Få overblik over dine muligheder
Sagsbehandling i kommunen
Få overblik over dine rettigheder og muligheder i mødet med kommunen og det offentlige.
Personlig og praktisk hjælp
Læs om muligheder for støtte i hverdagen, fx hjemmehjælp, BPA og ledsagerordning.
Økonomi
Få viden om økonomiske støtteordninger og ydelser, du kan have ret til.
Hjælpemidler og transport
Læs om hjælpemidler, handicapbil og transportmuligheder – og hvordan du søger om dem.
Arbejdsliv
Få overblik over dine muligheder for støtte i job, fleksjob og uddannelse.
Ung med en sjælden diagnose
Læs om uddannelse, fritid, fællesskaber for unge med en sjælden sygdom.
Pårørende
Læs om støtte, netværk og tilbud til dig, der er pårørende til én med en sjælden sygdom.
Genoptræning og fysioterapi
Læs om genoptræning, vedligeholdelsestræning og mulighederne for vederlagsfri fysioterapi.
Støtte til børn og familier
Læs om forskellige støtteformer – fra dagtilbud og skole til rådgivning, netværk, økonomisk støtte.
Er du i tvivl om, hvor du skal starte?
Det kan være svært at finde rundt i regler og muligheder.
Vores rådgivere er klar til at tale med dig og hjælpe dig videre i din situation.
Temaartikler
Her finder du artikler, der går i dybden med udvalgte emner inden for støtte, rettigheder og hverdagsliv.
Temaartikel: Når kommunen ikke kender noget til din diagnose
Når kommunen ikke kender din diagnose, kan det skabe usikkerhed om din ret til hjælp. Men det er ikke diagnosen, der er afgørende – det er din funktionsevne. I denne artikel ser vi på, hvad det betyder i praksis.
Kender du de nye regler om kompensationsydelse?
D. 1. september 2025 trådte de nye regler om kompensationsydelse (tidligere merudgiftsydelse) i kraft på både børne- og voksenområdet. Vi giver dig et overblik over, hvad ændringerne kan betyde.
Helpline: Find fællesskaber med andre
Mange, der lever med en sjælden sygdom, oplever perioder med ensomhed og savner nogen at dele erfaringer og hverdagsliv med. I denne artikel giver Helpline et overblik over, hvor og hvordan du kan finde fællesskaber – hvad enten du søger kontakt til andre med samme diagnose, eller blot ønsker nogen at gå…
Helpline: Vores barn fylder 18 år – hvad nu?
For de fleste familier er der omvæltninger forbundet med, at et barn fylder 18 år. Men for familier, hvor et barn har en sjælden sygdom, er omvæltningerne som regel markant større.
Helpline: Hvilke muligheder har du, hvis din sjældne diagnose sætter begrænsninger for dit arbejdsliv?
Det bliver sværere og sværere at passe mit arbejde. Sådan kan en henvendelse til Helpline lyde fra en, som selv har eller er nær pårørende til en med en sjælden diagnose. I Helpline kan rådgiverne hjælpe med at undersøge dine muligheder.
Helpline: Når dit barn har brug for særlig støtte i skolen
I Helpline modtager vi henvendelser fra forældre til børn med en sjælden sygdom/handicap, hvor barnet har brug for særlig støtte i skolen. Forældrene kontakter ofte Helpline i de situationer, hvor de har bug for hjælp til at komme videre i dialogen med skolen og søger rådgivning til, hvad næste skridt kan være…
Der er hjælp at hente, når man lever med en sjælden diagnose og møder det sociale system
Når man lever med en sjælden diagnose, er der ofte mange udfordringer, som rækker ud over de sundhedsmæssige problemer. Især kontakten med det sociale system kan være en stor byrde for både den berørte person og familien. Det kan være svært at navigere i systemet, og det er her, Sjældne Diagnosers navigatorer…
ERN – en vigtig vej til diagnostik og behandling af sjældne sygdomme
Når sygdommen er sjælden, er der særligt meget brug for samarbejde over landegrænser. Det gælder både ift. diagnostik og behandling. Derfor skal europæiske referencen-netværk have bedre vilkår, end de har i dag.
Søg efter viden om sjældne sygdomme og handicap
Hvor kan man søge efter viden om sjældne sygdomme og handicap? Sjældenheden gør, at det kan være vanskeligt at finde frem til brugbar information. Vi har samlet et par forslag til, hvor du kan starte din søgning.