Pårørende
At være pårørende – forælder, bedsteforælder, ægtefælle mv.- til et menneske med en alvorlig og kronisk sygdom kan være krævende.
På denne side har vi samlet viden om dét at være pårørende og links til forskellige netværk og støttetilbud.
På denne side kan du læse mere om:
Find også mere inspiration her:
Find støtte i patientforeninger
Det kan være en stor hjælp som pårørende til én med en sjælden sygdom at møde andre, der står i samme situation som én selv. Dét kan man ofte finde i patientforeninger.
I Sjældne Diagnoser har vi 54 medlemsforeninger. Du kan se en oversigt over dem alle sammen her.
Der findes også andre foreninger for mennesker, der er berørt af kronisk sygdom, fx
- For Lige Vilkår for familier med børn med særlige behov
- Pårørende i Danmark – interesseorganisation for pårørende på tværs af diagnoser.
Andre tilbud til pårørende
Røde Kors' pårørendetilbud
Røde Kors’ pårørendestøtte tilbyder samtaler og støtte til mennesker, der er tæt på én med alvorlig eller kronisk sygdom. Her kan pårørende få et trygt rum til at dele tanker og bekymringer med frivillige, som er uddannet til at støtte mennesker i svære livssituationer.
Lær at tackle-kurser
“LÆR AT TACKLE hverdagen som pårørende” er et gratis kursus for voksne, der er pårørende til én med langvarig sygdom. På kurset får man konkrete redskaber til at håndtere fx stress, dårlig samvittighed, manglende overskud og følelsen af isolation – samtidig med at man møder andre pårørende i lignende situationer.
Pårørendevejviser
Pårørendevejviseren er en landsdækkende oversigt over støttetilbud til børn og unge, som er pårørende til en alvorligt eller kronisk syg forælder eller søskende. Her kan familier og fagpersoner finde lokale tilbud som fx samtalegrupper, rådgivning og fællesskaber på tværs af diagnoser og kommuner.
Socialkompas
Socialkompas er en digital oversigt over lokale fællesskaber, rådgivningstilbud og sociale aktiviteter i hele landet. Som pårørende kan du bruge Socialkompas til at finde støtte, netværk og tilbud i dit lokalområde – fx pårørendegrupper, samtaletilbud og frivillige fællesskaber.
Henvisningsregler til psykologhjælp
Hvis du er ramt af en alvorlig eller kronisk sygdom – eller er pårørende – kan din egen læge i nogle tilfælde henvise dig til psykolog med offentligt tilskud. Ordningen giver mulighed for tilskud til op til 12 samtaler hos en psykolog, hvis lægen vurderer, at du opfylder betingelserne for henvisning.
Læs Sjældne-fortællinger skrevet af pårørende
“Bare det ikke er Sanfilippo syndrom”
Kirstine om at være mor til Ida med Sanfilippo syndrom
Vi udlever vores drømme – nu
Max og hans hustru Karin om at leve med Huntingtons sygdom
Temaartikel fra Lev: Vejen ind i voksenlivet: mor og ekspert fortæller om sine erfaringer
Alma om at være søster til Villads med Williams syndrom
