guldkunde

Sjældne Diagnoser og SFI har afholdt formidlingsseminar om den såkaldte “Guldkunde”-undersøgelse – der kom mange resultater på bordet og gode forslag til den fremtidige indsats med at skabe mere viden om sjældne borgeres hverdag

Sjældne Diagnoser har gennemført en stor spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen i forhold til især den sociale sektor.

Læs mere om undersøgelsen her >>

Undersøgelsen er afrapporteret i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Sammen holdt vi formidlingsseminar d. 2. september 2015 på SFI, hvor resultaterne blev præsenteret og sat til diskussion i en kreds af kyndige og interesserede borgere og fagfolk.

Hvad er sjældne sygdomme og handicap?
Indledningsvis fortalte overlæge, dr.med. Hanne Hove fra Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet om hvad sjældne sygdomme egentlig er: sjældne, oftest medfødte, komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, der kræver særlig viden og sagkundskab. Der er ikke mange af de sjældne – højst 1-2 ud af 10.000 – og langt de fleste diagnosegrupper er meget små – nogle er helt alene med deres diagnose. Der findes ca. 800 forskellige sjældne diagnoser i Danmark og 30.000-50.000 personer er ramt.

2015-09-02 13.36.26
Overlæge, dr.med. Hanne Hove fra Center for Sjældne Sygdomme

Hanne Hove konstaterede, at der ikke findes et guldkort til de sjældne, selvom det kunne være påkrævet. For der er tale om årelange, komplicerede forløb på tværs af sektorer, som kræver noget særligt. Center for Sjældne Sygdomme har mange bolde i luften for de patienter, der hører til her, men det er det ikke alle patienter, der gør. De sjældne er få, men de fylder meget, fordi de har så store behov og kan være meget vanskelige at diagnosticere.

Der blev vist billeder af patienter med kromosomfejl og Hanne Hove fortalte om deres tilstand. Det kan være vanskeligt at stille korrekt diagnose, f.eks. kan den samme fejl forskellige steder på et kromosom give vidt forskellige diagnoser og implikationer.

Brug for multidisciplinært teamsamarbejde
Hanne Hove understregede, at der er brug for et multidisciplinært teamsamarbejde om de sjældne. Det er nemmere i børnealderen end i forhold til voksne, for børnelæger er uddannet til at have en holistisk tilgangsvinkel. Men børnelægerne mangler ofte kompetencer i forhold til de voksne – her er der brug for voksenlæger. Der pågår et udviklingsarbejde hos Centrene for Sjældne Sygdomme for at finde en bedre måde at organisere området på. Centrene samarbejder med både diætister, psykologer, tandlæger og socialrådgivere. Der er brug for at komme hele vejen rundt om den sjældne patient.

Det er sådan, at hvis en metode virker i forhold til sjældne patienter, så virker metoden for alle, fordi der er tale om så komplekse forløb. Afslutningsvis påpegede Hanne Hove behovet for empowerment, for at have fokus på forskning og uddannelse, når og hvis indsatsen på sjældne- området skal forstærkes.

Hvem er Sjældne Diagnoser?
BH3
Birthe Holm, formand i Sjældne Diagnoser

Birthe Holm præsenterede kort Sjældne Diagnoser som organisation – der er pt. 49 medlemsforeninger og 3-4 foreninger yderligere har søgt om optagelse.  Organisationen repræsenterer knapt 400 diagnoser gennem foreningerne og gennem Sjældne-netværket for borgere så sjældne, at de ikke har en forening til rådighed. Sjældne Diagnoser er en paraply, der varetager opgaver på følgende områder: fortalervirksomhed, viden og som platformsorganisation for foreningerne. Der er stort fokus på at skabe ny viden om hverdagslivet med sjælden sygdom. Det gælder om at dokumentere, hvordan tingenes tilstand er, hvis der skal ske forandring til det bedre.

Hvad viser Guldkundeundersøgelsen?
2014-Guldkundeundersøgelsen er i alt væsentligt en gentagelse af en Guldkunde-undersøgelse, der blev foretaget af SFI og Sjældne Diagnoser i 2005. Seniorforsker Steen Bengtsson startede med at perspektivere begreberne sygdom, sociale behov og handicap. Herud over blev vilkårene for at gentage undersøgelsen fra 2005 ridset op – i 2014-undersøgelsen har langt flere og langt mere forskelligartede deltagere. Herefter gennemgik Steen Bengtsson de mange resultater fra Guldkundeundersøgelsen.

SteenB2

Steen Bengtsson, seniorforsker hos SFI

Et resumé af resultaterne kan findes i publikationen “”Guldkunde” i det sociale system 2015” her >>

Blandt Steen Bengtssons mange pointer var, at mere end 2/3 af de sjældne oplever at have en grad af funktionsevnenedsættelse. Det er tidskrævende at have en sjælden diagnose – i gennemsnit bruger børnefamilierne 26 timer om måneden på diagnosen og nogle bruger meget mere. Når man får konstateret en sjælden diagnose har man brug for mange ting, f.eks. social rådgivning og krisehjælp.

Flere detaljer om resultaterne kan findes i selve afrapporteringen, ”Støtte og rådgivning i hverdagen” her >>

Allerflest har dog behov for kontakt til andre i samme situation. Der er større utilfredshed med informationen end i 2005 og der er stadig stor utilfredshed med koordinationen. Omkring rådgivning, så efterspørger de sjældne meget rådgivning og støtte. Sjældne Diagnosers foreninger leverer en mindre del af den samlede rådgivning sammenlignet med 2005. Det er dog sådan, at rådgivningen fra foreningerne fylder næsten ligeså meget som al anden rådgivning til sammen.

Sjældne borgere oplever utilfredshed med den sociale indsats og negative reaktioner
Der er stor utilfredshed med den sociale indsats på den måde, at over halvdelen af de sjældne med en grad af nedsat funktionsevne ikke mener, at deres behov bliver opfyldt.

Mange sjældne møder negative reaktioner, især fra mennesker de ikke kender. Men der kommer også negative reaktioner fra bl.a. sundhedspersonalet, idet hele 23 pct. af de voksne med stærkt nedsat funktionsevne har oplevet dette. Der er 2½ gange så mange som i 2005.

Særlige problemer forbundet med at være særligt sjælden
Til sidst i sin præsentation fokuserede Steen Bengtsson på svarene fra medlemmer af Sjældne-netværket. En sammenligning mellem svarene fra medlemmer af foreningerne og medlemmerne af Sjældne-netværket kan sige noget om hvorvidt der er særlige problemer forbundet med at være særligt sjælden. Og der er faktisk forskelle: Medlemmer af Sjældne-netværket har mere brug for psykologhjælp og kriseterapi, når de får diagnosen og de føler sig mindre informeret om rettigheder og tilbud. De har mere behov for støtte og de har med mange flere fagpersoner at gøre.

Flere seminar-deltagere bød ind undervejs med bidrag til at forstå og fortolke tallene. Bl.a. blev det diskuteret hvordan sammenhængen er mellem funktionsevne og sociale behov. Mere end 1/3 af alle sjældne har hele funktionsevnen i behold, men kan godt have sociale behov alligevel i forbindelse med håndtering af hverdagslivet med sjælden sygdom og handicap. Det blev påpeget, at der kan være behov for en praksisundersøgelse fra Ankestyrelsen af hvordan sociale sager for sjældne borgere forløber.

God diskussion omkring den sociale støtte
Der var også en diskussion omkring den sociale støtte, der gives – der gives mere af den tunge støtte til de sjældne (f.eks. specialskole, botilbud) og mindre af den ”lette” støtte til de mange (f.eks. dækning af merudgifter, lønnet hjælp). Omkring koordinationsindsatsen og utilfredsheden med denne bød flere ind – f.eks. handler megen koordination om, at socialrådgivere og andre skal forstå, hvad der er af problemer, så indsatsen kan tilrettelægges rigtigt på tværs af sundhedsområdet og den sociale sektor.

Omkring negative reaktioner blev der spurgt til, hvorfor man ikke har spurgt ind til reaktioner fra sociale fagpersoner – Sjældne Diagnoser overvejer at se nærmere på dette område og vil i så fald overveje også at inkludere reaktioner fra sociale fagpersoner.

Det blev påpeget, at resultaterne fra en spørgeskemaundersøgelse altid vil stå stærkere, hvis der kan findes plausible forklaringer. Det kan kræve, at man går dybere ned i de enkelte områder for at få verificeret det billede spørgeskemaundersøgelse giver. Det blev også diskuteret hvorfor nogle sjældne synes det er et særligt problem at være sjælden, mens andre ikke gør – ca. 1/3 af de sjældne mener ikke, det er et problem. Også dette kan være et indsatsområde i forhold til fremtidige undersøgelser.

Og vi skal videre – de sjældne skal have samme vilkår som alle andre
Afslutningsvis perspektiverede Birthe Holm de mange resultater og pegede også på behovet for at skabe mere viden. Hver gang man får svar på ét spørgsmål, får man lyst til at stille fem nye.

Nogle få ting er blevet bedre siden 2005, flere ting er blevet det modsatte. Når vi laver en lignende undersøgelse om 10 år, skal der være sket en positiv forandring.

De sjældne skal have samme vilkår som alle andre og det kræver fokus på området. Sundhedsstyrelsens Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme skal omsættes i praksis. Birthe Holm takkede seminarets deltager for deres aktive medvirken Også de 1.444 borgere, der har været med, fik tak – og Helsefonden blev takket for deres støtte til arbejdet. SFI fik også en stor tak for deres bistand – vi skal videre, og der er brug for meget mere viden på sjældne-området.

Tak til Helsefonden
Ny viden er fundamentet for Sjældne Diagnosers og medlemsforeningernes arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere. Med andre ord handler det om at have ”hårde data” som grundlag for en forbedret indsats, til gavn for de sjældne familiers muligheder for at håndtere en svær hverdag. Helsefonden har gennem en donation gjort det muligt at afrapportere Guldkunderapporten med bistand fra SFI og at mangfoldiggøre resultaterne. Vi retter derfor en stor tak til Helsefonden for støtten.

Læs mere om Helsefonden her:

Helsefonden

 

Med venlig hilsen

Sjældne Diagnoser