Lørdag den 14. marts dannede Handicaporganisationernes Hus rammen om Sjældne Diagnosers medlems- og repræsentantskabsmøde. Dagen bød på både oplæg og tilbageblik på 2025 da Liselotte Wesley Andersen, forperson i Sjældne Diagnoser, præsenterede årsberetningen for 2025. Eftermiddagen var afsat til erfaringsudveksling, hvor deltagerne fik mulighed for at dele erfaringer, sparre med hinanden og tage gode idéer med hjem til det videre arbejde i foreningerne.
AI i foreningsarbejdet – muligheder og refleksioner
Dagen indledtes med et oplæg om brugen af AI i patient- og handicaporganisationer ved Morten Hauge Larsen fra Videnscenter om Handicap. Her blev deltagerne introduceret til både de mange muligheder og de dilemmaer, der følger med.
Gennem konkrete eksempler og dialog blev det tydeligt, hvordan AI allerede kan understøtte alt fra kommunikation og analyse til administrative opgaver – men også hvordan det stiller nye krav til refleksion, etik og organisering. Der blev blandt andet arbejdet med den såkaldte STAIR-metode, som sætter fokus på samspillet mellem teknologi og mennesker og behovet for løbende kritisk refleksion.
Repræsentantskabsmødet: Status, valg og fælles retning
Efter frokost blev det formelle repræsentantskabsmøde afholdt med deltagelse både fysisk og online. Her blev der gjort status på året, der er gået, og sat retning for det kommende arbejde.
Formandens beretning pegede på et år med høj aktivitet og stor synlighed for Sjældne Diagnoser. 2025 var samtidig et særligt år, hvor vi markerede vores 40-års jubilæum og kunne se tilbage på fire årtiers arbejde for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.
Året bød blandt andet på stærk synlighed omkring Sjældne-dagen, deltagelse på Folkemødet og en række politiske indsatser med fokus på bedre adgang til specialiseret behandling og større lighed i sundhed. Et af højdepunkterne var Nordic Rare Disease Summit i København, hvor forskere, beslutningstagere og patientrepræsentanter fra hele Europa mødtes.
Et andet højdepunkt, som beretningen også fremhæver, er Sjældne Diagnoser vigtige rolle i at samle og formidle viden. Guldkundeundersøgelsen har sat fokus på de udfordringer, mange patienter oplever med koordinering og sammenhæng i deres forløb, og arbejdet med at bringe den viden videre til både kommuner og beslutningstagere fortsætter.
Samtidig har rådgivning og netværk været centrale indsatser. Helpline har haft stor aktivitet med mange henvendelser fra mennesker, der har brug for overblik og støtte i mødet med systemet. Det Sjældne Socialfaglige Hjørne har desuden bidraget med ny viden og faglig sparring gennem webinarer og indhold målrettet socialfaglige problemstillinger, som mange medlemmer møder i hverdagen.
Sjældne-netværket fortsætter også med at vokse og samle mennesker på tværs af diagnoser, hvilket understreger behovet for fællesskaber og erfaringsudveksling. Samlet set vidner beretningen om en organisation med høj aktivitet, stærkt engagement og et fortsat fokus på både politisk interessevaretagelse, vidensdeling og støtte til medlemmerne.
Find Sjældne Diagnosers årsberetning for 2025 her.
Genvalg af forperson samt valg til Sjældne Diagnosers forretningsudvalg
På dagsorden var også valg af forperson, hvor Liselotte Wesley Andersen (Dansk forening for Tuberøs Sclerose) modtog genvalg til posten som forperson for Sjældne Diagnoser. Der var også flere medlemmer og suppleanter til forretningsudvalget, som var på valg, hvor næstformand, John Gerbild (Ataksi og HSP foreningen) modtog genvalg og Karsten Jensen (DFOI) blev valgt som nyt medlem af forretningsudvalget, og dermed erstattede Jan Valentin (Den danske CDG forening), som havde valgt at opstille som suppleant. Sammen med Jan, blev Karina Sofie Pedersen (Dværgeforeningen), Johnna Jørgensen (MSA-foreningen) og Tenna Toft Sylvest (patientforeningen XLH, arvelig rakitis) valgt som suppleanter. Find Sjældne Diagnosers samlede forretningsudvalg her.
Indblik i klinisk forskning
Dagens sidste faglige indslag bød på et aktuelt perspektiv på klinisk forskning, da Jan Valentin fra CDG-foreningen præsenterede et klinisk forsøg – The POLAR Study – som undersøger effekten af en potentiel behandling til mennesker med CDG. Oplægget gav et konkret indblik i både mulighederne og udfordringerne ved at deltage i internationale kliniske studier.
Erfaringsudveksling og fællesskab
Efter det formelle program fortsatte dagen med uformel netværkstid, hvor deltagerne delte erfaringer og viden. Dagen blev rundet af med fælles spisning og gode samtaler.
Forårets medlems- og repræsentantskabsmøde understregede endnu en gang styrken i fællesskabet på tværs af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger.
Sjældne Diagnoser har modtaget et bidrag fra Generalkonsul Friedrich Bøhm og Datter Else Bøhm’s Fond (Den Bøhmske Fond) til udgifterne i forbindelse med Medlems- og repræsentantskabsmødet.
