Hvordan hjælper Helpline?

Helpline drives af Sjældne Diagnoser. Basis for Helpline er de behov, sjældne borgere har  og de værdier, Sjældne Diagnoser hviler på: respekt, accept og forståelse. Helpline er akkrediteret af RådgivningsDanmark. Læs mere under “Branche-netværk” nedenfor.

Helplines grundlag

Helplines rådgiverteam består af lønnede medarbejdere i Sjældne Diagnosers sekretariat og frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Med afsæt i faglige og personlige kompetencer kan rådgiverne guide og støtte voksne patienter og pårørende til håndtere de utallige aspekter af livet med en sjælden sygdom.

Værdigrundlaget for Helpline er

  • Hjælp til selvhjælp som bærende princip – at fremme mestringskompetencer og compliance
  • At være brobygger
    • I forhold til civilsamfundet: skabe kontakt til andre i samme situation
    • I forhold til de offentlige systemer: fremme godt samarbejde og bidrage til at løse konflikter
  • At fokusere på retssikkerhed – fremme lige muligheder for sjældne borgere
  • Frivillighed som værdi – Helpline udvikles og drives i et samspil mellem lønnede og frivillige kræfter.

Vi behandler dine oplysninger fortroligt

Sjældne Diagnosers Helpline giver fortrolig rådgivning til dig, der har brug for at tale åbent og trygt om alt hvad der vedrører livet med sjælden sygdom. Du skal være fyldt 18 år for at modtage rådgivning.

Alle rådgiverne i Helpline har tavshedspligt. Det betyder, at det, du fortæller, ikke bliver fortalt videre til andre. Der er dog undtagelser. Hvis du fortæller, at du er i fare, fx vil tage dit eget liv eller bliver slået derhjemme, eller hvis du fortæller om noget strafbart, er vi forpligtet til at forsøge at hjælpe dig. Lige som alle andre voksne i Danmark har rådgiverne underretningspligt og afværgepligt. Hvis rådgiveren vurderer, at der er brug for at tage kontakt til myndighederne, fx kommunen eller alarmcentralen, for at hjælpe dig, fortæller rådgiveren det til dig under samtalen.

Når du kontakter rådgivningen, kan vi se dit telefonnummer og mailadresse. Du skal fortælle os hvilken diagnose, du henvender dig om, så vi kan vurdere, om der er tale om en sjælden sygdom. Du vælger selv, hvad du ellers vil fortælle os, f.eks. dit navn og andre oplysninger om dig selv og din familie.

Når vi har besvaret din henvendelse, anonymiserer vi de oplysninger, du har givet os. I denne forbindelse sletter vi dit navn og dine kontakt-oplysninger, hvis vi har dem. Vi registrerer de anonymiserede oplysninger for at opsamle statistik og ny viden om sjældne borgeres situation.

Rådgiver-teamet kan trække på en række ressourcer

Helplines rådgivere har en række interne og eksterne ressourcer, som de kan trække på.

Interne ressourcer i Sjældne Diagnoser:

Rådgiver-teamet kan også trække på Helplines ekspertpanel, som består af eksterne eksperter. Patienter og pårørende kan ikke rette direkte henvendelse til eksperterne. Ekspertpanelet består af:

  • Læger fra Centre for Sjældne Sygdomme
  • Ledende overlæge Birgitte Diness, Klinisk Genetisk Afdeling, Rigshospitalet
  • Læge Marianne Jespersen
  • Handicapkonsulent Inge Louv
  • Psykolog Marianne Molbech
  • Teolog og præst, Jeanne Gravfort
  • Handicapidrættens Videnscenter, v. Jobkonsulent Peter Due
  • Fra Sjældne Diagnoser: cand.jur. Birthe Byskov Holm og seniorforsker Liselotte Wesley Andersen

Se organisationsdiagram for Helpline her.

Branchenetværk

Sjældne Diagnosers Helpline er medlem af RådgivningsDanmark og blev i september 2019 akkrediteret som kvalitetsstemplet rådgivning.

Læs om RådgivningsDanmark på deres hjemmeside, hvor du også finder en kort animationsfilm om betydningen af akkrediteringsordningen her

Læs nyhed om akkrediteringen her

Sjældne Diagnosers Helpline er også medlem af European Network of Rare Disease Helplines. Læs mere om det europæiske Helpline netværk her

Evaluering af Helpline og øvrige rapporter

Evalueringsrapport af Helpline

Evalueringsrapport mm.

I 2020/2021 er Helplines indsats blevet evalueret af Marselisborg Consulting. Du kan læse rapporten og tilhørende dokumenter her.

Årsrapport for Helpline

Øvrige rapporter om Helpline

For hvert projektår er der udarbejdet en årsrapport, hvor man kan læse mere om rådgivningsarbejdet i Helpline. Foruden årsrapporter kan du også finde tilfredshedsundersøgelser for Helpline her.

Se de øvrige rapporter her.

Andet

Hvis du ønsker at klage over og/eller den rådgivning du har modtaget i Sjældne Diagnosers Helpline, skal du skrive til faglig leder af Helpline, Kis Holm Laursen, khl@sjaeldnediagnoser.dk. Du modtager herefter en bekræftelse på din henvendelse samt en klageformular- og vejledning.

Sjældne Diagnoser overholder Persondataloven. Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her.

Helplines aktiviteter afrapporteres én gang årligt. Læs rapporter fra og om Helpline her.