Nyhedsbrev arkiv

Her kan du finde og læse tidligere udsendte nyhedsbreve fra Sjældne Diagnoser.

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden. Tilmeld dig her >>

• Juni 2021: Der er brug for Helpline – også i fremtiden // Mød Lone – Sjældne-navigator // Sjældne-fortælling: Maria // Materialer fra Summit
  MELLEMRU

• Maj 2021: Et Roadmap for Rare Diseases skal vise vejen // Det sjældne liv – i Island // Anna flytter hjemmefra // Ung og sjælden – grupperådgivning
  MELLEMRU

• April 2021: Nordic Rare Disease Summit // Online rådgivning // Gen-analyse: vejen til diagnose? // Helpline udviklingshistorie // Nyt fra Folketinget
  MELLEMRU

• Marts 2021: Online rådgivning fra Helpline // Guldportrætter som e-bog // Nordic Rare Disease Summit // UNIK magasinet 2021 er udkommet
  MELLEMRU

• Februar 2021: Sjældne-dagen 2021 bliver virtuel // De sjældne og det sociale område // Nye sjældne-fortællinger // Nye muligheder på vej i Helpline
  MELLEMRU

• December 2020: På tværs af diagnoser, tid og rum – og corona // Stor tilfredshed med Helplines rådgivning // At håndtere det sjældne liv
  MELLEMRU

• November 2020: Opdateret side om corona // Temadag for Sjældne-netværket – nu også online // Helpline – også til forældre med nydiagnosticerede børn
  MELLEMRU

• Oktober 2020: I foretræde for ret og rimelighed for små foreninger // Webinarer var en stor succes // Helpline fylder 4 og bisidder-korpset fylder 2
  MELLEMRU

• September 2020: Webinar om egenomsorg // Temadag om at være sjælden på arbejdsmarkedet // Fortæl Dig Fri // Opdatering af sjældne-relevant corona-info
  MELLEMRU

• Juli 2020: Webinarer i Helpline // Kronik: Vi skal passe på de få // Nationalt Genom Center har fokus på sjældne børn // Findes der andre med samme sygdom?
  MELLEMRU

• Juni 2020: Corona-krisen rammer også sjældne borgere // Kompensationsmulighed for nære pårørende // Mulig sammenhæng Covid-19 og sjældne børnesygdomme
  MELLEMRU

• Maj 2020: Sjælden sygdom og corona // Helpline har åben // Tony løber fra smerterne // Fornem pris til sjældne-forskere
  MELLEMRU

• April 2020: Minder fra alle tiders Sjældne-dag // Ung og anderledes // Repræsentantskabsmøde i cyberspace // Sjældne Diagnoser og corona
  MELLEMRU

• Marts 2020: Sikken en Sjældne-dag // Postkort til politikerne // Sjældne-prisen // Guldportrætter // UNIK-magasinet // Empowerment Bella Speranza
  MELLEMRU

• Februar 2020: Snart er det Sjældne-dag // Nominerede Sjældne-prisen // Sjældne Diagnoser med i YOU RUN // Stort nordisk topmøde om sjældne sygdomme
  MELLEMRU

• December 2019: Sjældne-dagen: Laura laver sjældne-kor // Stor tilfredshed Helpline // Sjældne sygdomme på Lægedage // Pårørende skal have bedre vilkår
  MELLEMRU

• November 2019: Sjældne-prisen 2020 // Høring i folketinget om Medicinrådet // Repræsentantskabsmøde // Debatmøde med enmillionstemmer // Fortæl Dig Fri
  MELLEMRU

• Oktober 2019: Tilmeld Sjældne-dagen // Persondata // Helpline får kvalitetsstempel // Giv din livsfortælling vinger // Ny Sjældne-fortælling
  MELLEMRU

• September 2019: De sjældne danskere // Ønskelands pausehus // Bisidder uddannelse // Sjældne-træf // Glaspigen Marie
  MELLEMRU

• Juli 2019: Sommeren banker på døren // Evaluering af Medicinrådet // Juliane Marie Centret med i ECHO // Kan du spørge din læge om gentests?
  MELLEMRU

• Juni 2019: Sjældne-prisen 2020 // Danske medlemmer af Europa-Parlamentet // #sjældnestemmer // Vitus´historie // Crouzon, CASADIL, Rett // Nye ansatte
  MELLEMRU

• Maj 2019: Valg til Europa-Parlamentet // Forløbsbeskrivelse for børn og unge // To nye Sjældne-fortællinger // Status på handicapområdet // Jobopslag
  MELLEMRU

• April 2019: Nyt om Sjældne-netværket // Europa-debat og repræsentantskabsmøde // Ny socialrådgiver Helpline // Sundhedsreform // Sjældne-fortællinger
  MELLEMRU

• Marts 2019: Sjældne-dagen 2020 til Aarhus // UNIK magasin // Pris til produktionsholdet bag De Sjældne Danskere // Nye sjældne fortællinger
  MELLEMRU

• Februar 2019: Sjældne-dagen er lige om hjørnet // Udmøntning af Sjældne-pulje // Sundhedsreform kan være trussel mod det sociale område // Nye personlige fortællinger
  MELLEMRU

• December 2018: Helpline for fuld kraft // Undersøgelse vilkår for unge med handicap // Sjældne-dag 2019 // De frivillige Sjældne-navigatorer virker // FN´s internationale handicapdag
  MELLEMRU

• November 2018: Bisidder-korps i fuld gang // Opfølgning national strategi // Sjældne sygdomme – hverdagslivet // Vellykket repræsentantskabsmøde
  MELLEMRU

• Oktober 2018: Ny Sjældne-oplægsholder // Frivillige Sjældne-bisiddere // Sjældne sygdomme på finansloven
  MELLEMRU

• September 2018: Sjældne danskere // Sjældne sygdomme på finansloven // Høringssvar palliative indsatser // Spinraza SMA
  MELLEMRU

• Juli 2018: Landsdelsmøder om bisiddere // Pulje-penge til sjældne-navigatorer // Patientuddannelse til de sjældne // Fyraftensmøde
  MELLEMRU

• Juni 2018: Merris historie // Sjældne Diagnoser i front // Lær at tackle livet som pårørende // De sjældne var samlet i Wien
  MELLEMRU

• Maj 2018: En succesfuld sjældne-indsats // Ny sjældne-fortælling // Studentermedarbejder fundraising og formidling // Europæisk sjældne-konference
  MELLEMRU

• April 2018: Repræsentantskabmøde og seminar // Sjældne Diagnosers Bisidder-korps // En hjælpende hånd // Ny fortælling // Årsberetning 2017
  MELLEMRU

• Marts 2018: Sjældne-dagen 2018 // Der er brug for din stemme // Nye diagnoser i Sjældne-netværket // Nyt fra EURORDIS // De sjældne i medierne
  MELLEMRU

• Februar 2018: Året der gik // Fuld kraft frem // Den nationale strategi // Nyt fra EURORDIS // De sjældne i medierne
  MELLEMRU

• December 2017: Repræsentantskabsmøde og vokseværk // God aftale om Handicappuljen // EUROPLAN workshop // Nyt fra EURORDIS // De sjældne i medierne
  MELLEMRU

• November 2017: Hele handicappuljen er stadig nødvendig // En sjælden bryllupstale // Fik du taget stilling? // Hvor svært kan det være!
  MELLEMRU

• Oktober 2017: Fokus på Handicappuljen – igen // Helpline har 1 års fødselsdag // Sjældne-træf 2017 // Kompetencecenter for Patientoplevelser
  MELLEMRU

• September 2017: Masser af aktivitet i Sjældne Diagnoser // Helpline i fint selskab // To nye fortællinger // Nye Sjældne-blogs // De sjældne i medierne
  MELLEMRU

• Juni 2017: Stor ros til Navigator-projektet // Nye sjældne historier // Motorsport for LIFE // Nye medlemmer af Samarbejdsudvalg // Nyt fra EURORDIS
  MELLEMRU

• Maj 2017: Handicappuljen for 2017 bliver genoprettet // Livet med en sjælden diagnose // Nye diagnoser i Sjældne-Netværket // Nyt fra EURORDIS
  MELLEMRU

• April 2017: Hele Handicappuljen er nødvendig // Rigshospitalet udpeget til EU-netværk for sjældne sygdomme // Årsberetning og repræsentantskabsmøde
  MELLEMRU

• Marts 2017: Ræk hænderne op for de sjældne // Debat om screening for sjældne sygdomme // Nyt fra Sjældne-netværket
  MELLEMRU

• Februar 2017: Sjældne-dagen 2017: Fokus på forskning // Lisa O´Reilly Hansen er frivillig navigator hos Sjældne Diagnoser // Nye diagnoser i Sjældne-netværket
  MELLEMRU
• December 2016: Mød vores socialrådgiver på Helpline // De 5 sjældne-blogs på nettet // Rådgivere og navigatorer skal være uvidende, magelige og sig selv //
  MELLEMRU

• November 2016: Sjældne-træf 2016// Vær med til at sprede budskabet om Helpline // Hør sangen om at have en sjælden diagnose
  MELLEMRU
• Oktober 2016: Sjældne Diagnosers nye Helpline er nu åben // Nordisk sjældne-konference i København // Deltag i EURORDIS store fotokonkurrence og vind en iPad
  MELLEMRU
• September 2016: Sjældne-træf 2016 // Vi har afholdt bunkebryllup // Skal du være en del af vores navigator-korps – eller kender du én, der skal?
  MELLEMRU
• Juli 2016: Sjælden Danmarkscykeltur – tilmeld dig nu // Eksperter støtter Helpline // Lad din stemme blive hørt // De sjældne i medierne 
  MELLEMRUM
• Juni 2016: Nu kan du tilmelde dig kurset Sjældne Familiedage // Europa samlede de sjældne // Nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap
  MELLEMRU
• Maj 2016: Lad din stemme blive hørt// Kom på Health- og rehabmesse// Screening for Cystisk Fibrose er en realitet // Behandlingsplan for blødersygdom godkendt
  MELLEMRU
• April 2016: Se den imponerende medierapport fra Sjældne-dagen 2016 // Inspirerende repræsentantskabsmøde // Hashtags og sjældne sygdomme 

MELLEMRU

• Marts 2016: Sjældne-dagen 2016 oversteg alle forventninger // Se vinderne af Sjældne-prisen // Ny bisidderordning
  MELLEMRU

• Februar 2016: Bedre tider for Sjældne-netværket og Helpline // Du kan stadig nå at melde dig til Sjældne-løbet // Nyt om medicin og behandling
  MELLEMRU

• December 2015: Sjældne Diagnoser vokser // Sundhedsdekan sætter spot på sjældne sygdomme // Ny dokumentar om ‘De Sjældneste’ // Nye diagnoser i Sjældne-netværket
  MELLEMRUM
• November 2015: Nyt tilbud fra Sjældne Diagnoser – få en sjældne-navigator // Følg Sjældne-dagen på de sociale medier // Medierne har fokus på sjældne sygdomme
  MELLEMRUM

• Oktober 2015: Første Sjældne-træf afholdt // Indsamling til fordel for børn med sjældne sygdomme // Sjældne-dagens internationale slogan er nu offentliggjort
  MELLEMRUM
• September 2015: Nu løftes sløret for Sjældne-dagens spændende arrangementer // Ny undersøgelse viser, at sjældne borgere oplever store udfordringer // De sjældne i medierne
  MELLEMRUM
• August 2015: Debat om dyr medicin – Sjældne Diagnoser har en klar holdning // Nyt Frivillig Charter fra Sjældne Diagnoser // Få ledige pladser til Sjældne-træf
  MELLEMRUM

• Juni 2015: Sjældne-træf // Formidlingsseminar om Guldkundeundersøgelse // Nyt fra EURORDIS
  MELLEMRUM
• Maj 2015: Find diagnose – ny søgemaskine på Sjældne Diagnosers hjemmeside // RulleMaries Roadshow // I praktik som projektleder
  MELLEMRUM
• April 2015: Sjældne Diagnoser uddanner navigatorer // Så meget blev der indsamlet ved Sjældne-løbet // Flere skal kunne få psykologhjælp
  MELLEMRUM

• Marts 2015: Mary på besøg // Næsten 300 deltog i Sjældne-løbet // Gode idéer fra EUROPLAN-konference samlet i rapport
  MELLEMRUM
  
• Februar 2015: EUROPLAN-konferencen var en stor succes // Løb for Sjældne Diagnoser // Sjældne-dagen på de sociale medier
  MELLEMRUM
  
• December 2014: Nu uddannes frivillige foreningsvejledere // Sjældne Diagnoser vokser // Sjældne medfødte sygdomme kan diagnosticeres tidligere
  MELLEMRUM
  
• November 2014:  EUROPLAN-konference  // ”Guldkundeundersøgelse” // Repræsentantskabsmøde og seminarer i Sjældne Diagnoser