Vi udlever vores drømme – nu

Max var 27 år og far til fire små piger, da han fik beskeden, der ændrede alt: ”Du har arvet genet for Huntingtons sygdom – en langsomt udviklende demenssygdom. Lige nu er sygdommen usynlig, men den vil udvikle sig senere i livet og vise sine grimme tænder.”

Om Huntingtons sygdom

Huntingtons er en arvelig sygdom i centralnervesystemet, der er karakteriseret ved ufrivillige bevægelser, psykiske ændringer og kognitive forstyrrelser. Hvis en forælder har genet for Huntingtons sygdom, er der 50% risiko for, at barnet arver sygdomsgenet og senere vil udvikle sygdommen. Sygdommen viser sig som regel først i 30-50-års alderen og der er ingen medicinsk behandling, der kan bremse eller helbrede den.

Her fortæller Max og hans hustru Karin om at leve med visheden om en fremtidig, alvorlig sygdom.

Max og Karin var godt i gang med familieliv og karrierer, da Max for knap 30 år siden blev undersøgt for Huntingtons sygdom. Hans mor, moster og morfar havde alle den arvelige sygdom, men det var ikke noget, man talte om.

– Set i bakspejlet skulle jeg have tænkt grundigere over det, før jeg fik taget den blodprøve. Men jeg regnede med, at prøven ville vise, at jeg ikke havde arvet sygdommen. Og skulle den vise det modsatte, ville visheden gøre mig bedre til at håndtere det, når sygdommen en dag ville udvikle sig – troede jeg. For da jeg fik den frygtelige besked, gik alt i stå.

Det fortæller Max om den dag, livet tog en uventet drejning. Karin fortsætter:

– Vi var unge, lykkelige og kun lige startet på vores liv sammen. Pludselig fik vi vished om noget grimt, der ville ske i fremtiden – som vi ikke kunne ændre noget ved. Hvornår ville sygdommen bryde ud? Hvad betød det for vores børn? Hvor længe ville Max være min elskelige mand? Ville vi blive gamle sammen?

Håbløshed

Max og Karin forsvandt begge ned i et uendeligt sort hul. Max forsøgte at fortrænge beskeden, mens Karin havde behov for at tale om sine tanker og bekymringer. Og midt i håbløsheden blev Karin gravid for femte gang.

– Jeg kan ikke lade være med at tænke, at graviditeten var et tegn. Vi var i sorg, alt så håbløst ud, og så skaber vi nyt liv. Vi var slet ikke færdige med at bearbejde sorgen, men det voksende liv inde i mig beviste, at det sorte hul ikke var uendeligt, fortæller Karin.

Åbenhed

Pigerne voksede, og Max og Karin fandt tilbage til hverdagen. Sorgen var der stadig, men mere som en skygge end som en, der sad med til middagsbordet. Sygdommen fyldte ikke i samtalerne med børnene – indtil den dag de var gamle nok til at stille spørgsmålet.

– Det gjorde ondt helt ind i hjertet at se dem forstå, at deres egen far ville få samme sygdom som deres farmor. For derefter at forstå, at de også selv ville kunne få sygdommen.

Arv

Huntingtons er en meget arvelig sygdom, som i gennemsnit gives videre til hvert andet barn. Dengang Max blev undersøgt, havde hans mor endnu ikke fået diagnosen. Derfor vidste han ikke, at hans børn risikerede at arve sygdommen. Det vidste han nu, så nervøsiteten var enorm, da han tog med sine børn for at få taget en gentest.

– Vi vidste godt, at der skulle et mirakel til, for at ingen havde arvet sygdommen. Alligevel brød verden sammen – igen – da genanalysen viste, at to af vores dejlige piger havde arvet sygdomsgenet.

Nyt håb

Det sorte hul var dog ikke helt så uendeligt denne gang, fortæller Max:

– Da jeg fik den frygtelige besked i starten af 1990’erne, var der intet håb. Ingen behandling, ingen forskning, ingenting. Sådan er det ikke i dag. Beskeden er lige så frygtelig, men nu er der håb. Forskere arbejder på højtryk for at knække koden til, hvordan man kan bremse udviklingen af sygdommen. Jeg tror på, at det lykkes. Og jeg håber, at det vil betyde, at mine piger aldrig skal mærke denne lortesygdom på egen krop.

Sygdom

I dag er alle piger voksne, og familien har for længst rejst sig. Terapi har hjulpet dem. Men en ting har ændret sig, fortæller Max:

– Da jeg fik vished for snart 30 år siden, var beskeden abstrakt. I dag er den virkelig. Mit overskud er ikke det samme, jeg glemmer ting, og jeg kan ikke altid hjælpe til i hjemmet. Men jeg håber, at sygdommen vil udvikle sig langsomt, så jeg kan fortsætte med at nyde livet med min Karin.

Nyder nuet

Og parret forstår virkelig at nyde livet. At få en så alvorlig besked, som Huntingtons sygdom er, får en til at tænke over, hvordan man gerne vil leve sit liv, fortæller Karin, der i dag arbejder deltid for at have mest mulig tid med Max:

– Visheden om fremtiden har gjort os bedre til at udleve vores drømme – nu. Vi ved ikke, hvordan morgendagen ser ud; det er nuet, der gælder.

Max er enig og fortæller om, hvordan de udlevede en stor drøm, da de for fire år siden vandrede på Caminoen:

– Måske var det lidt vanvittigt. Karin og jeg var i fin form, men ingen af os havde prøvet at vandre med rygsæk. Men afsted skulle vi, og så måtte vi tage hjem, når vi ikke kunne mere. Efter førstedagen, hvor vi endte med at kravle på alle fire af udmattelse, tegnede det til at blive en kort tur. Men vi rejste os og tog først hjem 36 dage og 824 kilometer senere. Jeg håber, jeg aldrig glemmer den tur.