Rådgivning
Når du lever med en sjælden sygdom – eller er pårørende – kan der opstå mange spørgsmål undervejs. Det kan handle om rettigheder, hverdagsliv, kontakt med systemet eller behov for støtte i en svær situation.
Der findes forskellige rådgivningstilbud, som kan hjælpe dig med at få overblik og komme videre. På denne side har vi samlet en række steder, hvor du kan få rådgivning og støtte – alt efter hvad du har brug for.
På denne side kan du læse mere om:
Rådgivning om sjældne sygdomme og handicap
Helpline
Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning. Det kræver ikke medlemskab at kontakte Helpline.
Kontaktoplysninger og åbningstider
Helpline har åbent mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14.
Telefon: 33 14 00 10, tast 1
Hvem kan kontakte Helpline?
Alle som er berørt af sjælden diagnose, både patienter og pårørende, kan kontakte Helpline. Det er gratis, fortroligt og kræver ikke medlemskab.
VISO
VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation) tilbyder gratis specialiseret rådgivning til borgere, pårørende og fagpersoner. VISO hjælper i komplekse sager, hvor der er behov for særlig viden, som ikke findes lokalt i kommunen.
Du kan få rådgivning om fx komplekse problemstillinger i hverdagen, funktionsnedsættelser, sociale indsatser og samarbejdet med kommunen. Rådgivningen kan også indebære en udredning, hvis der er behov for et bedre grundlag for at finde den rette løsning.
Specialrådgivning om døvblindhed
Specialrådgivningen for Døvblinde tilbyder gratis, landsdækkende rådgivning til børn, unge og voksne med kombineret syns- og hørenedsættelse samt deres pårørende og fagpersoner. Her kan man få rådgivning om kommunikation, hverdagsliv, udvikling og deltagelse i sociale fællesskaber samt hjælp til at forstå de særlige udfordringer, der kan følge med døvblindhed.
Hørerådgivningen Børn & Unge
Hørerådgivningen tilbyder specialiseret rådgivning til børn og unge med hørenedsættelse samt deres familier og fagpersoner. Her kan man få rådgivning om kommunikation, trivsel, skole og deltagelse i hverdagslivet med hørenedsættelse.
Specialrådgivning Førskolebørn
Specialrådgivningen ved Institut for Kommunikation og Handicap (IKH) tilbyder specialiseret rådgivning og udredning til børn og unge med komplekse kommunikative, motoriske, sociale og udviklingsmæssige vanskeligheder – herunder sjældne diagnoser. Rådgivningen sker ofte i samarbejde med kommuner, fagpersoner og familier med fokus på barnets trivsel og udvikling.
Instituttet for Blinde og Svagsynede
IBOS (Instituttet for Blinde og Svagsynede) tilbyder rådgivning, kurser og specialiseret støtte til unge og voksne med synsnedsættelse eller blindhed samt deres pårørende og fagpersoner. Her kan man få hjælp til fx hjælpemidler, uddannelse, arbejdsliv, IT, psykisk trivsel og hverdagslivet med synsnedsættelse.
Specialrådgivning om Epilepsi
Filadelfia tilbyder specialiseret rådgivning til børn, unge og voksne med epilepsi samt deres pårørende og fagpersoner. Her kan man få rådgivning om de sociale, psykiske og hverdagsmæssige udfordringer, der kan følge med epilepsi – fx i forhold til skole, arbejde, struktur, udtrætning og deltagelse i hverdagslivet. Rådgivningen er gratis og en del af VISO’s specialrådgivning.
Synscenter Refsnæs
Synscenter Refsnæs tilbyder specialiseret rådgivning og vejledning til børn og unge med synsnedsættelse eller blindhed samt deres familier og fagpersoner. Her kan man få hjælp til spørgsmål om trivsel, læring, hjælpemidler, kommunikation og deltagelse i hverdagslivet med synsnedsættelse.
Juridisk rådgivning og socialrådgivning
DUKH tilbyder gratis og uvildig rådgivning til mennesker med handicap og deres pårørende. DUKH hjælper med at skabe overblik over regler, rettigheder og muligheder i mødet med det offentlige.
Du kan få rådgivning om fx sagsbehandling i kommunen, dine rettigheder, støtteordninger, dialog med sagsbehandleren og muligheder for at klage over en afgørelse.
Specialicerede rådgivningstilbud
Der findes også en lang række specialicerede rådgivningstilbud inden for det juridiske og socialfaglige område. Hvis du har brug for specifik rådgivning om de emner, så kontakt Helpline. Rådgiverne har et godt overblik over de forskellige rådgivninger og kan hjælpe dig videre til det tilbud, der er relevant for dig.