Når man lever med en sjælden diagnose, kan det være svært at finde svar – og endnu sværere at finde nogen, der forstår. Det viser årsrapporten for Sjældne Diagnosers Helpline 2025, der endnu en gang dokumenterer et stort behov for specialiseret rådgivning, støtte og hjælp til at finde vej.
I 2025 havde Helpline 962 kontakter fordelt på 604 henvendelser. I kontakterne var der repræsenteret 227 forskellige sjældne diagnoser. Bag tallene er der mennesker: patienter, forældre, pårørende og fagpersoner, der har haft brug for viden, overblik og støtte i komplekse situationer.
Helpline er det eneste samlede tværfaglige rådgivningstilbud i Danmark for mennesker, der er berørt af sjælden sygdom. Tilbuddet er gratis og landsdækkende, og både mennesker med en sjælden diagnose, pårørende og fagfolk kan henvende sig.
Rådgivning, der skaber overblik
Mange henvendelser til Helpline handler om at finde vej i sundhedsvæsenet, det sociale system, skole- og uddannelsestilbud eller mulighederne for kontakt til andre med samme diagnose. Rådgiverne hjælper med at skabe overblik, pege på handlemuligheder og støtte den enkelte i at stå stærkere i sin egen situation.
Helpline består af tre tilbud: tværfaglig rådgivning, en bisidderordning og mulighed for at få tilknyttet en navigator i en periode. Fælles for tilbuddene er, at de kombinerer faglig viden med en særlig forståelse for livet med en sjælden diagnose.
“Helpline er en rådgivning, hvor det sjældne er almindeligt, men hvor den store kompleksitet og variation i henvendelserne gør, at rådgivningsforløbene er meget forskellige,” siger Anja Petersen, faglig leder i Sjældne Diagnosers Helpline.
Brugerne oplever tryghed og forståelse
Årsrapporten viser, at brugerne i høj grad oplever Helpline som en støtte. 97 procent er samlet set tilfredse med den rådgivning, de har fået, og 97 procent følte sig trygge ved at tale eller skrive med rådgiveren om deres situation.
En bruger beskriver mødet med Helpline sådan:
“Jeg havde givet op på nogensinde at blive mødt med forståelse og hjælp, og jeg fik det hele fra Sjældne Diagnoser. Mit humør og overskud vendte fra den dag, jeg ringede til Sjældne.”
For mange handler kontakten til Helpline ikke kun om at få svar på konkrete spørgsmål. Det handler også om at blive mødt med forståelse, få hjælp til at skabe orden i kaos og få øje på næste skridt.
Når man ikke skal stå alene
I 2025 blev der formidlet en bisidder til 49 forløb. De frivillige bisiddere går med til vigtige møder i hele landet – for eksempel i kommunen eller i sundhedsvæsenet. 92 procent af brugerne oplevede, at det gjorde en forskel at have en bisidder med.
Der var også gang i 12 navigatorforløb i 2025. En navigator hjælper over en længere periode med at samle trådene, skabe struktur og støtte brugeren i kontakten med systemerne. Navigatorerne har selv erfaring med livet med sjælden sygdom – enten som patient eller pårørende.
En afgørende indsats med usikker fremtid
I 2026 kan Helpline fejre 10-års jubilæum. Helpline åbnede den 1. oktober 2016 og har siden været et vigtigt tilbud til mennesker, der lever med sjældne diagnoser tæt inde på livet.
Samtidig markerer jubilæet også 10 år med midlertidige bevillinger til en indsats, som er afgørende for mange mennesker i en sårbar position. Finansieringen af Helpline er sikret til og med 2027, men derefter er der endnu ikke sikkerhed for, at tilbuddet kan fortsætte.
“Bag tallene er der mennesker. Forældre, der kæmper for deres børn. Mennesker med sjældne diagnoser, der leder efter svar. Pårørende, der har brug for nogen at tale med. Hver henvendelse rummer en historie – og i Helpline bliver man mødt med forståelse og støtte, som kan være svært at finde andre steder,” siger Liselotte Wesley Andersen, forperson for Sjældne Diagnoser.
Har du brug for rådgivning?
Alle med relation til sjælden sygdom eller handicap kan kontakte Helpline. Det kræver ikke medlemskab af en af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller af Sjældne-netværket.
Læs årsrapporten for Sjældne Diagnosers Helpline 2025 her.
Kontakt Helpline, hvis du har brug for rådgivning, støtte eller hjælp til at finde vej.
