Helpline: Vi kan hjælpe

Helplines grundlag

Helplines rådgiverteam består af lønnede medarbejdere i Sjældne Diagnosers sekretariat og frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Med afsæt i faglige og personlige kompetencer kan rådgiverne guide og støtte voksne patienter og pårørende til at håndtere de utallige aspekter af livet med en sjælden sygdom.

Værdigrundlaget for Helpline er

• Hjælp til selvhjælp som bærende princip – at fremme mestringskompetencer og compliance
• At være brobygger
  • I forhold til civilsamfundet: skabe kontakt til andre i samme situation
  • I forhold til de offentlige systemer: fremme godt samarbejde og bidrage til at løse konflikter
• At fokusere på retssikkerhed – fremme lige muligheder for sjældne borgere
• Frivillighed som værdi – Helpline udvikles og drives i et samspil mellem lønnede og frivillige kræfter.

Vi behandler dine oplysninger fortroligt

Sjældne Diagnosers Helpline giver fortrolig rådgivning til dig, der har brug for at tale åbent og trygt om alt hvad der vedrører livet med sjælden sygdom. Du skal være fyldt 18 år for at modtage rådgivning.

Alle rådgiverne i Helpline har tavshedspligt. Det betyder, at det, du fortæller, ikke bliver fortalt videre til andre udenfor Helpline. Der er dog undtagelser. Hvis du fortæller, at du er i fare, fx. vil tage dit eget liv eller bliver slået derhjemme, eller hvis du fortæller om noget strafbart, er vi forpligtet til at forsøge at hjælpe dig. Ligesom alle andre voksne i Danmark har rådgiverne underretningspligt og afværgepligt. Hvis rådgiveren vurderer, at der er brug for at tage kontakt til myndighederne, fx kommunen eller alarmcentralen, for at hjælpe dig, fortæller rådgiveren det til dig under samtalen.

Når du kontakter rådgivningen, kan vi se dit telefonnummer og mailadresse. Du skal fortælle os hvilken diagnose, du henvender dig om, så vi kan vurdere, om der er tale om en sjælden sygdom. Du vælger selv, hvad du ellers vil fortælle os, f.eks. dit navn og andre oplysninger om dig selv og din familie.

I forbindelse med behandlingen af din henvendelse i Helplines tværfaglige rådgivning anvender og gemmer dine oplysninger, indtil vi afslutter rådgivningen. Her kan du læse mere i Sjældne Diagnosers persondatapolitik og slettepolitik.

Anonymiseret registrering

Når vi har besvaret din henvendelse, anonymiserer vi de oplysninger, du har givet os, undtagen diagnosen. I denne forbindelse sletter vi dit navn og dine kontakt-oplysninger, hvis vi har dem. Vi registrerer de anonymiserede oplysninger for at kunne kvalitetssikre vores ydelser og for at opsamle statistik og ny viden om sjældne borgeres situation.