Guldkundeundersøgelsen 

Når sygdommen er sjælden, findes der kun lidt viden om at leve med den. Sjældne Diagnoser er en central videnshaver. Både gennem vores medlemsforeninger og gennem Helpline indhenter vi vigtig viden som grundlag for at tale alle sjældne borgeres sag.

Hvert 10. år gennemfører vi en stor spørgeskemaundersøgelse for at afdække sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den nødvendige sociale støtte – den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’. Sjældne borgere er nemlig ofte ’guldkunder’ i både det sociale system og i sundhedsvæsenet. Gennem Guldkundeundersøgelsen omsættes sjældne borgeres oplevelser og udfordringer til konkrete tal og fakta.

Vi gennemførte Guldkundeundersøgelser i 2005 og 2014/15 i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. I 2024/25 gennemfører vi Guldkundeundersøgelsen igen, i samarbejde med seniorforsker emeritus Steen Bengtsson, VIVE.

Vi har samlet data ind d. 2. oktober – 18. november 2024. Vi havde en målsætning om deltagelse fra mindst 1.700 sjældne borgere. I alt har 2.062 sjældne borgere fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket udfyldt spørgeskemaet. Tusinde tak for det!  Se tidslinjen for den videre proces. 

Guldkundeundersøgelsen 2024/25 er støttet af Helsefonden, Østifterne, Chiesi, TAKEDA, Pfizer, SOBI m.fl.

Tidsplan for Guldkundeundersøgelsen 2024/25

December 2024 – marts 2025
December 2024 – marts 2025

Bearbejdning af data

Vi bearbejder data og laver første udkast til rapport.

14.-15. marts 2025
14.-15. marts 2025

Præsentation af foreløbige resultater

De foreløbige resultater præsenteres og perspektiveres på Sjældne Diagnosers medlems- og repræsentantskabsmøde.

April – maj 2025
April – maj 2025

Rapport og resumé

Rapporten skrives færdig og der udarbejdes resumé.

Juni 2025
Juni 2025

Formidlingsseminar

Formidlingsseminar i Handicaporganisationernes Hus, offentliggørelse af resultaterne

Efteråret 2025
Efteråret 2025

Bred formidlingsindsats

Formidlingsindsats rettet til sundhedsfaglige og socialfaglige aktører i regioner og kommuner mhp at give bedre forudsætninger for samarbejdet med sjældne borgere.

Læs tidligere nyheder om Guldkundeundersøgelsen

Guldkunde i det sociale system

Læs nyhed om guldkundeundersøgelsen fra 2014/2015

Her kan du læse lidt om resultaterne af undersøgelsen og hvilke bekymringer og anbefalinger, som de gav anlending til. 

Uddannel

Guldkunde-resultater og fremtiden for sjældne borgere (2015)

Sjældne Diagnoser og SFI afholdt et formidlingsseminar, hvor resultaterne af guldkundeundersøgelsen fra 2014 blev fremlagt. Her kan du læse mere om fomidlingsseminaret.

Find rapporter og resuméer her: