Nyhedsbrev – arkiv

Her kan du finde og læse tidligere udsendte nyhedsbreve fra Sjældne Diagnoser

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden. Tilmeld dig her 

2025:

• Maj 2025: Sjældne-nyt: Visioner for en styrket indsats for mennesker med sjældne sygdomme og handicap/ Ny Sjældne-fortælling / Årsrapport for Helpline
• April 2025: Repræsentantskabsmøde / Mød Nicki som lever med MEN2b / Helpline: Påvirker din sjældne diagnose mulighederne i dit arbejdsliv?
• Marts 2025: På vej mod Summit 2025 / Ny Sjældne-fortælling: “Bare det ikke er Sanfilippo” / Birthe Byskov Holm modtager hæderspris
• Særudgave: Sjældne-dagen 2025
• Februar 2025: Sjældne-dagen 2025 med rundbordssamtale på Christiansborg / Fokus på børnedemens / Ny Sjældne-fortælling: Møde Anne med Duane syndrom

2024:

• December 2024: Ny Sjældne-fortælling / Sjældne Diagnosers FU i det strategiske hjørneEESC-konference om ny European Action Plan for Rare Diseases
• November 2024: Repræsentantskabsmøde / Får du vederlagsfri fysioterapi? / Debatindlæg: Husk små – og sjældne – handicapgrupper i sundhedsreformen 
• Oktober 2024: Guldkundeundersøgelse 2024 / Legater fra Hoffmann og Husmans Fond / Søges: Flere frivillige til Helpline
• September 2024: Ny Sjældne-fortælling/ Ny sæson af De sjældne danskere / Ny konstitueret formand for Sjældne Diagnoser
• Juli 2024: Debut på Folkemøde / Ny Sjældne-fortælling / Sundhedsstrukturkommissionen
• Juni 2024: Et vigtigt valg på sjældne-området / H.M. Dronning Mary er protektor for Sjældne Diagnoser / Møde Gitte, John og den sjældne zebra på folkemødet
• Maj 2024: Det vigtige civilsamfund/ Brug for europæisk Action Plan / Sjældne Diagnoser på Christiansborg
• April 2024: Repræsentantskabsmøde / Ny Sjældne-fortælling / Sjældne-dagen 2024
• Særudgave: Sjældne-dagen 2024
• Februar 2024: Sjældne-dagen nærmer sig / Sjældne-træf 2024 / Sjældne-fortælling med Amalie

2023:

• December 2023: Til møde med Socialministeren / 100 dage til Sjældne-dagen / Ny Sjældne-fortælling: Luna lever med den sjældne kromosomafvigelse 22q11 
• November 2023: Kvalitetsstempel til hele Sjældne Diagnosers Helpline / Foretræde for Folketingets socialudvalg / Kender du ‘hjælpeværktøjet’ Patient CV?
• Oktober 2023: Nye rådgivere til Helplines tværfaglige rådgivningsteam // Søg legat fra Hoffmann og Husmans Fond // Indstil din kandidat til Sjældne-prisen
• September 2023: Brug for rettidig omhu i den vederlagsfri fysionterapi / Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen //Guide til informationssøgning // Sjældne-fortælling med Michael
• Juli 2023: Helpline søger nye rådgivere //Ny rare barometer voices undersøgelse //Indstil din kandidat til Sjældne-prisen // To nye Sjældne-fortællinger // Sjældne-netværket vokser
• Juni 2023: Forsinkelse af nye prøvesvar nødvendig // Ny Sjældne-fortælling: Adam fik sin diagnose i tide // tidlig diagnosticering og behandling er afgørende ved sjældne sygdomme
• Maj 2023: Nye frivillige bisiddere // To nye Sjældne-fortællinger // Nordic Rare Disease Summit 2023 // Ny sæson af De sjældne danskere
• April 2023: Ny bevilling til Helpline // Repræsentantskabsmøde i marts // Ny Sjældne-fortælling med Malene, som er mor til Silas med Crouzon syndrom // Online tilmelding til Sjældne-netværket
• Marts 2023: Nyt om evalueringen af den natioale startegi // Tak for Sjældne-dagen 2023 // Marie Holm Laursens TedX talk // Gennembrug: Nyfødte med sjælden muskelsvind kan blive raske
• Særudgave i forbindelse med Sjældne-dagen
• Februar 2023

2022:

• December 2022: Repræsentantskabsmøde // Ny sjældne-fortælling // Informationshæfte fra IC Foreningen // Døgnvagt på tværs af landet for blødersygdom // Terkel Andersen fra Danmarks Bløderforening har givet EURORDIS-stafetten videre
• November 2022: Ny faglig leder //Hanne har haft en bisidder med til møde // Bisidderkursus
• Oktober 2022: Legat//Sjældne-træf// Sjældne-fortælling: Jeannie manglede svar// Sjældne Diagnoser adopterer Good Governance-principperne // podcasts//Første møde om den sjældne arvelige hjerteamyloidose i Danmark // Region Syddanmark indfører screening af nyfødte for den sjældne arvelige muskelsvindsygdom SMA
• September 2022: Faglig leder/rådgiver til Sjældne Diagnosers Helpline // “Lyttede empatisk og kendte til vores livssituation” // Mød Hanne der er medlem af Sjældne-netværket // Sjældne-fortælling: Hvem er du egentlig?
• Juli 2022: Satellitmøde og sommerferie // Bliv frivillig i Sjældne Diagnoser // Nordisk workshop // Sjældne-fortælling // Hvad er genterapi?
• Juni 2022: Vi søger: Frivillige rådgivere til Helpline // Sjældne-fortælling: Normalt for mig at se anderledes ud // Årets SMIL til overlæge Hanne Hove //
• Maj 2022: Bliv Bisidder hos Sjældne Diagnoser // Sjældne-fortælling: Jeg er hjerneskadet // Rett syndrom – Mille skal ud og mærke livet // Ny kortlægning: 18 indsatser til voksne pårørende
• April 2022: Rare Barometer undersøger diagnostik // Repræsentantskabsmøde // Rigsrevisionen beretter om kritisable forhold på handicapområdet // Netværksdøgn // Fabrys mange ansigter
• Marts  2022: Sjældne-dagen 2022 // UNIK-magasinet 2022 // Hvad kan Helpline hjælpe med? // Forældrenes stemme i sundhedsvæsenet
• Februar 2022: Sjældne-dagen 2022 // Kronprinsesse Mary fylder 50 år // Pårørendedage skal i lovgivningen // Ny rapport om avancerede terapiformer

2021

• December 2021: Årsrapport for Helpline 2020/2021 // Lægefaglig bistand til Sjældne-netværket // Medlems- og repræsentantskabsmøde // Frivilligdøgn for bisiddere og navigatorer
• November 2021: Nyt materiale om sjældne sygdomme // Sjældne-træf i Middelfart // Besøg af Camilla Fabricius // Nyt europæisk forskningsprojekt for hurtigere diagnosticering
• Oktober 2021: Stor tilfredshed med Helpline // Vejen til fremtidens behandling // Debatindlæg: Vaniljekransens forbandelse // Foredrag om vores cellers saltbalance
• September 2021: Seje Simone sætter dagsordenen // Ny hjemmeside for Sjældne Diagnoser // Ny frivillig rådgiver i Helplines rådgiverteam
• Juli 2021: Blus på politikerkontakterne // Vagtskifte i Helpline // Sjældne-fortælling: Når sygdommen ikke kan behandles // Handicapvenlig sommer
• Juni 2021: Der er brug for Helpline – også i fremtiden // Mød Lone – Sjældne-navigator // Sjældne-fortælling: Maria // Materialer fra Summit
• Maj 2021: Et Roadmap for Rare Diseases skal vise vejen // Det sjældne liv – i Island // Anna flytter hjemmefra // Ung og sjælden – grupperådgivning
• April 2021: Nordic Rare Disease Summit // Online rådgivning // Gen-analyse: vejen til diagnose? // Helpline udviklingshistorie // Nyt fra Folketinget
• Marts 2021: Online rådgivning fra Helpline // Guldportrætter som e-bog // Nordic Rare Disease Summit // UNIK magasinet 2021 er udkommet
• Februar 2021: Sjældne-dagen 2021 bliver virtuel // De sjældne og det sociale område // Nye sjældne-fortællinger // Nye muligheder på vej i Helpline

2014-2020

• December 2020: På tværs af diagnoser, tid og rum – og corona // Stor tilfredshed med Helplines rådgivning // At håndtere det sjældne liv
• November 2020: Opdateret side om corona // Temadag for Sjældne-netværket – nu også online // Helpline – også til forældre med nydiagnosticerede bør
• Oktober 2020: I foretræde for ret og rimelighed for små foreninger // Webinarer var en stor succes // Helpline fylder 4 og bisidder-korpset fylder
• September 2020: Webinar om egenomsorg // Temadag om at være sjælden på arbejdsmarkedet // Fortæl Dig Fri // Opdatering af sjældne-relevant corona-info
• Juli 2020: Webinarer i Helpline // Kronik: Vi skal passe på de få // Nationalt Genom Center har fokus på sjældne børn // Findes der andre med samme sygdom?
• Juni 2020: Corona-krisen rammer også sjældne borgere // Kompensationsmulighed for nære pårørende // Mulig sammenhæng Covid-19 og sjældne børnesygdomme
• Maj 2020: Sjælden sygdom og corona // Helpline har åben // Tony løber fra smerterne // Fornem pris til sjældne-forskere
• April 2020: Minder fra alle tiders Sjældne-dag // Ung og anderledes // Repræsentantskabsmøde i cyberspace // Sjældne Diagnoser og corona
• Marts 2020: Sikken en Sjældne-dag // Postkort til politikerne // Sjældne-prisen // Guldportrætter // UNIK-magasinet // Empowerment Bella Speranza
• Februar 2020: Snart er det Sjældne-dag // Nominerede Sjældne-prisen // Sjældne Diagnoser med i YOU RUN // Stort nordisk topmøde om sjældne sygdomme
• December 2019: Sjældne-dagen: Laura laver sjældne-kor // Stor tilfredshed Helpline // Sjældne sygdomme på Lægedage // Pårørende skal have bedre vilkår
• November 2019: Sjældne-prisen 2020 // Høring i folketinget om Medicinrådet // Repræsentantskabsmøde // Debatmøde med enmillionstemmer // Fortæl Dig Fri
• Oktober 2019: Tilmeld Sjældne-dagen // Persondata // Helpline får kvalitetsstempel // Giv din livsfortælling vinger // Ny Sjældne-fortælling
• September 2019: De sjældne danskere // Ønskelands pausehus // Bisidder uddannelse // Sjældne-træf // Glaspigen Marie
• Juli 2019: Sommeren banker på døren // Evaluering af Medicinrådet // Juliane Marie Centret med i ECHO // Kan du spørge din læge om gentests?
• Juni 2019: Sjældne-prisen 2020 // Danske medlemmer af Europa-Parlamentet // #sjældnestemmer // Vitus´historie // Crouzon, CASADIL, Rett // Nye ansatte
• Maj 2019: Valg til Europa-Parlamentet // Forløbsbeskrivelse for børn og unge // To nye Sjældne-fortællinger // Status på handicapområdet // Jobopslag
• April 2019: Nyt om Sjældne-netværket // Europa-debat og repræsentantskabsmøde // Ny socialrådgiver Helpline // Sundhedsreform // Sjældne-fortællinger
• Marts 2019: Sjældne-dagen 2020 til Aarhus // UNIK magasin // Pris til produktionsholdet bag De Sjældne Danskere // Nye sjældne fortællinger
• Februar 2019: Sjældne-dagen er lige om hjørnet // Udmøntning af Sjældne-pulje // Sundhedsreform kan være trussel mod det sociale område // Nye personlige fortællinger
• December 2018: Helpline for fuld kraft // Undersøgelse vilkår for unge med handicap // Sjældne-dag 2019 // De frivillige Sjældne-navigatorer virker // FN´s internationale handicapdag
• November 2018: Bisidder-korps i fuld gang // Opfølgning national strategi // Sjældne sygdomme – hverdagslivet // Vellykket repræsentantskabsmøde
• Oktober 2018: Ny Sjældne-oplægsholder // Frivillige Sjældne-bisiddere // Sjældne sygdomme på finansloven
• September 2018: Sjældne danskere // Sjældne sygdomme på finansloven // Høringssvar palliative indsatser // Spinraza SMA
• Juli 2018: Landsdelsmøder om bisiddere // Pulje-penge til sjældne-navigatorer // Patientuddannelse til de sjældne // Fyraftensmøde
• Juni 2018: Merris historie // Sjældne Diagnoser i front // Lær at tackle livet som pårørende // De sjældne var samlet i Wien
• Maj 2018: En succesfuld sjældne-indsats // Ny sjældne-fortælling // Studentermedarbejder fundraising og formidling // Europæisk sjældne-konference
• April 2018: Repræsentantskabmøde og seminar // Sjældne Diagnosers Bisidder-korps // En hjælpende hånd // Ny fortælling // Årsberetning 2017
• Marts 2018: Sjældne-dagen 2018 // Der er brug for din stemme // Nye diagnoser i Sjældne-netværket // Nyt fra EURORDIS // De sjældne i medierne
• Februar 2018: Året der gik // Fuld kraft frem // Den nationale strategi // Nyt fra EURORDIS // De sjældne i medierne
• December 2017: Repræsentantskabsmøde og vokseværk // God aftale om Handicappuljen // EUROPLAN workshop // Nyt fra EURORDIS // De sjældne i medierne
• November 2017: Hele handicappuljen er stadig nødvendig // En sjælden bryllupstale // Fik du taget stilling? // Hvor svært kan det være!
• Oktober 2017: Fokus på Handicappuljen – igen // Helpline har 1 års fødselsdag // Sjældne-træf 2017 // Kompetencecenter for Patientoplevelser
• September 2017: Masser af aktivitet i Sjældne Diagnoser // Helpline i fint selskab // To nye fortællinger // Nye Sjældne-blogs // De sjældne i medierne
• Juni 2017: Stor ros til Navigator-projektet // Nye sjældne historier // Motorsport for LIFE // Nye medlemmer af Samarbejdsudvalg // Nyt fra EURORDIS
• Maj 2017: Handicappuljen for 2017 bliver genoprettet // Livet med en sjælden diagnose // Nye diagnoser i Sjældne-Netværket // Nyt fra EURORDIS
• April 2017: Hele Handicappuljen er nødvendig // Rigshospitalet udpeget til EU-netværk for sjældne sygdomme // Årsberetning og repræsentantskabsmøde
• Marts 2017: Ræk hænderne op for de sjældne // Debat om screening for sjældne sygdomme // Nyt fra Sjældne-netværket
• Februar 2017: Sjældne-dagen 2017: Fokus på forskning // Lisa O´Reilly Hansen er frivillig navigator hos Sjældne Diagnoser // Nye diagnoser i Sjældne-netværket
• December 2016: Mød vores socialrådgiver på Helpline // De 5 sjældne-blogs på nettet // Rådgivere og navigatorer skal være uvidende, magelige og sig selv //
• November 2016: Sjældne-træf 2016// Vær med til at sprede budskabet om Helpline // Hør sangen om at have en sjælden diagnose
• Oktober 2016: Sjældne Diagnosers nye Helpline er nu åben // Nordisk sjældne-konference i København // Deltag i EURORDIS store fotokonkurrence og vind en iPad
• September 2016: Sjældne-træf 2016 // Vi har afholdt bunkebryllup // Skal du være en del af vores navigator-korps – eller kender du én, der skal?
• Juli 2016: Sjælden Danmarkscykeltur – tilmeld dig nu // Eksperter støtter Helpline // Lad din stemme blive hørt // De sjældne i medierne 
• Juni 2016: Nu kan du tilmelde dig kurset Sjældne Familiedage // Europa samlede de sjældne // Nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap
• Maj 2016: Lad din stemme blive hørt// Kom på Health- og rehabmesse// Screening for Cystisk Fibrose er en realitet // Behandlingsplan for blødersygdom godkendt
• April 2016: Se den imponerende medierapport fra Sjældne-dagen 2016 // Inspirerende repræsentantskabsmøde // Hashtags og sjældne sygdomme
• Marts 2016: Sjældne-dagen 2016 oversteg alle forventninger // Se vinderne af Sjældne-prisen // Ny bisidderordning
• Februar 2016: Bedre tider for Sjældne-netværket og Helpline // Du kan stadig nå at melde dig til Sjældne-løbet // Nyt om medicin og behandling
• December 2015: Sjældne Diagnoser vokser // Sundhedsdekan sætter spot på sjældne sygdomme // Ny dokumentar om ‘De Sjældneste’ // Nye diagnoser i Sjældne-netværket
• November 2015: Nyt tilbud fra Sjældne Diagnoser – få en sjældne-navigator // Følg Sjældne-dagen på de sociale medier // Medierne har fokus på sjældne sygdomme
• Oktober 2015: Første Sjældne-træf afholdt // Indsamling til fordel for børn med sjældne sygdomme // Sjældne-dagens internationale slogan er nu offentliggjort
• September 2015: Nu løftes sløret for Sjældne-dagens spændende arrangementer // Ny undersøgelse viser, at sjældne borgere oplever store udfordringer // De sjældne i medierne
• August 2015: Debat om dyr medicin – Sjældne Diagnoser har en klar holdning // Nyt Frivillig Charter fra Sjældne Diagnoser // Få ledige pladser til Sjældne-træf
• Juni 2015: Sjældne-træf // Formidlingsseminar om Guldkundeundersøgelse // Nyt fra EURORDIS
• Maj 2015: Find diagnose – ny søgemaskine på Sjældne Diagnosers hjemmeside // RulleMaries Roadshow // I praktik som projektleder
• April 2015: Sjældne Diagnoser uddanner navigatorer // Så meget blev der indsamlet ved Sjældne-løbet // Flere skal kunne få psykologhjælp
• Marts 2015: Mary på besøg // Næsten 300 deltog i Sjældne-løbet // Gode idéer fra EUROPLAN-konference samlet i rapport
• Februar 2015: EUROPLAN-konferencen var en stor succes // Løb for Sjældne Diagnoser // Sjældne-dagen på de sociale medier
• December 2014: Nu uddannes frivillige foreningsvejledere // Sjældne Diagnoser vokser // Sjældne medfødte sygdomme kan diagnosticeres tidligere
• November 2014:  EUROPLAN-konference  // ”Guldkundeundersøgelse” // Repræsentantskabsmøde og seminarer i Sjældne Diagnoser