Mange, der lever med en sjælden sygdom, oplever perioder med ensomhed og savner nogen at dele erfaringer og hverdagsliv med. I denne artikel giver Helpline et overblik over, hvor og hvordan du kan finde fællesskaber – hvad enten du søger kontakt til andre med samme diagnose, eller blot ønsker nogen at gå en tur eller drikke en kop kaffe med.
I Helpline er der ofte mennesker, der kontakter os, fordi de føler sig isolerede og ønsker hjælp til, hvordan de kan komme i kontakt med andre mennesker. Nogle vil gerne møde andre med samme diagnose, som de kan udveksle erfaringer med, og andre vil bare gerne have én at tale med engang imellem, gå en tur, drikke kaffe, spille et spil eller lignende.
Find et fællesskab med andre, som har samme diagnose
Hvis det, man søger, er kontakt til andre med samme diagnose, er medlemsforeningerne et oplagt sted. Der findes 55 forskellige foreninger under Sjældne Diagnoser, som bl.a. holder informationsaftener, kurser, sommerture, julearrangementer og familieweekender.
Hvis der ikke findes en forening, måske fordi diagnosen er meget sjælden, kan man i stedet komme med i Sjældne-netværket. Medlemmer af Sjældne-netværket har mulighed for at komme i kontakt med andre, der er registreret under samme diagnose, de kan komme med i en lukket Facebook-gruppe for alle medlemmer af netværket, og de kan deltage i det årlige sjældne-træf.
Lokale og landsdækkende tilbud
Derudover findes der en lang række tilbud rundt om i landet, som kan benyttes af forskellige målgrupper. I de fleste kommuner er der aktivitets- og samværstilbud, som enten drives af kommunen eller en frivillig organisation, hvor man kan møde op og købe et billigt måltid mad, deltage i kreative aktiviteter og lignende. Ofte er de målrettet særlige målgrupper, fx psykisk sårbare, mennesker med hjerneskade eller ældre. Man kan prøve at søge på sin kommunes hjemmeside på ”værested” eller ”aktivitets- og samværstilbud”, så dukker der formodentlig noget op.
En anden mulighed, vi i Helpline ofte anbefaler, er Boblberg, som er Danmarks største app/hjemmeside for skabelse af sociale fællesskaber. Siden er drevet af Røde Kors. Har kan man oprette en profil og søge alt fra nye venner til en løbe- eller træningsmakker, en læse- eller strikkeklub, et sted at være frivillig eller finde ligesindede at dele svære emner med. Læs mere her.
Røde Kors har også forskellige tilbud til mennesker, der har brug for nogen at tale med. Mange steder i landet er det muligt at få en besøgsven, som er en frivillig, der kommer på besøg hjemme hos dig. Du bestemmer sammen med din besøgsven, hvor ofte I vil ses, og hvordan I helst vil bruge jeres tid sammen – som regel en time eller to om ugen. En anden mulighed er ordningen SnakSammen, hvor du kan finde en fast samtalepartner eller bare prøve en enkelt snak. Samtalerne er med frivillige og foregår over video. Det kræver du har enten PC, Ipad eller en smartphone. Læs mere om Røde Kors’ tilbud her.
Kontakt Helpline
Hvis du har brug for hjælp til at undersøge, om der findes et relevant netværk eller en forening for dig, er du meget velkommen til at kontakte Helpline. Al rådgivning er gratis og fortrolig. Helpline kan kontaktes på tlf. 33 14 00 10, tast 1. Du kan også skrive til Helpline her. Helpline er åben mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14.
