Hurtigere diagnosticering, bedre adgang til behandling og mere forskning på tværs af landegrænser. Det er nogle af ambitionerne i et nyt udspil fra EURORDIS, der sætter retning for fremtidens europæiske indsats på sjældneområdet. Sjældne Diagnoser har bidraget til arbejdet, der skal bane vejen for en fælles europæisk handlingsplan.
Internationalt samarbejde er afgørende for at sikre mennesker med sjældne sygdomme bedre muligheder for diagnosticering, behandling og støtte. Når kun ganske få mennesker i hvert land lever med den samme diagnose, er viden og ekspertise ofte spredt på tværs af landegrænser. Derfor er det vigtigt at samle og dele den viden, der findes, så den kan komme flere mennesker til gavn.
Den 15. oktober lancerede EURORDIS – Rare Diseases Europe sit European Blueprint for Rare Diseases. Dokumentet er et fælles europæisk udspil til, hvordan EU-landene kan styrke og koordinere indsatsen for de omkring 30 millioner mennesker, der lever med sjældne sygdomme i Europa.
18 anbefalinger til en stærkere europæisk indsats
Blueprintet er blevet til gennem et omfattende samarbejde mellem patientorganisationer, mennesker med sjældne sygdomme, sundhedsprofessionelle, forskere og myndigheder.
Det indeholder 18 konkrete anbefalinger fordelt på seks centrale områder: diagnosticering, specialiseret behandling, sammenhængende patientforløb og social inklusion, data, forskning samt adgang til medicin og medicinsk udstyr.
Blandt de vigtigste anbefalinger er:
- Hurtigere og mere præcis diagnosticering, blandt andet gennem bedre adgang til genetiske undersøgelser og videndeling mellem landene.
- Styrket adgang til specialiseret behandling, blandt andet gennem de europæiske referencenetværk (ERN), hvor specialister samarbejder om sjældne sygdomme på tværs af Europa.
- Mere forskning og bedre udnyttelse af sundhedsdata, så viden og erfaringer kan samles på tværs af landegrænser.
- Bedre adgang til medicin og nye behandlingsmuligheder, blandt andet gennem øget europæisk samarbejde om udvikling og vurdering af lægemidler.
- Mere sammenhængende indsatser, hvor sundhedsvæsen og sociale støtteordninger i højere grad tager udgangspunkt i det enkelte menneskes behov.
Målet er, at anbefalingerne skal danne grundlag for en egentlig handlingsplan for sjældne sygdomme i EU med fælles mål, politiske forpligtelser og ressourcer til at føre dem ud i livet.
Når sygdommen er sjælden, er samarbejdet afgørende
For langt de fleste sjældne sygdomme findes der endnu ingen godkendt behandling. Og for mange patienter er vejen til en diagnose både lang og kompliceret.
Det er udfordringer, som ikke kan løses af de enkelte lande alene.
Et stærkt europæisk samarbejde gør det muligt at samle viden om sygdomme, som kun ganske få mennesker lever med, og giver sundhedsprofessionelle mulighed for at trække på ekspertise fra andre lande. Samtidig kan fælles forskning og samarbejde om udvikling og vurdering af lægemidler bidrage til nye behandlingsmuligheder.
Europa har allerede taget vigtige skridt gennem blandt andet de europæiske referencenetværk (ERN) og fælles forskningsinitiativer. Men der er fortsat store forskelle mellem landene, og de eksisterende indsatser hænger ikke altid tilstrækkeligt sammen.
Det er netop den udfordring, blueprintet skal være med til at løse.
Sjældne Diagnoser er en del af det europæiske samarbejde
Sjældne Diagnoser er aktive medlemmer i EURORDIS og deltager i det europæiske arbejde. Med blueprintet har Europas sjældneorganisationer nu samlet deres anbefalinger til, hvordan samarbejdet kan styrkes yderligere.
Næste skridt er at få anbefalingerne omsat til politisk handling. EURORDIS opfordrer EU-Kommissionen til at fremlægge en fælles europæisk handlingsplan for sjældne sygdomme.
For Sjældne Diagnoser er budskabet klart: Når viden og erfaringer deles på tværs af landegrænser, står vi stærkere i arbejdet for bedre forhold for mennesker med sjældne sygdomme – også i Danmark.
Læs mere:
