Lørdag den 24. oktober samlede vi mennesker med sjældne diagnoser, pårørende, frivillige og andre med tilknytning til sjældneområdet til en helt særlig fællesskabsdag. Anledningen var Helplines 10-års jubilæum, og dagen bød på personlige fortællinger, nye møder, spændende oplæg, grin og masser af fællesskab.

Der var både plads til de store fortællinger, de små samtaler og nye bekendtskaber, da vi lørdag den 24. oktober inviterede til Fællesskabsdag i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup.

Vi fejrede, at Helpline gennem 10 år har hjulpet mennesker med sjældne diagnoser og deres pårørende med at finde vej gennem spørgsmål, udfordringer og muligheder i hverdagen. Men jubilæet handlede ikke kun om at se tilbage. Det handlede i lige så høj grad om at mødes, dele erfaringer og mærke det fællesskab, der binder os sammen på tværs af sjældne diagnoser.

"Det var en helt fantastisk dag. Noget af det, der gør mig allermest glad, er at se så mange forskellige mennesker mødes og finde fællesskab med hinanden. Vi ved, at livet med en sjælden diagnose kan være meget forskelligt, men vi ved også, hvor meget det kan betyde at møde andre, der forstår nogle af de udfordringer, man står med,” fortæller Anja Petersen, faglig leder i Sjældne Diagnosers Helpline.

Personlige fortællinger og nye perspektiver

Dagen blev skudt i gang med en velkomst fra Sjældne Diagnosers forperson, Liselotte Wesley Andersen, efterfulgt af en samtale mellem Rune Bang Mogensen og Sjældne Diagnosers direktør, Dorit Wahl-Brink. De talte om livet med en sjælden diagnose, og hvor betydningsfuldt det sjældne fællesskab kan være.

Herefter kunne deltagerne selv gå på opdagelse i dagens mange aktiviteter og vælge mellem forskellige oplæg, stande og hyggelige mødesteder.

I første runde kunne deltagerne vælge mellem to oplæg. Sylve, Rebekka og Ella fra SygtStærks fortællerkorps delte deres erfaringer med at være unge og leve med en sjælden diagnose. Samtidig satte Lotte Hillebrandt fra Sjældne Diagnosers Helpline fokus på hjernetræthed og de udfordringer, der kan følge med, når energien ikke slår til i hverdagen.

Senere på dagen fortalte Tina Bred om livet som mor til et barn med en sjælden diagnose. Deltagerne kunne også møde servicehunden Frigga og hendes ejer, Christina Davidsen, der sammen med Lisa Klint fra STH – Servicehunde til Handicappede fortalte om, hvilken forskel en servicehund kan gøre i hverdagen, og hvad der skal til for at få en.

Sammen er vi mange

Rundt omkring i huset var der rig mulighed for at mødes og få en snak. Ved Helplines stande kunne deltagerne møde rådgivere, bisiddere og navigatorer og høre mere om de forskellige muligheder for hjælp og støtte.

Der var også mulighed for at høre om foreninger og netværk på sjældneområdet og for at sætte sit eget præg på dagens kreative fællesværker.

Under overskriften Sammen er vi mange kunne deltagerne bidrage med tegninger og hilsner til et fælles værk. Ved en anden kreativ stand var der mulighed for at dele erfaringer og tanker om livet med en sjælden diagnose.

Fællesskab på tværs ved frokostbordene

Et af dagens særlige indslag var fællesskabsfrokosten, hvor deltagerne var fordelt ved forskellige borde med plads til at møde nye mennesker og dele erfaringer.

Ved bordene var der samtalestartere, som gav anledning til at fortælle, lytte og lære hinanden bedre at kende. Snakken gik livligt, og rundt omkring blev der både delt personlige erfaringer, stillet spørgsmål og grinet sammen.

Frokosten blev på den måde meget mere end en pause i programmet. Den blev et samlingspunkt, hvor nye bekendtskaber kunne opstå, og hvor fællesskabet på tværs af sjældne diagnoser for alvor fik plads.

En afslutning med grin og bobler

Efter en dag fyldt med indtryk og oplevelser sørgede komiker Jonathan Christensen for grin med sit ærlige og selvironiske stand-up om livet med Tourettes. Dagen blev rundet af med kaffe, kage og bobler.

"I Helpline taler vi med mennesker, der står med meget forskellige spørgsmål og udfordringer. Derfor betyder det også noget særligt at kunne samle mennesker på denne måde. At se samtalerne opstå, erfaringer blive delt og nye forbindelser blive skabt er en fantastisk måde at fejre vores første 10 år på."

Tak til alle jer, der var med!

En stor tak til alle deltagere, oplægsholdere og ikke mindst vores frivillige, der var med til at skabe rammerne for en dejlig dag. Det var skønt at opleve den store begejstring og engagementet blandt deltagerne dagen igennem.

Vi tager både de gode samtaler, de nye møder og alle de fine bidrag med os videre i arbejdet med Helpline.

Donationer

  • Stort tak til Ingermarie Due Nielsens Fond for den generøse støtte til arrangementet.
  • Stort tak til Bageriet De Skøre Brødre for donation af de flotte og lækre festkager. 

Se billeder fra Fællesskabsdagen herunder.