Nyhedsbrev – arkiv
Her kan du finde og læse tidligere udsendte nyhedsbreve fra Sjældne Diagnoser
Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden. Tilmeld dig her
- Maj 2022: Bliv Bisidder hos Sjældne Diagnoser // Sjældne-fortælling: Jeg er hjerneskadet // Rett syndrom – Mille skal ud og mærke livet // Ny kortlægning: 18 indsatser til voksne pårørende
- April 2022: Rare Barometer undersøger diagnostik // Repræsentantskabsmøde // Rigsrevisionen beretter om kritisable forhold på handicapområdet // Netværksdøgn // Fabrys mange ansigter
- Marts 2022: Sjældne-dagen 2022 // UNIK-magasinet 2022 // Hvad kan Helpline hjælpe med? // Forældrenes stemme i sundhedsvæsenet
- Februar 2022: Sjældne-dagen 2022 // Kronprinsesse Mary fylder 50 år // Pårørendedage skal i lovgivningen // Ny rapport om avancerede terapiformer
- December 2021: Årsrapport for Helpline 2020/2021 // Lægefaglig bistand til Sjældne-netværket // Medlems- og repræsentantskabsmøde // Frivilligdøgn for bisiddere og navigatorer
- November 2021: Nyt materiale om sjældne sygdomme // Sjældne-træf i Middelfart // Besøg af Camilla Fabricius // Nyt europæisk forskningsprojekt for hurtigere diagnosticering
- Oktober 2021: Stor tilfredshed med Helpline // Vejen til fremtidens behandling // Debatindlæg: Vaniljekransens forbandelse // Foredrag om vores cellers saltbalance
- September 2021: Seje Simone sætter dagsordenen // Ny hjemmeside for Sjældne Diagnoser // Ny frivillig rådgiver i Helplines rådgiverteam
- Juli 2021: Blus på politikerkontakterne // Vagtskifte i Helpline // Sjældne-fortælling: Når sygdommen ikke kan behandles // Handicapvenlig sommer
- Juni 2021: Der er brug for Helpline – også i fremtiden // Mød Lone – Sjældne-navigator // Sjældne-fortælling: Maria // Materialer fra Summit
- Maj 2021: Et Roadmap for Rare Diseases skal vise vejen // Det sjældne liv – i Island // Anna flytter hjemmefra // Ung og sjælden – grupperådgivning
- Oktober 2020: I foretræde for ret og rimelighed for små foreninger // Webinarer var en stor succes // Helpline fylder 4 og bisidder-korpset fylder
- September 2020: Webinar om egenomsorg // Temadag om at være sjælden på arbejdsmarkedet // Fortæl Dig Fri // Opdatering af sjældne-relevant corona-info
- December 2016: Mød vores socialrådgiver på Helpline // De 5 sjældne-blogs på nettet // Rådgivere og navigatorer skal være uvidende, magelige og sig selv //
- November 2016: Sjældne-træf 2016// Vær med til at sprede budskabet om Helpline // Hør sangen om at have en sjælden diagnose
- Oktober 2016: Sjældne Diagnosers nye Helpline er nu åben // Nordisk sjældne-konference i København // Deltag i EURORDIS store fotokonkurrence og vind en iPad
- September 2016: Sjældne-træf 2016 // Vi har afholdt bunkebryllup // Skal du være en del af vores navigator-korps – eller kender du én, der skal?
- Juli 2016: Sjælden Danmarkscykeltur – tilmeld dig nu // Eksperter støtter Helpline // Lad din stemme blive hørt // De sjældne i medierne
- Juni 2016: Nu kan du tilmelde dig kurset Sjældne Familiedage // Europa samlede de sjældne // Nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap
- Maj 2016: Lad din stemme blive hørt// Kom på Health- og rehabmesse// Screening for Cystisk Fibrose er en realitet // Behandlingsplan for blødersygdom godkendt
- April 2016: Se den imponerende medierapport fra Sjældne-dagen 2016 // Inspirerende repræsentantskabsmøde // Hashtags og sjældne sygdomme
- Marts 2016: Sjældne-dagen 2016 oversteg alle forventninger // Se vinderne af Sjældne-prisen // Ny bisidderordning
- November 2015: Nyt tilbud fra Sjældne Diagnoser – få en sjældne-navigator // Følg Sjældne-dagen på de sociale medier // Medierne har fokus på sjældne sygdomme
- Oktober 2015: Første Sjældne-træf afholdt // Indsamling til fordel for børn med sjældne sygdomme // Sjældne-dagens internationale slogan er nu offentliggjort
- September 2015: Nu løftes sløret for Sjældne-dagens spændende arrangementer // Ny undersøgelse viser, at sjældne borgere oplever store udfordringer // De sjældne i medierne
- August 2015: Debat om dyr medicin – Sjældne Diagnoser har en klar holdning // Nyt Frivillig Charter fra Sjældne Diagnoser // Få ledige pladser til Sjældne-træf
- Juni 2015: Sjældne-træf // Formidlingsseminar om Guldkundeundersøgelse // Nyt fra EURORDIS
- Maj 2015: Find diagnose – ny søgemaskine på Sjældne Diagnosers hjemmeside // RulleMaries Roadshow // I praktik som projektleder
- April 2015: Sjældne Diagnoser uddanner navigatorer // Så meget blev der indsamlet ved Sjældne-løbet // Flere skal kunne få psykologhjælp
- Marts 2015: Mary på besøg // Næsten 300 deltog i Sjældne-løbet // Gode idéer fra EUROPLAN-konference samlet i rapport
- Februar 2015: EUROPLAN-konferencen var en stor succes // Løb for Sjældne Diagnoser // Sjældne-dagen på de sociale medier