I de seneste uger har mindst 14 politikere mødt mennesker, der lever med en sjælden diagnose. Samtalerne har givet et unikt indblik i hverdagen med en sjælden sygdom – og i de udfordringer, som alt for mange stadig møder i et system, der ikke er indrettet til sjældenhed.
Fælles for møderne har været én ting: Når man lytter til mennesker med sjældne diagnoser, står det klart, at der er brug for politisk handling. Vi er blevet mødt med interesse, forståelse og lydhørhed og har mærket en forståelse for de problemstillinger, som fylder når man er sjælden:
“Det har været en stor oplevelse at møde en familie med en sjælden sygdom helt inde på livet. Det har givet mig værdifulde indsigter, som jeg har taget med i mit politiske arbejde,” fortæller Louise Svenstrup, folketingskandidat fra Liberal Alliance, der er en af de mange politikere fra hele det politiske spektrum, som har taget imod Sjældne Diagnosers tilbud om at møde et menneske med en sjælden sygdom.
Hvad er vigtigt for dem, der lever med en sjælden diagnose?
På tværs af historierne træder især tre budskaber tydeligt frem som er fælles for de sjældne, uanset diagnosen.
Tre klare budskaber til det kommende Folketing og den kommende regering
1. Prioriter bedre sammenhæng i forløb
For mange med sjældne diagnoser hænger systemet ikke sammen – og det får store konsekvenser i hverdagen.
Gitte, som er mor til Willie med CHARGE syndrom, fortalte, hvordan familien konstant må navigere mellem forskellige specialister, hospitaler og myndigheder. Når fagpersoner ikke taler sammen, og ingen har det samlede overblik, ender ansvaret hos familien selv.
Den samme udfordring beskrev Annika, som oplevede, at hendes symptomer blev behandlet enkeltvis i stedet for at blive set i sammenhæng. Først sent i forløbet blev der sat ind med et helhedssyn.
For mennesker med sjældne diagnoser er koordinering ikke en ekstra service – det er en nødvendighed for at undgå lange og belastende forløb. Og vi ser, at behovet for at prioritere sammenhængen er blevet endnu mere presserende med en sundhedsstrukturreform, der prioriterer nærhed.
2. Mere viden og adgang til specialiseret behandling
Manglende viden er en gennemgående udfordring – og den mærkes helt konkret.
15-årige Marvin beskrev, hvordan det “gør ondt indeni”, når han igen og igen møder op på skadestuen uden at blive troet på – selv når han ved, at noget er galt.Og når lægerne ikke læser hans journal, så han selv skal fortælle, hvordan de skal behandle ham særligt.
Hanne fortalte om et liv med symptomer på Von Willebrands sygdom, uden at få en diagnose – blandt andet fordi sygdommen viser sig anderledes hos kvinder og derfor ikke blev genkendt.
Og Louise, som lever med Chiari Malformation, har været igennem mange indlæggelser og behandlinger, hvor adgangen til den rette ekspertise har været usikker og afhængig af, hvor i landet hun blev behandlet.
Når viden er begrænset, bliver vejen til den rette behandling for lang – og i nogle tilfælde præget af tilfældigheder. Det må og skal vores sundhedsvæsen være bedre til at håndtere!
3. Bedre rammer for et bæredygtigt hverdagsliv
Sjældne diagnoser påvirker hele livet – også uden for sundhedsvæsenet.
Pernille, der lever med akondroplasi, pegede på, at arbejdslivet ofte kunne fungere bedre med mere fleksible løsninger. I dag kan vejen til fleksjob være lang og præget af bureaukrati – også når behovet er tydeligt.
Martin, som lever med XLH, fortalte om de økonomiske konsekvenser ved sygdommen. Udgifter til medicin, tandbehandling og andre nødvendige behandlinger kan være høje – samtidig med, at arbejdsevnen er begrænset.
Og Marvin satte ord på ensomheden, der kan følge med en sjælden diagnose. Selvom han trives i sin skole, bor vennerne langt væk, og fællesskaberne er svære at finde lokalt. Derfor fik mødet med andre unge med sjældne diagnoser stor betydning.
Når systemet er indrettet til standardforløb, bliver det svært at skabe et bæredygtigt hverdagsliv for dem, der ikke passer ind i normen.
Sammen er vi mange
Sjældne sygdomme er hver for sig sjældne – men tilsammen lever 30.000–50.000 danskere med en sjælden diagnose. Derfor er det afgørende, at de sjældne også tænkes ind i de politiske løsninger.
Tænk på de sjældne, når du stemmer
Valget i morgen handler også om, hvordan vi som samfund tager hånd om dem, der ikke passer ind i standardløsningerne.
Vi håber, at de mange møder og fortællinger fra de sjældne stemmer har været med til at sætte de sjældne på dagsordenen – og at det også afspejler sig i de politiske prioriteringer fremover. For sjældne borgere fortjener et sundheds- og velfærdssystem, der ser dem, forstår dem – og møder dem med de rette løsninger.
Tak til alle jer, der har stillet jeg frem og bidraget til at give et indblik i livet med en sjælden diagnose og tak til alle de politikere, som har udvist interesse for at blive klogere på området.
I løbet af valgkampen har Sjældne Diagnoser arrangeret følgende møder med folketingskandidater:
- Louise Brown, Liberal Alliance, mødtes med Marie Holm Laursen, der lever med osteogenesis imperfecta
- Jens Henrik Thulesen Dahl, Danmarksdemokraterne, mødets med Annika Mørk Jensen, der lever med Ehlers-danlos og en sjælden genfejl
- Fie Hækkerup, Socialdemokratiet, mødtes med Sara Brebbia Dirksen, som er mor til en søn med NF1
- Sofie Falck Villadsen, Socialistisk Folkeparti, mødtes med Bahar Öcal, som lever med en sjælden hudsygdom
- Victoria Velasquez, Enhedslisten, mødtes med Gitte Krupsdahl, som er mor til en søn, der lever med CHARGE syndrom
- Louise Svenstrup, Liberal Alliance, mødtes med en familie, hvor datteren lever med en meget sjælden diagnose
- Jens Anton Tingstrøm, Socialdemokratiet, mødtes med Charlotte, hvis datter lever med en sjælden neurologisk sygdom
- Kim Aas Christensen, Socialdemokratiet, mødtes med Gitte og Louise, hvor Louise lever med Chiari Malformation Type 1
- Anne Sophie Callesen, Radikale Venstre, mødets med Hanne Søndergaard, der lever med Von Willebrands sygdom
- Charlotte Mølbæk, Socialistisk Folkeparti, mødtes med Pernille Vestenbæk, der lever med akondroplasi
- Maria Radoor, Socialdemokratiet, mødtes med Marvin, som lever med osteogenesis imperfecta
- Anders Kühnau, Socialdemokratiet, mødtes med Martin, som lever med XLH
- Lars Løkke Rasmussen og Monika Rubin, Moderaterne, mødtes med Tenne Toft Sylvest (XLH), Sara Brebbia Dirksen (NF), Jacob Wittorff (DFOI) og Dorit Wahl-Brink (Sjældne Diagnoser)
På Sjældne Diagnosers facebookside kan du se et opslag for hvert besøg.
