Det kan være svært at finde rundt i regler, støtteordninger og muligheder, når man lever med en sjælden sygdom eller er pårørende.
Der findes ikke særlige regler eller paragraffer for mennesker med sjældne sygdomme. Man har som udgangspunkt ret til den samme hjælp og de samme støttemuligheder som alle andre borgere. Men fordi sjældne sygdomme ofte er ukendte, kan det være ekstra udfordrende at finde vej i systemet og få overblik over de muligheder, der findes.
Derfor har vi samlet, opdateret og udbygget den del af vores hjemmeside, der handler om rettigheder, støtte og sociale muligheder ved sjældne sygdomme. På de nye sider finder du overblik, forklaringer og links til relevante regler, tilbud og rådgivning – samlet ét sted.
"Det kan være svært at vide, hvor man skal begynde, når man har spørgsmål om støtte, rettigheder eller hverdagen med en sjælden sygdom. Vores ambition er at gøre det lettere at finde svar og komme videre", uddyber Anja Petersen, faglig leder i Helpline.
Nyt overblik over støtte og muligheder
Mennesker med sjældne diagnoser og deres familier møder ofte spørgsmål, som ikke er lette at finde svar på. Hvilken støtte kan man søge? Hvilke rettigheder har man? Hvordan søger man om hjælpemidler? Hvad sker der, når et barn fylder 18 år? Og hvor kan man få rådgivning og støtte?
For at gøre det lettere at finde svar har vi opdateret og udbygget vores vidensunivers med en lang række nye og opdaterede sider indenfor det socialfaglige område. Det er bl.a.:
- Sagsbehandling i kommunen
- Personlig og praktisk hjælp
- Økonomi
- Hjælpemidler og transport
- Arbejdsliv
- Støtte til børn og familier
- Ung med en sjælden diagnose
- Pårørende
- Genoptræning og fysioterapi
- Rådgivning og hjælp
På siderne finder du både introduktioner til reglerne, konkrete råd og henvisninger til myndigheder, rådgivningstilbud og andre steder, hvor du kan få hjælp.
Ny socialfaglig brevkasse
Som en del af opdateringen har vi også lanceret en socialfaglig brevkasse.
Her kan du stille spørgsmål om sociale rettigheder, støtteordninger og andre emner, der knytter sig til livet med en sjælden sygdom. Udvalgte spørgsmål besvares af en socialrådgiver fra Sjældne Diagnosers Helpline og offentliggøres anonymt, så svarene også kan hjælpe andre, der står i en lignende situation.
Brevkassen er et supplement til Helpline og bygger videre på vores ønske om at gøre specialiseret socialfaglig viden lettere tilgængelig.
Læs spørgsmål & svar eller skriv til brevkassen her
Har du brug for personlig rådgivning?
Selvom vi har samlet meget viden på hjemmesiden, kan der opstå situationer, hvor du har brug for rådgivning, der tager udgangspunkt i netop din situation.
Du er derfor altid velkommen til at kontakte Sjældne Diagnosers Helpline, hvor du kan få gratis og fortrolig rådgivning om livet med en sjælden diagnose.
Opdatering og udvikling af det socialfalige indhold er støttet af Lemvigh-Müller Fonden, Danske Banks Fond, Jaschafonden, Grosserer L.F. Foghts Fond, JYSK fonden og Arbejdernes Landsbanks Fond. Mange tak for den støtten.
