Støtte til børn og familier
Når et barn har en sjælden sygdom eller et handicap, påvirker det ofte hele familien. Mange familier får brug for støtte, rådgivning og hjælp til at finde vej i hverdagen og i mødet med systemet.
På denne side har vi samlet viden om støtte til børn og familier – fra dagtilbud og skole til rådgivning, netværk, aflastning og økonomisk støtte.
På denne side kan du læse mere om:
Find også mere inspiration her:
Rådgivning og vejledning
Når man får et barn med en sjælden sygdom, er rådgivning og vejledning typisk det første, man har brug for, før man kan tage stilling til, hvad man vil søge om hjælp til.
Kommunen har en generel forpligtelse til at give rådgivning og vejledning
Kommunen skal behandle spørgsmål om hjælp i forhold til alle de muligheder, der findes for at give hjælp efter den sociale lovgivning, herunder også rådgivning og vejledning. Kommunen skal desuden være opmærksom på, om der kan søges om hjælp hos en anden myndighed eller efter anden lovgivning.
I skal altså som familie ikke selv kende paragrafferne for at bede om hjælp, men har ret til at kontakte jeres kommune og spørge, hvilke muligheder der er i jeres situation – også selvom det senere viser sig, at I ikke har ret til den støtte, kommunen fortæller jer om.
Formålet med kommunens vejledningspligt er at undgå, at borgerne på grund af uvidenhed eller misforståelser mister muligheden for at få støtte, økonomiske ydelser mv.
Rådgivning er i sig selv en social ydelse. Man kan derfor klage over kommunens eventuelle afvisning af at yde rådgivning.
I nogle tilfælde kan manglende eller mangelfuld vejledning medføre, at I har ret til en ydelse med tilbagevirkende kraft – typisk fra det tidspunkt, kommunen blev bekendt med jeres situation og undlod at vejlede jer.
Familievejlederordningen for familier med børn med nedsat funktionsevne
Efter barnets lov § 81 stk. 4 skal kommunen etablere en særlig familievejlederordning for familier med børn og unge under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Vejledningen skal tilbydes, inden for 3 måneder efter at kommunalbestyrelsen har fået kendskab til, at funktionsnedsættelsen er konstateret.
Familievejledningen skal indeholde en introducerende og helhedsorienteret information og vejledning om familiens rettigheder og hjælpemuligheder på tværs af sektorerne. Vejledningen skal også indeholde oplysninger om relevante vidensmiljøer og handicaporganisationer på området.
Familievejledningen skal rumme et tilbud om formidling af kontakt til andre familier med børn og unge med nedsat funktionsevne med henblik på dannelse af netværk.
Familievejlederen har ikke kompetence til at træffe afgørelse om hjælpen til familien.
Når familievejledningen er afsluttet, skal familievejlederen formidle kontakt og viden om familien til socialforvaltningen.
VISO
Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO) rådgiver og formidler viden inden for det specialiserede social- og specialundervisningsområde.
Som forælder kan du søge rådgivning hos VISO, fx om hvordan du håndterer hverdagen med et barn med et handicap.
VISO anbefaler, at du henvender dig i samarbejde med din kommune. På den måde kan rådgivningen understøtte og kvalificere kommunens arbejde i sagen. Hvis du ønsker rådgivning i samarbejde med din kommune, skal du bede kommunen henvende sig til VISO.
Læs mere på VISOs hjemmeside.
Specialrådgivning om døvblindhed, epilepsi, høretab, synsnedsættelse samt svære funktionsnedsættelser hos førskolebørn
Der findes seks landsdækkende leverandører af specialrådgivning, som indgår i netværket under Koordinering af Specialrådgivning (KaS).
De rådgiver inden for følgende områder:
- Børn og unge med døvblindhed
- Børn og unge med hørenedsættelse
- Førskolebørn med svære kommunikative, sociale, udviklingsmæssige eller motoriske vanskeligheder
- Børn og unge med epilepsi
- Børn og unge med synsnedsættelse
Rådgivningerne koordineres af VISO.
Både fagpersoner og borgere kan kontakte de forskellige leverandører direkte. Henvendelsen skal derfor ikke nødvendigvis gå igennem VISO.
Læs mere om de forskellige specialrådgivninger på VISOs hjemmeside.
Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR)
Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) er en kommunal funktion, der kan være organiseret forskelligt i landets kommuner. PPR arbejder med udgangspunkt i folkeskoleloven og har som kerneopgave at yde pædagogisk-psykologisk rådgivning til og omkring børn i alderen 0-18 år, så alle børn får den fornødne hjælp i skole og dagtilbud.
I kan som forældre selv henvende jer til PPR, men jeres barn vil som oftest blive henvist gennem daginstitution eller skole.
Find jeres lokale PPR via kommunens hjemmeside.
Dagtilbud og skole
Når et barn med en sjælden sygdom, skal starte i vuggestue, børnehave eller skole, er der ofte brug for ekstra støtte.
Støttetimer i dagtilbud
Kommunen skal sikre, at børn, der har behov for støtte i et dag-, fritids- eller klubtilbud for at kunne trives og udvikle sig, tilbydes denne støtte i tilbuddet. Det er institutionen, der søger om støtten – ikke forældrene. Institutionen kan i forbindelse med ansøgningen anmode om forældrenes bemærkninger og vurdering.
Det er visitationsudvalget i kommunen, der herefter bevilger støtten til institutionen på baggrund af den samlede børnegruppes behov for pædagogisk støtte.
Forældre kan ikke klage over kommunens afgørelse om tildeling af støttetimer i institutionen.
Reglerne om støtte i dagtilbud står i dagtilbudslovens § 4 stk. 2.
Særlige dagtilbud
Nogle børn har så omfattende og komplekse behov for støtte og behandling, at de ikke kan tilgodeses i de almindelige kommunale dagtilbud – heller ikke selv om der gives støtte til det enkelte barn, fx med ekstra personale. Derfor skal kommunen supplere de generelle kommunale tilbud med særlige tilbud, som tilgodeser disse børns behov. Særlige dagtilbud kan fx have form af vuggestuer, børnehaver eller aldersintegrerede institutioner.
De særlige dagtilbud skal tilbyde pædagogisk støtte til børnenes udvikling og skal derudover sikre den nødvendige støtte og behandling til de børn, som får en plads i dagtilbuddet.
Reglerne om særlige dagtilbud står i barnets lov § 83.
Du kan læse mere om særlige dagtilbud på Social- og Boligministeriets hjemmeside.
Behandlingsmæssigt fripladstilskud
Kommunen skal give behandlingsmæssigt fripladstilskud, når et barn med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har ophold i et dagtilbud af behandlingsmæssige grunde.
Behandlingsmæssigt fripladstilskud gives, når kommunen vurderer, at:
- Barnet har en betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse.
- Barnet har ophold i et dagtilbud af behandlingsmæssige grunde.
Begge betingelser skal være opfyldt.
Ved behandlingsmæssige grunde forstås, at opholdet i dagtilbud ikke alene handler om pasning og pleje i dagtilbuddet, men også om at støtte barnets fortsatte udvikling eller forebygge, at der ikke sker en forringelse af barnets funktionsevne.
Et behandlingsmæssigt fripladstilskud kræver ikke ansøgning fra forældrene og afhænger ikke af forældrenes økonomisk eller arbejdsmæssige situation. Forældre har ret til behandlingsmæssigt fripladstilskud fra det tidspunkt, hvor kommunen konstaterer, at barnet har ret til tilskuddet.
Det behandlingsmæssige fripladstilskud udgør 50 pct. af forældrenes tilskudsberettigede egenbetaling.
Reglerne om behandlingsmæssigt fripladstilskud står i dagtilbudsloven § 43.
Læs mere på Børne- og Undervisningsministeriets hjemmeside.
Supplerende undervisning
Børn, der har brug for ekstra støtte i skolen, skal tilbydes det, der kaldes supplerende undervisning eller anden faglig støtte. Hvis der er behov for det, skal der også gives personlig assistance, der kan hjælpe barnet til at overvinde praktiske vanskeligheder i forbindelse med skolegangen.
Supplerende undervisning kan gives op til 9 timer (12 lektioner) om ugen.
Det er skolelederen på barnets skole, der træffer afgørelse om supplerende undervisning. Man kan som forælder bede om en skriftlig afgørelse med en begrundelse, og man kan også klage til skolelederen over afgørelsen, men der er ikke nogen ekstern klageinstans for sager om supplerende undervisning.
Reglerne om supplerende undervisning står i folkeskolelovens § 3a,
Læs mere på DUKHs hjemmeside.
Specialundervisning
Børn, som har behov for mere end 9 timers støtte om ugen i skolen, kan få specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand. Det kan gives
- i specialklasser
- på specialskoler
- i behandlings- og specialundervisningstilbud
- i specialundervisningstilbud på et børne- og ungehjem (interne skoler)
Det er skolelederen, der beslutter, om elever kan få specialundervisning på skolen. Det kan være som støtte i den almindelige klasse i mindst 9 ugentlige timer eller i en specialklasse.
Når det skal besluttes, om en elev skal have specialundervisning, sker det efter en pædagogisk-psykologisk vurdering (PPV) af eleven og i samråd med eleven og forældrene. Skolens leder skal indstille eleven til en pædagogisk-psykologisk vurdering, hvis man mener, at eleven har behov for specialpædagogisk bistand. Forældrene og eleven kan også selv bede om en pædagogisk-psykologisk vurdering, hvis de synes, at der er behov for specialpædagogisk bistand.
Hvis eleven skal have specialundervisning på en anden skole end distriktsskolen, er det kommunalbestyrelsen, der træffer beslutningen.
Behandlings- og specialundervisningstilbud (BOS)
Behandlings- og specialundervisningstilbud er det, der tidligere var kendt som dagbehandlingstilbud. Et behandlings- og specialundervisningstilbud yder både støttende indsatser i form af pædagogisk støtte og behandling efter barnets lov og specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand efter folkeskoleloven til elever, der har behov for begge indsatser.
Det er en betingelse for henvisning til et behandlings- og specialundervisningstilbud, at kommunen både har truffet afgørelse om barnets eller den unges behov for pædagogisk støtte og behandling efter barnets lov og afgørelse om henvisning til specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand efter folkeskoleloven.
Der findes flere forskellige grunde til, at et barn eller en ung har behov for et behandlings- og specialundervisningstilbud. Det kan for eksempel være børn og unge med psykosociale, psykiatriske og/eller neuropsykologiske vanskeligheder.
Reglerne om behandlings- og specialundervisningstilbud står i lov om behandlings- og specialundervisningstilbud til børn og unge.
Du kan læse mere på Børne- og Undervisningsministeriets hjemmeside.
Sygeundervisning
Når en elev har fravær på grund af sygdom eller lignende, skal skolens leder vurdere behovet for sygeundervisning. Skolens leder skal kontakte forældrene senest efter 15 dages sygefravær.
Skolens leder har ansvar for så hurtigt som muligt og i samråd med eleven og forældrene at kortlægge årsagerne til fraværet og udarbejde en plan for sygeundervisningen.
Omfanget af sygeundervisningen skal tilpasses elevens alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger. Der skal tages hensyn til dette, når sygeundervisningen planlægges.
Der er ikke fastsat minimumsrammer (eller minimumstimetal) for sygeundervisning.
Skolen kan bruge fjernundervisning, varetaget af skolen selv, som en del af sygeundervisningen. Skolen kan fx overveje at anvende digitale løsninger, som kan understøtte, at eleven kan bevare kontakten til sin klasse under sygefraværet.
Læs mere om sygeundervisning på Børne- og undervisningsministeriets hjemmeside.
Få mere hjælp og rådgivning
Hvis du har brug for mere hjælp og rådgivning vedrørende dit barns behov for støtte i dagtilbud, kan du kontakte FOLAs forældrerådgivning.
Hvis du har brug for mere hjælp og rådgivning vedrørende dit barns behov for støtte i skolen, kan du kontakte Forældrerådgivningen i Skole og Forældre.
Mød Clara med Noonan syndrom
Læs bl.a. om, hvordan det rette skoletilbud gav vækst både fysisk og mentalt.
Temaartikel: Når dit barn har brug for særlig støtte i skolen
Læs temaartiklen om forskellige støtteformer i skolen.
Tabt arbejdsfortjeneste
Når et barn har en sjælden sygdom eller et handicap, kan det være nødvendigt, at en forælder går ned i tid eller helt stopper med at arbejde for at passe barnet. Her kan du læse om reglerne for tabt arbejdsfortjeneste, hvem der kan få ydelsen, og hvordan den bliver beregnet.
Afløsning og aflastning
Efter servicelovens § 84, stk. 1, skal kommunen tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.
Bestemmelsen gælder både, hvis der er tale om pasning og pleje af et hjemmeboende barn under 18 år, og hvis der er tale om pasning og pleje af en voksen, der bor hjemme.
Hvad er forskellen mellem afløsning og aflastning?
Afløsning foregår i hjemmet, hvor der kommer en person hjem til jer og overtager den pasning og pleje, du/I normalt selv varetager.
Aflastning foregår uden for hjemmet, fx i form af tilbud om dag-, nat- eller døgnophold i dagcenter, plejehjem eller botilbud.
Kan vi selv vælge, hvordan afløsning eller aflastning skal foregå?
Når man får bevilget afløsning eller aflastning, er der ikke frit valg med hensyn til, hvem der skal løfte opgaven. Hvis der bevilges aflastning, er det kommunen, der vurderer, hvor aflastningen kan tilbydes, og bevilges der afløsning i hjemmet, er det personale udpeget af kommunen, der varetager opgaven.
Hvordan vurderer kommunen behovet?
Kommunen kan ved udmålingen af afløsning og aflastning blandt andet inddrage følgende:
- Funktionsnedsættelsen, herunder hvilken betydning den har i det daglige for den, der har funktionsnedsættelsen, og for de pårørende.
- Familiesammensætningen, herunder om der er en eller to raske voksne i hjemmet, om der, hvis der er tale om et barn, er samvær med en anden forælder, eller om der er øvrige børn/søskende i hjemmet.
- Om den, der har en funktionsnedsættelse, er ude af hjemmet i nogle faste tidsrum, så de pårørende dermed har mulighed for pusterum.
- Om familien er bevilget anden hjælp, der helt eller delvist kan tilgodese behovet.
Kan de pårørende få dækket følgeudgifter til afløsning eller aflastning?
Afløsning og aflastning i servicelovens § 84, stk. 1 gives som praktisk hjælp (naturalydelse). Det betyder, at der ikke kan udbetales kontante ydelser efter bestemmelsen. Udgifter, fx til transport, der er opstået som følge af, at der er bevilget afløsning eller aflastning, kan dækkes efter reglerne om kompensationsydelse, hvis betingelserne for kompensationsydelse i øvrigt er opfyldt. Bemærk, at den personkreds, der kan få bevilget aflastning og afløsning, ikke er den samme som den personkreds, der kan få bevilget kompensationsydelse.
Hjemmetræning
Hjemmetræning efter barnets lov § 85 er et alternativ til forældre, som ikke ønsker at gøre brug af kommunens tilbud om fx en plads i et særligt dagtilbud.
Målgruppen for træning i hjemmet er børn og unge under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Funktionsnedsættelsen har nødvendiggjort et behov for støtte og behandling, som betyder, at der skal iværksættes et særligt tilbud til barnet eller den unge. Afgrænsningen af målgruppen baserer sig ikke på bestemte diagnoser.
Forældre kan blive godkendt af kommunen til at udføre hjemmetræning, hvis følgende betingelser er opfyldt:
- Hjemmetræningen fremmer barnets eller den unges tarv og trivsel og imødekommer barnets eller den unges behov.
- Forældrene er i stand til at udføre opgaverne.
- Hjemmetræningen sker efter dokumenterbare træningsmetoder.
Læs en Sjældne-fortælling om en mor, der hjemmetræner sit barn med Möbius Syndrom.
Netværk og fællesskaber
For Lige Vilkår
landsdækkende og diagnosetværgående forening for familier med børn, der har særlige behov på grund af handicap eller kronisk sygdom. Har forældregrupper, søskendegrupper, foredrag mv.
FamilieFokus
Landsdækkende tilbud til familier med et barn med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom. Formålet med et forløb i FamilieFOKUS er at styrke familiens trivsel, mestring og livskvalitet.
SMILfonden
SMILfonden støtter børn med alvorlige og kroniske sygdomme på tværs af diagnoser. De har både aktiviteter på og uden for hospitalernes børneafdelinger.
Visitation af nye børn til SMILfondens tilbud uden for hospitalerne foregår i tæt samarbejde med det sundhedsfaglige personale på de fire universitetshospitaler, Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital.
Børn med progredierende og livstruende sygdomme
Visse sjældne sygdomme medfører et gradvist tab af færdigheder, og nogle medfører også et forkortet livsperspektiv.
Når en familie står i en situation med et barn eller en ung med en progredierende eller livstruende sygdom, bliver hele familien påvirket på mange måder. Disse familier har ofte brug for en helt anden viden og hjælp end andre familier med børn med handicap.
FamilieFOKUS
FamilieFOKUS er et tværfagligt og landsdækkende tilbud for familier til et barn eller en ung med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom.
FamilieFOKUS har to forskellige tilbud, I som familie kan vælge imellem:
- Et forløb i hjemmet, hvor teamet kommer på aftalte besøg med indhold, der passer til jeres familie. Typisk varer et hjemmeforløb ca. 3 måneder, men det kan variere efter jeres families ønsker og behov
- Et 4-dages forløb med ophold på enten Musholm (i Korsør) eller Hou Søsportscenter (mellem Aarhus og Horsens).
Et forløb hos FamilieFOKUS kan bl.a. støtte jeres families trivsel ved at:
- Styrke kommunikation og relationer i familien
- Blive bevidst om familiens og det enkelte familiemedlems ressourcer
- Håndtere sorg og krisereaktioner
- Håndtere hverdagen, både praktisk og følelsesmæssigt
- Navigere i og skabe et godt samarbejde med det offentlige system og professionelle omkring barnet
- Skabe rum til at tale om det, der er svært.
Viden om børnedemens
Visse sjældne sygdomme kan medføre det, nogle betegner som børnedemens, hvor barnet gradvist får dårligere hukommelse, motorik, syn, sprog osv.
Demens hos børn minder på nogle måder om demens hos voksne, men udvikler sig i en hjerne, der stadig gennemgår en proces med vækst og modning, hvilket gør sygdommen særligt kompleks. Ud over hurtigt kognitivt tab, som rammer hukommelse, opmærksomhed og forståelse, ses mentale og adfærdsmæssige symptomer som angst og depression – og nogle gange psykotiske symptomer. Ofte ledsages børnedemens af epilepsi, synstab og påvirkninger af andre organer.
I Danmark er det John R. Østergaard, som er forskningsoverlæge på Center for Sjældne Sygdomme, Børn & Unge, Aarhus Universitetshospital, som har introduceret begrebet børnedemens. Han står bag hjemmesiden https://bornedemens.dk/, hvor du kan læse mere om særlige karakteristika ved børnedemens, samt hvilke diagnoser der kan medføre børnedemens.
Artikel om børnedemens: https://sjaeldnediagnoser.dk/nyheder/boernedemens-et-nyt-perspektiv/
Børnehospice
Der findes to børnehospicer i Danmark: Lukashuset i Hellerup ved København og Strandbakkehuset i Rønde på Djursland.
Det særlige ved børnehospice er, at hele familien kan bo der, da det er indrettet, så det bliver så hjemligt som muligt. Ca. 80 % af familierne har alvorligt syge børn og kommer for at blive aflastet i en periode, mens 20 % bliver indlagt med børn, som afslutter livet på børnehospicet.
Læs om de enkelte hospicer her:
Det nationale sorgcenter
Det nationale sorgcenter er Danmarks videns– kompetence– og behandlingscenter for sorg. Her arbejder frivillige og fagpersoner med at hjælpe børn, unge og voksne, som har mistet, eller som lever tæt på alvorlig fysisk sygdom.
Hos Det Nationale Sorgcenter er der både tilbud om specialiseret psykologisk behandling, samtalegrupper og diverse frivillige initiativer. Al hjælp og støtte er gratis.
Sjældne-fortællinger om børn og unge med progredierende og livstruende sygdomme
“Bare det ikke er Sanfilippo syndrom”
I denne fortælling kan du møde Ida – en pige, der blev født med store blå øjne og et smittende smil, men også med en sjælden og alvorlig sygdom, der langsomt tog hendes færdigheder fra hende.
Vores kærlighedsbarn fik en meget alvorlig diagnose
Der var noget galt med Luna, allerede da hun var en lille baby. Men det blev slået hen. Det viste sig imidlertid, at der er tale om en alvorlig diagnose, der er progressiv og terminal.
Vitus’ historie
I 2010 var der familieforøgelse hos Lars og Marlene, da de blev forældre til en dejlig lille dreng, Vitus. Lykken var stor hos både forældre og storebror Magnus. Men efter nogle år viste det sig, at Vitus var alvorligt syg og derfor ville få et kort liv.