Helpline fylder 10 år
Den 24. oktober markerer vi, at Sjældne Diagnosers Helpline fylder 10 år. Det gør vi med en fællesskabsdag for mennesker med sjældne diagnoser og pårørende.
Gennem Helplinens rådgivning ved vi, at mange efterspørger kontakt til andre i lignende situation. Derfor vil vi bruge jubilæet til at skabe en dag med fællesskab, frokost, viden og sjældne erfaringer på tværs.
- 24. oktober 2026 kl. 11.00-15.30
- Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup
- Arrangementet er for unge og voksne med en sjælden diagnose og pårørende til både børn og voksne
Et jubilæum med fællesskabet i centrum
Når man lever med en sjælden diagnose tæt inde på livet, kan der være langt mellem mennesker, der forstår hverdagen, bekymringerne og det store arbejde med at finde vej. Gennem Helplinens rådgivning ved vi, at mange efterspørger netop dét: kontakt til andre i lignende situation.
Derfor bliver jubilæet ikke kun en fejring af Helpline, men også en anledning til at samle sjældne borgere og pårørende om fællesskab, frokost, samtaler og delte erfaringer.
Program
10.45: Dørene åbner (husk at du skal være tilmeldt på forhånd)
11.00-11.10: Fælles velkomst v. Liselotte Wesley Andersen, forperson for Sjældne Diagnoser
11.10-11.30: Oplæg: Mit liv med en sjælden diagnose v. Rune Bang Mogensen
11.30-12.30: Gå på opdagelse - første runde
I denne del af programmet vælger du selv, hvad du har lyst til at være med til.
Hør et oplæg:
-
- Mød Sylve, Rebekka og Ella – tre unge med sjældne diagnoser fra SygtStærks fortællerkorps
Eller
-
- Bliv klogere på, hvad hjernetræthed er, og hvordan den kan påvirke hverdagen V. Lotte Hillebrandt
Besøg stande og aktiviteter
Mød blandt andre Helplines rådgivere, bisiddere og navigatorer, få hjælp til at finde en relevant forening eller hør mere om Sjældne-netværk. Du kan også besøge det kreative hjørne, hvor du kan dele dine erfaringer og bidrage til dagens fællesværk.
Tag en pause
Du er også velkommen til at slå dig ned i hyggehjørnet og tage en pause fra dagens aktiviteter.
12.30–13.30: Fællesskabsfrokost
Nyd en dejlig frokost sammen med de andre deltagere. Ved hvert bord står en bordvært klar til at tage godt imod jer.
13.30–14.30: Gå på opdagelse - anden runde
Endnu en mulighed for selv at vælge mellem sessioner, stande, aktiviteter og en rolig pause.
Hør et oplæg:
-
- Oplæg: En mors fortælling om livet med et barn med en sjælden diagnose v. Tina Bred
Eller
-
- Mød servicehunden Frigga og hendes ejer Christina Davidsen. Sammen med Lisa Klint fra STH – Servicehundeforeningen fortæller de om, hvad en servicehund kan bidrage med, og hvad der skal til for at få en.
Besøg stande og aktiviteter
Mød Helplines rådgivere, bisiddere og navigatorer, find en relevant forening eller et sjældent netværk, eller læg vejen forbi det kreative hjørne og bidrag til dagens fællesværk.
Tag en pause
Hyggehjørnet er åbent hele tiden, hvis du har brug for at trække dig lidt tilbage og slappe af.
14.30: Fælles festlig afslutning
Vi slutter dagen af med et godt grin til stand-up show med Jonathan Christensen. Vi serverer også kaffe, kage og bobler.
15.30: Tak for i dag – og på gensyn i Helpline
Der er et begrænset antal pladser til rådighed og du skal have modtaget en bekræftelse på din tilmelding for at kunne deltage. Arrangementet er tilrettelagt voksne mennesker med sjældne diagnoser og pårørende. Det er gratis at deltage.
Kender du Helpline?
Hvordan hjælper Helpline?
Basis for Helpline er de behov, sjældne borgere har og de værdier, Sjældne Diagnoser hviler på: respekt, accept og forståelse. Du kan læse mere om, hvordan Helpline arbejder her.
Mød rådgiverne
Rådgiverteamet består af kompetente kræfter, som har bred viden om sjældne-området. Du kan læse lidt om rådgiverne her.