Hvad glor du på?

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 16/2 2020 | Sjældne-fortællinger

Han kan være pinlig, hamrende irriterende og forstyrre helt vildt. Men det var mest, da 17-årige Alma var yngre, at det generede hende. I dag er hun tæt forbundet til sin 15-årige lillebror, Villads, der har Williams Syndrom og ikke har noget sprog. Men der er stadig især én ting, der er svært ved at være søster til en, der er lidt anderledes…

Om Williams Syndrom

Williams syndrom er en medfødt, oftest nyopstået genfejl. Syndromet er sjældent nedarvet, og derfor får raske forældre normalt ikke flere børn med Williams. I Danmark lever omkring 400 danskere med syndromet, og hvert år kommer 2-4 nye tilfælde til verden.

Her fortæller Alma om at være søster til en, der er helt sin sjældne egen:

Hvorfor kigger folk altid?

Jeg hader, at folk skal glo helt uhæmmet, når Villads og jeg kommer gående. Det kan godt være, at min bror udtrykker sig højlydt med mærkelige lyde, men han smiler altid så hjerteligt med sin store mund. Så hvorfor kan folk ikke droppe stirreriet og i stedet smile til os?

Jeg kan ikke holde ud, at fremmede mennesker ser sådan på min bror. Han er totalt uskyldig. Hvorfor skal folk hele tiden kigge på den måde på en, jeg elsker? Bare fordi han er anderledes. Jeg har klappet folk op i ansigtet for at få dem til at stoppe. Hvad glor du på?! Jeg er med på, at han med sine høje lyde og overvældende krammere tiltrækker sig opmærksomhed. Jeg ville sikkert også kigge – men så ville jeg smile. For Villads ser jo glad ud. Han er en glad dreng, der elsker at kramme og er meget kærlig. Han forstår, hvad folk siger til ham, men kan ikke selv udtrykke sig med ord og bruger derfor i stedet tegn til tale.

Kan han ikke bare være normal?

Selv elsker jeg Villads for den, han er. Det har jeg altid gjort, selvom jeg, især da jeg var yngre, kunne blive flov og irriteret over hans opførsel. Nogle gange kunne det virkelig frustrere mig, at Villads ikke var som alle de andres søskende. Han ødelagde altid mine ting. Han stak demonstrativt fingrene i ørerne, når han ikke gad høre efter. Han gjorde mærkelige ting som at kysse slikposen nede i Fakta. Og så blev han helt umulig, hvis vi var ude at spise. Han var så pinlig. Jeg både flovede mig og blev ked af det. Hvorfor kunne han ikke bare være normal?

Oplevelsen, jeg aldrig glemmer

Især én situation har sat sig i mig. Jeg var syv år gammel, Villads var seks år, og vi var med vores mor i Fakta. Pludselig skriger en dame. Forskrækket vender jeg mig om og ser, at Villads har hevet fat i damens taske. Han elsker nemlig perler og kæder, og der var en kæde på damens taske. Min mor undskyldte og forklarede, at Villads var handicappet og ikke mente noget ondt ved det. Damen var chokeret, og alle i Fakta gloede på os. Jeg ville egentligt gerne være der for Villads – og min mor – men jeg blev så ked af det, at jeg spurtede ud af Fakta og løb hjem… Jeg tror aldrig, jeg helt kom mig over den oplevelse. Jeg var ked af damens reaktion, forskrækket over, at det kunne ske og pinlig over min bror.

Jeg tror dog også, at Fakta-episoden har hjulpet mig. For selvom jeg blev slået helt ud, har den rustet mig til at håndtere nogle af de mange andre ubehagelige situationer, som Villads helt utilsigtet har fået bragt os i. Men nu rammer det mig ikke på samme voldsomme måde.

Opsøger selv opmærksomhed

Nogle gange har jeg savnet at have en rask søskende, jeg kunne dele mine tanker om Villads med. Men der er kun mig og Villads. Til gengæld har både min mor og mormor altid været gode til at give mig den omsorg og opmærksomhed, jeg har haft brug for.

Jeg har aldrig følt mig overset. Min mor er god til at spørge ind til min dag, og hvordan jeg har det. Selvfølgelig har der været pressede dage. Men så siger jeg højt, hvad jeg tænker. For der kommer ikke noget godt ud af, at jeg holder de negative tanker for mig selv – det har jeg altid lært af min mor. Så i stedet siger jeg: ”Hey mor, jeg føler, du glemmer mig – jeg kunne godt bruge fem minutter sammen med dig.” Og det får jeg så. Især aftenerne er vores.

Det irriterer mig stadig

Som jeg er blevet ældre, har jeg lært at håndtere Villads’ udbrud. Men som enhver anden søster kan jeg stadig blive irriteret på sin bror. Fx når jeg har venner på besøg, og Villads braser ind på mit værelse uden at banke på først. Nogle gange vil jeg have lov til at være sammen med mine venner uden hans indblanding. Men det har han svært ved at forstå. En anden irriterende ting er, at selvom han er 15 år, kan han ikke være alene hjemme. En gang stak han af – en kold decemberdag på strømpesokker til min 10-års fødselsdag, hvor døren ikke lige var blevet låst. Jeg skal lige love for, at der var panik, indtil han blev fundet nede i Aldi. Så nu er dørene altid låst.

En vigtig del af mig

Selvom det kan frustrere mig, at Villads ikke kan være alene hjemme, har jeg for længst accepteret, Villads, som han er. Jeg kan ikke lave om på ham. Og det vil jeg egentligt heller ikke længere. Han er min lillebror og en vigtig del af min verden. Også selvom jeg bliver ældre og render ud af hjemmet. Villads og jeg er tætte. Vi leger og griner, og jeg nyder hans selskab. Så nu mangler vi bare, at folk holder op med at glo!

Mit bedste råd til andre søskende

Søg opmærksomheden hvis du savner den – det er okay, at du også har behov for at blive set og hørt. Så gå ikke og vent på, at dine forældre bliver tankelæsere. Sig det til dem, hvis du føler, at de nogle gange glemmer dig. Husk også, at det ikke er din bror eller søsters skyld, at han/hun er syg og måske handicappet. Så pas på med at lade dine frustrationer gå udover din søskende. Tal i stedet med dine forældre.

Williams syndrom

Dansk forening for Williams Syndrom

Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til Williams syndrom. Her kan du få hjælp til at etablere kontakt til andre Williams-familier, og du kan møde ligesindede og udveksle erfaringer til nogle af foreningens hyggelige arrangementer.

Mød foreningen her

UNIK forside 2020

Læs mere i UNIK

Almas fortælling er bragt i UNIK magasinet, og der kan du også læse andre fortællinger og få mere information om sjældne sygdomme og handicap.

Rareconnect - logo

Internationalt netværk

 Rare connect er en international platform, hvor man kan blive forbundet med andre, som har samme sjældne sygdom eller er pårørende. 

Se det internationalt netværk for Williams Syndrom hos Rare Connect