Guldkundeundersøgelsen
Når sygdommen er sjælden, findes der kun lidt viden om at leve med den. Sjældne Diagnoser er en central videnshaver. Både gennem vores medlemsforeninger og gennem Helpline indhenter vi vigtig viden som grundlag for at tale alle sjældne borgeres sag.
Hvert 10. år gennemfører vi en stor spørgeskemaundersøgelse for at afdække sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den nødvendige sociale støtte – den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’. Sjældne borgere er nemlig ofte ’guldkunder’ i både det sociale system og i sundhedsvæsenet. Gennem Guldkundeundersøgelsen omsættes sjældne borgeres oplevelser og udfordringer til konkrete tal og fakta.
Vi gennemførte Guldkundeundersøgelser i 2005 og 2014/15 i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. I 2024/25 gennemfører vi Guldkundeundersøgelsen igen, i samarbejde med seniorforsker emeritus Steen Bengtsson, VIVE.
Vi har samlet data ind d. 2. oktober – 18. november 2024. Vi havde en målsætning om deltagelse fra mindst 1.700 sjældne borgere. I alt har 2.062 sjældne borgere fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket udfyldt spørgeskemaet. Tusinde tak for det!
Guldkundeundersøgelsen 2024/25 er støttet af Helsefonden, Østifterne, Chiesi, TAKEDA, Pfizer og Sanofi.
Rapport: Hverdagen med en sjælden diagnose
Download hovedrapporten “Hverdagen med en sjælden diagnose – medlemsundersøgelse 2024”.
Resumé: Hverdagen med en sjælden diagnose
Download resuméet “Hverdagen med en sjælden diagnose”.
Læs tidligere nyheder om Guldkundeundersøgelsen
Læs nyhed om guldkundeundersøgelsen fra 2014/2015
Her kan du læse lidt om resultaterne af undersøgelsen og hvilke bekymringer og anbefalinger, som de gav anlending til.
Guldkunde-resultater og fremtiden for sjældne borgere (2015)
Sjældne Diagnoser og SFI afholdt et formidlingsseminar, hvor resultaterne af guldkundeundersøgelsen fra 2014 blev fremlagt. Her kan du læse mere om fomidlingsseminaret.