Den 6. og 7. november var repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger samlet i Svendborg til to dage med faglige oplæg, erfaringsudveksling og drøftelser om fremtidens indsats for mennesker med sjældne sygdomme. Men mødet handlede i høj grad også om det, der binder os sammen: fællesskabet på tværs af diagnoser.
Når Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødes, er der både plads til de store sundhedspolitiske spørgsmål, de konkrete udfordringer i foreningsarbejdet og de gode samtaler på tværs. Sådan var det også, da vi den 6. og 7. november samledes på Hotel Svendborg til efterårets medlems- og repræsentantskabsmøde.
For selvom foreningerne repræsenterer mange forskellige sjældne sygdomme og handicap, er der også en lang række fælles udfordringer, erfaringer og ambitioner. Og netop muligheden for at mødes, dele viden og lære af hinanden er en vigtig del af Sjældne Diagnosers arbejde.
Nye perspektiver på screening af nyfødte
Fredagens program begyndte med et oplæg fra Mette Nygaard, professor og chef for Nyfødte Screening ved Statens Serum Institut, som fortalte om perspektiverne i screening af nyfødte.
Nyfødtscreening er et vigtigt emne på sjældneområdet, hvor tidlig opsporing af visse sygdomme kan have stor betydning for mulighederne for at sætte ind med relevant behandling og støtte.
Efter oplægget gav sekretariatet en status på arbejdet i Sjældne Diagnoser. Her blev der blandt andet fortalt om udviklingen i Helpline, arbejdet med at styrke Sjældne-netværket, politisk interessevaretagelse og indsatsen for at skabe større synlighed omkring sjældne sygdomme og handicap.
Når foreningerne deler erfaringer, bliver fællesskabet stærkere
Fredag aften var afsat til netværk og erfaringsudveksling, og her var det medlemsforeningernes egne erfaringer, der var i centrum.
Tre foreninger delte konkrete eksempler fra deres arbejde:
- Dværgeforeningen fortalte om arbejdet med at udvikle en tryghedspolitik, der skal skabe gode og trygge rammer for medlemmerne.
- Landsforeningen Huntingtons Sygdom delte erfaringer med at søge fondsmidler til rådgivning.
- Crouzon Foreningen, PND-foreningen og DFOI fortalte om initiativet Sjældne Sammen, der begyndte som en idé til en portrætbog, men har udviklet sig til et ungefællesskab på tværs af diagnoser og foreninger.
Efter præsentationerne fortsatte samtalerne i mindre grupper, hvor deltagerne kunne udveksle erfaringer om blandt andet drift af små foreninger, aktuelle udfordringer i foreningsarbejdet og internationalt samarbejde.
For mange sjældne foreninger er ressourcerne begrænsede, og en stor del af arbejdet bæres af frivillige. Derfor er det værdifuldt at kunne trække på hinandens erfaringer, få inspiration til nye løsninger og opleve, at man ikke står alene med udfordringerne. Og selvfølgelig var der også tid til hyggeligt samvær, gode gensyn og en enkelt juleøl.
Repræsentantskabsmøde, indblik i Medicinrådets arbejde og drøftelser af input til den kommende opdatering af strategien for sjældne sygdomme
Også lørdagen var spækket med spændende indhold. På selve repræsentantskabsmødet var der fokus på organisationens videre arbejde og prioriteringer for 2027.
Her blev blandt andet aktivitetsplanen for det kommende år og en ny frivilligpolitik behandlet. Frivillige spiller en helt central rolle i Sjældne Diagnoser – både i medlemsforeningerne, i Helpline og i det politiske og organisatoriske arbejde og derfor er vi også glade for at Sjældne Diagnosers nye frivilligepolitik blev vedtaget.
Et vigtigt fokus er også at styrke samarbejdet mellem medlemsforeningerne og skabe bedre muligheder for erfaringsudveksling og fælles indsatser. Derfor brugte vi også mødet til at genstarte vores fælles netværk.
Hvordan vurderer vi behandlinger, når patientgrupperne er små?
Et andet spændende punkt på dagsorden var oplæg fra Søren Gaard, direktør for Medicinrådet. Han fortalte om Rådets arbejde med at vurdere og anbefale nye lægemidler til behandling af sjældne sygdomme.
Et centralt spørgsmål var, hvordan man håndterer usikkerhed om behandlingers effekt, når patientgrupperne er så små, at det kan være vanskeligt at fremskaffe den dokumentation, der normalt ligger til grund for vurderingerne. Oplægget gav anledning til stor spørgelyst og en engageret dialog med medlemsforeningerne. For hvordan sikrer vi, at et system, der skal vurdere behandlinger til mange forskellige sygdomme og samtidig prioritere sundhedsvæsenets ressourcer, også kan rumme de særlige vilkår, der gælder for meget små patientgrupper?
Det er en vigtig og nødvendig debat, som Sjældne Diagnoser følger tæt – ikke mindst i forbindelse med den igangværende evaluering af Medicinrådet.
Input til den nationale strategi
Et andet centralt punkt lørdag var drøftelserne om en kommende opdatering af den nationale strategi for sjældne sygdomme. Regeringen har i sit regeringsgrundlag lagt op til at opdatere strategien fra 2014 og styrke det europæiske samarbejde om udredning og behandling af patienter med sjældne sygdomme.
Det er en vigtig mulighed for at sætte retning for fremtidens indsats på sjældneområdet. Derfor brugte vi også mødet til at drøfte, hvilke mål og prioriteringer Sjældne Diagnoser skal arbejde for i den kommende proces.
Blandt emnerne var hurtigere diagnosticering, bedre koordinering af patientforløb, adgang til behandling, stærkere europæisk samarbejde og bedre sammenhæng mellem sundheds- og socialområdet.
Tak for fællesskabet!
Efter to dage med oplæg, diskussioner, inspiration og gode samtaler var der meget at tage med hjem. Medlems- og repræsentantskabsmøderne er en vigtig anledning til at sætte fælles retning for Sjældne Diagnosers arbejde.
Tak til alle medlemsforeninger, oplægsholdere og deltagere for jeres engagement, nysgerrighed og bidrag til fællesskabet.
Tak til Frimodt-Heineke Fonden, Den Bøhmske Fond, Grosserer Emil Hjort og hustru Therese Hjort, født Seidelins Legat og Simon Spies Fonden for støtten til afholdelse af medlems- og repræsentantskabsmødet.
