Vedtægter

§ 1. Organisationens navn er Sjældne Diagnoser. I internationale sammenhænge hedder organisationen Rare Diseases Denmark.

Stk 2. Sjældne Diagnosers hjemsted er sekretariatets adresse.

§ 2. Sjældne Diagnoser varetager opgaver på det sjældne handikap/sygdomsområde efter retningslinjer angivet af repræsentantskabet.

Stk 2. Sjældne Diagnoser udgør et aktivt forum for erfaringsudveksling mellem medlemsforeningerne og yder støtte og vejledning til oprettelse af nye foreninger, hvor der udtrykkes behov derfor.

Stk 3. Sjældne Diagnoser er kontaktorgan over for relevante institutioner og organisationer.

Medlemsbestemmelser

§ 3. Som medlem af Sjældne Diagnoser optages – efter skriftlig ansøgning – landsdækkende foreninger, hvis formål er at varetage interesser for personer med alvorlig kronisk fysisk og/eller psykisk funktionsnedsættelse betinget af sygdomme/handicap, hvis forekomst sædvanligvis er mindre end 1000 tilfælde i Danmark og som er genetisk betinget og/eller medfødte. Beslutning om optagelse af nye medlemmer vurderes af forretningsudvalget og forelægges repræsentantskabet til beslutning ved almindelig stemmeflertal.

Stk 2. Optagelse af nye medlemmer sker på repræsentantskabsmødet i andet halvår.

Stk 3. Medlemskab af Sjældne Diagnoser medfører ikke indskrænkning i den enkelte forenings ret til suverænt at udtale sig vedrørende eget område.

Stk 4. Medlemskab af Sjældne Diagnoser forudsætter at kontingent er betalt inden de i stk. 4.a fastsatte frister.

Stk 4.a. Kontingent fastsættes på repræsentantskabsmødet i andet halvår. Kontingentet følger kalenderåret og opkræves hvert år i januar måned og skal være betalt inden den ved opkrævningen fastsatte frist. De medlemmer, som ikke har betalt ved fristens udløb, skal skriftligt opfordres til betaling og herunder gøres opmærksom på, at fortsat undladelse af betaling inden udløbet af den nu fastsatte frist medfører udelukkelse af Sjældne Diagnoser.

Stk 5. Ethvert medlem kan opsige sit medlemskab af Sjældne Diagnoser med øjeblikkelig virkning. Medlemmet hæfter for kontingentet for hele den pågældende kontingentperiode.

Stk 6. Såfremt en medlemsforening handler i modstrid med Sjældne Diagnosers formål og vedtægter kan vedkommende forening ekskluderes. Eksklusionen skal vedtages på et ordinært eller et ekstraordinært repræsentantskabsmøde, hvor eksklusionen har været et specifikt punkt på den udsendte dagsorden. Eksklusionen kan vedtages på såvel ordinære som ekstraordinære repræsentantskabsmøder og kræver, at 2/3 af de tilstedeværende stemmer for samt at disse udgør mindst halvdelen af medlemmerne. Såfremt mindre end halvdelen af medlemmerne er fremmødt og en eksklusion vedtages med mindst 2/3 af stemmerne, kan forslaget genoptages på et efterfølgende repræsentantskabsmøde/ekstraordinært repræsentantskabsmøde og vedtages ved almindelig stemmeflertal.

Repræsentantskabet

§ 4. Repræsentantskabet er Sjældne Diagnosers øverste myndighed og består af 1 til 2 repræsentanter fra hver medlemsforening.

Stk 2. Repræsentantskabet afholder mindst 2 årlige møder – et i første halvår samt et i andet halvår. Yderligere møder kan afholdes på begæring af mindst ¼ del af medlemsforeningerne eller forretningsudvalget. Mødet kan på begæring afholdes helt eller delvist digitalt.

Stk 3. Hver forening har en stemme.

Stk 4. Repræsentantskabet vælger en formand fra repræsentantskabet og et forretningsudvalg. Formanden vælges for et år ad gangen og kan genvælges. Forretningsudvalgsmedlemmer for 2 år ad gangen, suppleanter vælges for 1 år ad gangen. Der kan højst vælges et medlem fra hver forening til forretningsudvalget.

Stk 5. Repræsentantskabet vælger repræsentanter eller kandidater til eksterne bestyrelser, råd og lignende organer. Repræsentantskabet beslutter på et repræsentant-skabsmøde, hvilke bestyrelser og råd, som omfattes af § 4 stk. 5.

Beslutning herom forudsætter, at punktet er optaget på den udsendte dagsorden.

Stk 6. Afgørelser træffes ved almindelig stemmeflertal.

Stk 7. Der kan kun træffes beslutninger om sager, der er optaget på dagsordenen, som skal være udsendt til de enkelte foreninger mindst 4 uger før mødets afholdelse.

Stk 7 a. Forslag til punkter til dagsordenen skal være sekretariatet i hænde senest 6 uger før repræsentantskabsmødets afholdelse.

Stk 8. Ændring af vedtægter kan vedtages på såvel ordinære som på ekstraordinære repræsentantskabsmøder og kræver, at 2/3 af de tilstedeværende stemmer for samt at disse udgør mindst halvdelen af medlemmerne. Såfremt mindre end halvdelen af medlemmerne er fremmødt og et ændringsforslag bliver vedtaget med mindst 2/3 af stemmerne, kan forslaget genoptages på et efterfølgende repræsentantskabsmøde/ekstraordinært repræsentantskabsmøde og vedtages ved almindelig stemmeflertal.

Repræsentantskabsmødernes gennemførelse

§ 5. Dagsordenen for repræsentantskabsmødet i første halvår skal indeholde følgende punkter:

1: Valg af dirigent
2: Formandens beretning
3: Beretning fra repræsentanter, udvalg og arbejdsgrupper.
4: Fremlæggelse af årsregnskab
5: Indkomne forslag
6: Valg af formand
7: Beslutning om og valg til eksterne bestyrelser, råd og lignende organer, jf. § 4 stk. 5.
8: Valg af forretningsudvalg
9: Valg af intern og ekstern revisor
10: Fastsættelse af dato for næste repræsentantskabsmøde
11: Evt.

Stk 2. Dagsordenen for repræsentantskabsmødet i andet halvår skal indeholde følgende punkter:

1: Valg af dirigent
2: Optagelse af nye medlemmer
3: Fremlæggelse af handlingsplan herunder nedsættelse af udvalg og arbejdsgrupper for det kommende år.
4: Indkomne forslag.
5: Beslutning om og valg til eksterne bestyrelser, råd og lignende organer, jf. § 4 stk. 5.
6: Fastlæggelse af kontingent og vedtagelse af budget for det kommende år.
7: Fastsættelse af dato for næste repræsentantskabsmøde.
8: Evt.

Stk.3. Forretningsudvalget kan beslutte, at et ordinært repræsentantskabsmøde helt eller delvist skal gennemføres digitalt.
Forretningsudvalget kan beslutte, at et ordinært repræsentantskabsmøde udsættes helt eller delvist, såfremt det ikke er muligt eller forsvarligt at gennemføre fysisk eller digitalt.
Såfremt et ordinært repræsentantskabsmøde udsættes, fortsætter forretningsudvalget indtil repræsentantskabsmødet afholdes og eventuel valg til formand og forretningsudvalg afholdes. Forretningsudvalget skal holde sig indenfor et for Sjældne Diagnoser sædvanligt driftsbudget. Forretningsudvalget skal sikre, at Sjældne Diagnoser administreres bedst muligt i henhold til foreningens interesser og forpligtelser.

Forretningsudvalget

§ 6. Forretningsudvalget består af formanden for Sjældne Diagnoser samt 4 medlemmer. Desuden vælges mindst 2 højst 4 suppleanter. Medlemmer af forretningsudvalget er ikke foreningsrepræsentanter, men virker for helheden.

Stk 2. Forretningsudvalget vælger selv næstformand og kasserer.

Stk 3. Forretningsudvalget arbejder efter de retningslinier, som repræsentantskabet beslutter.

Stk 4. Forretningsudvalget fastsætter selv sin forretningsorden.

Stk 5. Forretningsudvalget udpeger blandt medlemsforeningerne repræsentanter til de udvalg, arbejdsgrupper m.v., som ikke vælges på repræsentantskabsmøderne.

Stk 6. Der tages referat af samtlige forretningsudvalgsmøder, og disse gøres tilgængelige for medlemsforeningerne.

Stk 7. Såfremt Sjældne Diagnosers repræsentanter, som af et repræsentantskabsmøde er valgt til at repræsentere Sjældne Diagnoser i eksterne bestyrelser, råd og lignende organer, ikke er medlemmer af forretningsudvalget, kan de deltage i forretningsudvalgs-møderne som observatører.

Udvalg og arbejdsgrupper

§ 7. Repræsentantskabet nedsætter de fornødne udvalg og arbejdsgrupper. Repræsentantskabet fastsætter arbejdsområde og forretningsorden for disse udvalg og arbejdsgrupper. Forretningsudvalget kan ligeledes nedsætte udvalg og arbejdsgrupper til løsning af bestemte opgaver.

Regnskab

§ 8. Sjældne Diagnosers regnskab følger kalenderåret.

Stk 2. Regnskabet revideres af en på repræsentantskabsmødet valgt registreret eller statsautoriseret revisor.

Tegningsregler

§ 9. Formand og kasserer tegner i fællesskab foreningen.

Stk 2. Formand og kasserer kan i forening meddele prokura til sekretariatet.

Stk. 3 Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen personlig hæftelse for foreningens påhvilende forpligtelser. Alene foreningens kapital hæfter.

Opløsning af organisationen

§ 10. Opløsning af organisationen kan kun ske, såfremt der er 2/3 flertal herfor på et ordinært repræsentantskabsmøde, og hvis et efterfølgende ekstraordinært repræsentantskabsmøde også vedtager, at organisationen skal opløses.

Stk 2. Organisationens formue og øvrige aktiviteter skal tilfalde en lignende organisation med et almennyttigt formål.

Vedtaget på repræsentantskabsmødet den 16. marts 2002

Ændret på repræsentantskabsmødet den 2. april 2005
Ændret igen på repræsentantskabsmødet den 10. november 2007
Ændret igen på repræsentantskabsmødet den 1. marts 2008
Ændret igen på repræsentantskabsmødet den 19. marts 2011
Ændret igen på repræsentantskabsmødet den 16. marts 2012
Ændret igen på repræsentantskabsmødet den 14. marts 2014
Ændret igen på repræsentantskabsmødet den 6. november 2020