfor der fortsat er brug for specialiseret rådgivning på sjældneområdet.
Telefonen blev åbnet første gang i oktober 2016. Siden da har mennesker med sjældne diagnoser, pårørende og fagpersoner kontaktet Helpline med stort og småt – og ofte med spørgsmål og problemstillinger, der ikke lige passer ned i én kasse.
Vi ved, at Helpline gennem årene har gjort en stor forskel for de mennesker, som vi har været i kontakt med. Både gennem Helplines årsrapporter og årlige tilfredshedsmålinger har vi fået vigtig viden om, hvad brugerne efterspørger og om indsatsen er brugbar. År efter år har målingerne vist en meget høj tilfredshed med rådgivningen – typisk har omkring ni ud af ti eller flere givet den højeste vurdering. I den seneste måling fra 2025 var 97 pct. samlet set tilfredse med rådgivningen, og lige så mange følte sig trygge ved at tale eller skrive med rådgiveren om deres situation.
Hvorfor en særlig Helpline?
Helpline blev ikke etableret ud af det blå. Når man lever med en sjælden diagnose, møder man ofte fagpersoner, som kun har begrænset – eller slet ingen – erfaring med netop den diagnose. Samtidig går mange sjældne-forløb på kryds og tværs af sundhedsvæsen, kommune, skole, uddannelse og arbejdsmarked. Derfor kan det være svært at finde den rette viden og endnu sværere at få de forskellige dele af et forløb til at hænge sammen.
I den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 blev det anbefalet, at der skulle findes et tværfagligt rådgivnings- og støttetilbud på sjældneområdet. Helpline blev etableret i 2016 som Sjældne Diagnosers svar på det behov.
Siden er tilbuddet vokset og blevet udviklet. Rådgivningen fik følgeskab af Sjældne-navigatorerne, som kan støtte mennesker gennem længere og komplekse forløb. I 2018 kom Sjældne-bisidderne også til, så mennesker med en sjælden diagnose eller deres pårørende kan få en frivillig bisidder med til et vigtigt møde.
I dag består Helpline af tre forskellige tilbud – rådgivning, bisidder og navigator – som alle bygger på den samme tilgang: at støtte og styrke den enkelte i selv at kunne handle i sin situation.
“Helpline blev etableret, fordi mennesker med sjældne diagnoser alt for ofte stod meget alene med opgaven med at finde den rette viden og den rette hjælp. Ti år senere kan vi se, at behovet fortsat er der. Derfor er jeg både glad og stolt over, at vi i dag har et stærkt og professionelt tilbud, som mennesker fra hele landet kan henvende sig til”, udtaler forperson for Sjældne Diagnoser Liselotte Wesley Andersen.
Fagligheden skal være i orden
Det er vigtigt for os i Sjældne Diagnoser, at brugerne har tillid til den hjælp, de får. Derfor er Helpline ikke bare et sted, hvor man kan få et godt råd. Rådgivningen bygger på en kombination af faglig og erfaringsbaseret viden om livet med sjælden sygdom og rådgiverteamet består af både lønnede og frivillige medarbejdere, som har forskellige erfaringer og kompetencer.
Helplines tilgang bygger på empowerment og hjælp til selvhjælp. Vi kan ikke træffe beslutningerne for den enkelte eller løse alle problemer. Men vi kan hjælpe med viden, overblik, sparring og nye handlemuligheder.
Og kvaliteten er ikke kun noget, vi selv mener, at vi har styr på. Helpline er akkrediteret af RådgivningsDanmark, som er brancheforening for gratis sociale rådgivningstilbud. En akkreditering betyder, at rådgivningen lever op til fælles kvalitetsstandarder for blandt andet faglig tilgang, metode, organisering og kvalitet.
Helplines rådgivning blev akkrediteret første gang i 2019. I 2023 blev Helpline genakkrediteret, og samtidig blev både vores bisidderkorps og navigatorkorps akkrediteret. Dermed er hele Helpline omfattet af RådgivningsDanmarks kvalitetsstempel. Det er vi virkelig stolte af.
Virker det så?
Helpline blev i 2020/21 evalueret eksternt af Marselisborg Consulting. Evalueringen pegede blandt andet på, at kombinationen af professionelle kompetencer og erfaringsbaseret viden er en særlig styrke ved tilbuddet, og at Helpline bidrager til at styrke brugernes muligheder for at håndtere deres egen situation.
Også vores løbende tilfredshedsundersøgelser peger i samme retning. Brugerne fremhæver blandt andet, at rådgiverne har tid til at lytte, kender til livet med sjældne diagnoser og kan bidrage med ny viden og nye vinkler.
Men behovet for Helpline handler også om noget større. Vores seneste Guldkundeundersøgelse viser, at mange mennesker med sjældne diagnoser og deres familier fortsat oplever udfordringer med at få den rette information og med at få forskellige dele af deres forløb til at hænge sammen. Man kan hurtigt ende som projektleder i sit eget sygdomsforløb – eller i sit barns. Her er - og skal - Helpline være et sted, hvor man kan få hjælp til at skabe lidt mere overblik og få rådgivning i lige præcis den situation, som brugeren er i.
Helpline er ikke noget, vi har skabt alene
Når vi kigger tilbage på de første 10 år, er der rigtig mange mennesker, vi gerne vil sige tak til. Først og fremmest alle jer, der gennem årene har kontaktet Helpline og vist os tillid ved at dele spørgsmål, bekymringer, frustrationer og erfaringer med os.
Tak til de mange nuværende og tidligere rådgivere, frivillige rådgivere, bisiddere og navigatorer, som har lagt tid, faglighed, erfaring og engagement i arbejdet.
Og tak til medlemsforeninger, samarbejdspartnere, fagpersoner, fonde, myndigheder og andre, som har bidraget til, at Helpline har kunnet udvikle sig fra et projekt i 2016 til det rådgivningstilbud, vi har i dag.
“Helpline er blevet til gennem mange menneskers indsats. Faglighed er helt afgørende, men det er engagement, erfaring og viljen til at lytte også. Jubilæet er derfor en oplagt anledning til at sige en stor tak til alle, der gennem årene har været med til at bygge Helpline op – og ikke mindst til de mennesker, der har vist os den tillid at række ud efter hjælp.”, fortæller Liselotte Wesley Andersen, forperson i Sjældne Diagnoser.
Og hvad så med de næste 10 år?
Helpline er i dag godt forankret i indsatsen på sjældneområdet. Der bliver henvist til os fra mange sider – både fra sundhedsvæsenet, kommuner, fagpersoner, medlemsforeninger og andre aktører, som møder mennesker med sjældne diagnoser. Helpline indgår også som en del af den nationale indsats på området og er beskrevet i de nationale anbefalinger og forløbsbeskrivelser på både sundheds- og socialområdet. Sundhedsstyrelsen fremhæver blandt andet behovet for en koordineret indsats på tværs af sektorer, og den nationale evaluering af strategien for sjældne sygdomme peger på, at Helpline opfylder et vigtigt behov for patienter, pårørende og fagpersoner.
Og derfor håber vi selvfølgelig, at Helpline er kommet for at blive.
For selvom meget har udviklet sig siden 2016, er der stadig brug for et sted, hvor man kan henvende sig på tværs af diagnoser og problemstillinger og møde mennesker med specialiseret viden om det sjældne område.
Helpline skal også fremover udvikle sig. Lovgivningen ændrer sig. Sundhedsvæsenet og socialområdet ændrer sig. Og de mennesker, der bruger Helpline, får nye behov. Men ambitionen er den samme: Helpline skal være et fagligt stærkt, trygt og tilgængeligt tilbud til mennesker, der lever med sjældne diagnoser tæt inde på livet.
“Mit håb for de næste 10 år er, at mennesker med sjældne diagnoser fortsat kan regne med, at der findes et sted, hvor de bliver mødt med faglighed, tid og forståelse. Og at vi bliver ved med at lytte til brugerne og udvikle Helpline, så tilbuddet også fremover matcher de behov, der er”, afslutter Sjældne Diagnosers forperson Liselotte Wesley Andersen.
Kom med til fejringen
Et 10-års jubilæum skal selvfølgelig også fejres sammen! Derfor inviterer vi den 24. oktober til fællesskabsdag i Handicaporganisationernes Hus. Her samler vi mennesker med sjældne diagnoser, pårørende, frivillige og andre med relation til Helpline til en dag med fællesskab, frokost, viden og plads til at dele erfaringer.
Om tallene: Helplines registreringspraksis og måden, aktiviteterne er opgjort på, har udviklet sig gennem de 10 år. Der er blandt andet forskel på, hvordan henvendelser, kontakter samt igangsatte og gennemførte forløb er blevet registreret. Tallene er samlet på baggrund af Helplines årsrapporter og skal derfor ses som et billede af aktiviteten gennem perioden – ikke som en opgørelse over et bestemt antal unikke personer. Navigatorforløb kan desuden strække sig over flere år og kan derfor ikke lægges sammen på tværs af årsrapporterne.
