National strategi for sjældne sygdomme
SjældneI 2009 kom EU´s sundhedsministre med en henstilling til medlemslandene om at udarbejde nationale strategier eller handlingsplaner for sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser afholdt den første EUROPLAN-konference om behovet for en national strategi i 2010 og på foranledning af den daværende Sundhedsminister, Bertel Haarder MF (V), igangsatte Sundhedsstyrelsen arbejdet i 2011/2012. En arbejdsgruppe bestående af relevante interessenter var med til at udarbejde strategien – også Sjældne Diagnoser var repræsenteret i arbejdet.
I juli 2014 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen den nationale strategi for sjældne sygdomme.
Læs den nationale strategi for sjældne sygdomme
I januar 2015 blev afholdt EUROPLAN-konference om indholdet i den nationale strategi.
I oktober 2016 samlede Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen arbejdsgruppen bag strategien til statusmøde med henblik på at udarbejde en handlingsanvisende statusrapport og nedsætte en følgegruppe for det videre arbejde med at gennemføre strategien. Sjældne Diagnoser er repræsenteret i følgegruppen.
I november 2017 blev afholdt en inviteret workshop i EUROPLAN-format om implementering af den nationale strategi. Workshoppen blev afholdt af Sjældne Diagnoser og var arrangeret i samarbejde med Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen. Formålet med workshoppen var dels at gøre status på den nationale strategi og dels at udvikle forslag til det fremadrettede arbejde.
Se Sjældne Diagnosers rapport fra workshoppen
Se engelsksproget version af rapporten
Se præsentationer mv. fra workshoppen
I første halvår 2018 har Sundhedsstyrelsen og følgegruppen arbejdet med en handlingsanvisende statusrapport af den nationale strategi. Sundhedsstyrelsen publicerede rapporten i oktober 2018.
Læs den handlingsanvisende statusrapport her
På Dagen-før-Sjældne-dagen 2020, d. 28. februar, afholdt Sjældne Diagnoser to workshops om hhv. European Reference Networks og Empowerment. Indholdet af begge workshops var relateret til den nationale strategi.
Se præsentationer mv. fra de to workshops her
Den nationale strategi for sjældne sygdomme skal evalueres i 2021/2022 – Sundhedsstyrelsen forestår dette arbejde sammen med ovennævnte følgegruppe.
Den nationale strategi for sjældne sygdomme skulle have været evalueret i 2020/2021, men evalueringen blev corona-forsinket. I juni 2022 afholdt Sjældne Diagnoser en Satellit-workshop under the European Conference of Rare Diseases, 27. Juni – 1. Juli. Her offentliggjorde Sundhedsstyrelsen, at ekstern evaluering af strategien forventes foretaget i 2. halvår af 2022. Se omtale af Satellit-workshoppen. Den nedsatte følgegruppe samles både før og efter evalueringen.
Om EUROPLAN
EUROPLAN var et europæisk koncept, hvor den nationale patient-organisation i samarbejde med de relevante myndigheder og evt. andre interessenter stod for planlægning og gennemførelse af en workshop om den nationale strategi eller handlingsplan for sjældne sygdomme. Projektet sluttede med udgangen af 2015, men indenfor rammerne af en EU-Joint Action om sjældne sygdomme gennemførtes der i 2016 – 2018 EUROPLAN-workshops i 20 europæiske lande, herunder Danmark.