Det kræver en særlig indsats i både sundhedsvæsenet, den sociale sektor og på anden vis at sikre borgere, der lever med sjældne sygdomme og handicap, de samme muligheder som alle andre.
I 2009 kom EU´s sundhedsministre med en henstilling til medlemslandene om at udarbejde nationale strategier eller handlingsplaner for sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser afholdt den første EUROPLAN-konference om behovet for en national strategi i 2010 og Sundhedsstyrelsen igangsatte arbejdet i 2011/2012. En arbejdsgruppe bestående af relevante interessenter var med til at udarbejde strategien – også Sjældne Diagnoser var repræsenteret i arbejdet.
I juli 2014 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen den nationale strategi for sjældne sygdomme.
Læs den nationale strategi for sjældne sygdomme >>
I januar 2015 blev afholdt EUROPLAN-konference om indholdet i den nationale strategi.
Læs mere om EUROPLAN-konferencen og dens resultater >>
I oktober 2016 samlede Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen arbejdsgruppen bag strategien til statusmøde med henblik på at udarbejde en handlingsanvisende statusrapport. Mødet blev afholdt d. 26. oktober 2016, hvor arbejdsgruppen blev etableret som følgegruppe for det videre arbejde med at gennemføre strategien.
I november 2017 blev afholdt en inviteret workshop i EUROPLAN-format om implementering af den nationale strategi. Workshoppen blev afholdt af Sjældne Diagnoser og den var arrangeret i samarbejde med Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen. Formålet med workshoppen var dels at gøre status på den nationale strategi og dels at udvikle forslag til det fremadrettede arbejde.
Se Sjældne Diagnosers rapport fra workshoppen >>
Se engelsksproget version af rapporten >>
Se præsentationer mv. fra workshoppen >>
I første halvår 2018 har Sundhedsstyrelsen og følgegruppen arbejdet med en handlingsanvisende statusrapport af den nationale strategi. Sundhedsstyrelsen publicerede rapporten i oktober 2018.
Læs den handlingsanvisende statusrapport >>
På Dagen-før-Sjældne-dagen 2020, d. 28. februar, afholdt Sjældne Diagnoser to workshops om hhv. European Reference Networks og Empowerment. Indholdet af begge workshops blev relateret til den nationale strategi.
Se præsentationer mv. fra de to workshops her>>
I 2021 skal den nationale strategi for sjældne sygdomme evalueres. Det er Sundhedsstyrelsen, der står i spidsen for evalueringen og Sjældne Diagnoser er med igennem den følgegruppe, der er nedsat til strategien. Sammen med relevante fag- og myndighedspersoner skal vi se tilbage på hvad der gik godt, hvad der gik mindre godt og hvor der er mest brug for et boost. Vi lægger stor vægt på også at se fremad. Der er brug for en samlet, tydelig, strategisk ramme for sjældne-arbejdet fremadrettet. Både for at sikre, at de små patientgrupper bliver prioriteret i den samlede sundheds-, social- og uddannelsespolitiske indsats. Og for at sikre, at de sjældne patienter i praksis får gavn af de nye muligheder for diagnostik og behandling, som udvikler sig med stor hastighed.
Om EUROPLAN
EUROPLAN er et europæisk koncept, hvor den nationale patient-organisation i samarbejde med de relevante myndigheder og evt. andre interessenter står for planlægning og gennemførelse af en workshop om den nationale strategi eller handlingsplan for sjældne sygdomme. Projektet sluttede med udgangen af 2015, men indenfor rammerne af en EU-Joint Action om sjældne sygdomme gennemføres der i 2016 – 2018 EUROPLAN-workshops i 20 europæiske lande, herunder Danmark.