Sommeren står for døren, og i Sjældne Diagnoser gør vi klar til at holde lidt ferie. Inden vi lukker ned for en stund, vil vi gerne se tilbage på noget af det, der har fyldt hos os i første halvdel af året. Det har været måneder med fællesskab, viden, politisk interessevaretagelse og rådgivning – og med mange vigtige møder med mennesker, der på forskellig vis er berørt af sjælden sygdom.
Frivillige, fællesskaber og ny viden
Året begyndte med Sjældne Diagnosers første store fælles frivilligseminar. Her var frivillige fra hele landet samlet til to dage med faglige oplæg, erfaringsudveksling og samtaler om de mange forskellige roller, man kan have som frivillig i det sjældne felt.
Seminaret mindede os endnu en gang om, hvor stor en forskel frivillige kræfter gør – både i medlemsforeningerne og hos os her i Sjældne Diagnoser, hvor erfaring, viden og engagement bliver sat i spil til gavn for andre, når de frivillige indtræder i rollen som fx bisidder, rådgiver eller navigator.
Mere viden om støtte, rettigheder og hverdagsliv
I foråret har vi også haft fokus på at styrke adgangen til socialfaglig viden. I Det Sjældne Socialfaglige Hjørne har vi afholdt webinarer om emner, som mange efterspørger viden om, når de selv eller deres barn lever med en sjælden sygdom eller et handicap.
Vi har blandt andet sat fokus på støtte, rettigheder, skoleliv, overgangen til voksenlivet, tabt arbejdsfortjeneste og hjælpemidler. Webinarerne er en måde at give viden videre til flere på én gang – og samtidig skabe et rum, hvor de særlige problemstillinger, der følger med sjældenhed, bliver taget alvorligt. Webinarerne har været en succes med mange deltagere og positive tilbagemeldinger. Heldigvis har vi allerede de næste webinarer planlagt, se mere her.
Som noget nyt har vi også lanceret en socialfaglig brevkasse. Her kan man stille spørgsmål om sociale rettigheder, støtteordninger og hverdagen med en sjælden diagnose. Svarene bliver delt anonymt, så andre kan spejle sig i dem og måske finde svar på noget af det, de selv går og tumler med. Se brevkassen, stil spørgsmål og læs besvarelser her.
Stærke fortællinger om livet med en sjælden diagnose
De personlige fortællinger har også fyldt i årets første måneder. I vores Sjældne-fortællinger deler mennesker med sjældne diagnoser og deres pårørende erfaringer fra livet med sjælden sygdom.
Fortællingerne viser, hvor forskelligt et liv med en sjælden diagnose kan se ud. Men de viser også noget fælles: behovet for at blive mødt med viden, forståelse og blik for hele mennesket – ikke kun diagnosen.
Vi modtager gerne nye Sjældne-fortællinger, så hvis du har lyst til at dele din, kan du skrive til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Sjældne-dagen, synlighed og politisk opmærksomhed
I slutningen af februar markerede vi Sjældne-dagen sammen med mange andre rundt om i landet og i resten af verden. Sjældne-dagen er en vigtig anledning til at skabe synlighed om sjældne sygdomme – men også til at minde hinanden om, at hver for sig er de sjældne sygdomme små, men tilsammen er vi mange. Vi tyvstartede på fejringen af Sjældne-dagen ved at deltage i sjældne-symposium arrangeret af Center for Sjældne Sygdomme for Voksne på Rigshospitalet. Dagen bød på spændende oplæg fra dygtige fagfolk og stærke personlige fortællinger om livet med en sjælden diagnose.
Foråret har også budt på valgkamp, hvor vi arbejdede for at bringe de sjældne stemmer ind i den politiske debat. Vi inviterede folketingskandidater til at møde mennesker med sjældne diagnoser og deres familier, så de kunne få et konkret indblik i hverdagen med sjælden sygdom. Møderne viste, hvor stærkt det er, når politiske beslutningstagere lytter direkte til dem, det handler om. Og de understregede, at der fortsat er brug for politisk handling, hvis mennesker med sjældne diagnoser skal mødes af et system, der hænger bedre sammen. Vi er meget glade for alle dem, der havde mod på at stille sig frem og fortælle om, hvordan sjælden sygdom påvirker deres liv. Den slags indblik er vigtig, og kan have haft indflydelse på, at der i regeringsgrundlaget for Firkløverregeringen står, at strategien for sjældne sygdomme fra 2014 skal opdateres.
Helpline er fortsat en vigtig livline
Inden sommerferien har vi også udgivet Helplines årsrapport for 2025. Den viser endnu en gang, at der er stort behov for specialiseret rådgivning, støtte og hjælp til at finde vej, når man lever med en sjælden diagnose – eller er pårørende til én, der gør.
I Helpline møder vi mennesker, der har brug for viden, overblik og nogen at tale med. Det kan handle om sociale rettigheder, behandling, skole, arbejdsliv, familieliv eller følelsen af at stå alene med noget, som kun få andre forstår. Årsrapporten er derfor ikke bare tal og opgørelser. Den er også et billede på det behov, vi møder hver uge – og på den betydning det har, når der findes et sted, hvor man kan henvende sig med det, der fylder. Læs mere om Helplines årsrapport her.
Vi glæder os til det, der venter efter sommerferien
Efter sommerferien fortsætter arbejdet for de sjældne.
Vi ser blandt andet frem til det politiske arbejde frem mod den kommende strategi for sjældne sygdomme, som er nævnt i regeringsgrundlaget. Vi glæder os også til at fejre Helplines 10-års jubilæum. I ti år har Helpline været et sted, hvor mennesker med sjældne diagnoser og deres pårørende kan få rådgivning, støtte og hjælp til at finde vej. Det vil vi gerne markere – og samtidig bruge jubilæet til at sætte fokus på det fortsatte behov for specialiseret rådgivning og fællesskab.
Nu holder vi først en velfortjent sommerpause. Sjældne Diagnoser er lukket fra d. 6. juli – 31. juli begge dage inklusiv.
Vi ønsker jer alle en rigtig god sommer. Tak fordi I følger med, bidrager, deler jeres erfaringer og er med til at styrke arbejdet for mennesker med sjældne diagnoser.
Sjældne Diagnoser holder sommerferie fra d. 3. juli til d. 31. juli 2026.
