Vitus’ historie

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 21/5 2019 | Sjældne-fortællinger

I 2010 var der familieforøgelse hos Lars og Marlene, da de blev forældre til en dejlig lille dreng, Vitus. Lykken var stor hos både forældre og storebror Magnus. Men efter nogle år viste det sig, at Vitus var alvorligt syg og derfor ville få et kort liv.

Om metakromatisk leukodystrofi (MLD)

Kort beskrivelse af diagnosen

Her er Vitus´ historie, fortalt af Lars og Marlene:

Vitus blev født 5. februar 2010. Han var lige fra start af en ukompliceret og glad dreng. Han nåede hurtigt sine forskellige milepæle i løbet af sit første leveår, og han nød generelt livet med os og i særdeleshed sin storebror Magnus, som han var tæt knyttet til.

Første kontakt med sygehusvæsenet: Lungebetændelse…

I starten af 2011 fik Vitus noget lungebetændelse, som han ikke rigtig kunne slippe af med. Han var på penicillin kur af flere omgange med den konsekvens, at han havde mistet noget kraft og styrke, da vi stod ved indgangen til foråret 2011.

Derfor startede vi i april 2011 i vækst- og vægt kontrol på Rigshospitalet. Vitus var fortsat en meget glad og opmærksom dreng, der elskede at lege. Han var blandt andet utrolig stærk med tal. Han kunne i en meget tidlig alder genkende tallene fra hinanden og lægge dem i rækkefølge.

… men også problemer med at gå selv

Lægerne på Rigshospitalet var derfor også overbevist om, at det var de lungebetændelser i starten af året, som havde sat ham lidt tilbage, og han således blot skulle hente det ind igen. De var derfor klar til at ”udskrive” os i august måned 2011. Vitus var imidlertid på det tidpunkt – som halvandet årig – endnu ikke begyndt at gå. Lægerne tolkede det som, at han brugte sine kræfter på dels alt det kognitive og dels på rent fysisk at komme tilbage. Vi foreslog dog lægerne, at vi tog en konsultation sidst på året i 2011 for lige at være sikker på, at vi fik ham op at gå.

Da vi nåede december 2011 gik Vitus imidlertid stadig ikke selv. Han ville gerne gå med en af os i hånden, men han ville ikke give slip det sidste stykke selv. Derfor blev det besluttet, at vi skulle se en af Rigshospitalets fysioterapeuter i starten af 2012.

Da vi kørte Vitus ud til fysioterapeuten 4. januar 2012 havde vi den klare forestilling oppe i vores hoveder, at hun ville give os nogle øvelser og råd, så vi hurtigt kunne få Vitus helt op og gå selv. Den opfattelse måtte vi dog desværre hurtigt ændre. Fysioterapeutens bekymring for vores dreng var ret tydelig med det samme. Hun mente ikke umiddelbart, at vi kun kunne henføre hans manglende evne til selv at gå til de lungebetændelser fra starten af 2011. Hun mente derfor, at der var behov for, at Vitus blev set af en neuropædiater.

Udredningen

Herefter startede 1 års meget opslidende udredningsforløb på Rigshospitalets Neuropædiatriske Ambulatorie. Lægerne var fra første dag ovebeviste om, at Vitus led af en muskelsygdom. Den første læge, der havde ansvaret for Vitus, foreslog, at vi selv undersøgte, hvilken muskelsygdom, der var værst. Så kunne vi jo starte med at teste for den!

Noget overrasket over den mildest talt lemfældige tilgang til diagnosticering, måtte vi komme op med en muskelsygdom. Derefter gik det slag i slag med et utal af blodprøver; ultralydsskanninger mm. Men lægerne fandt ingenting.
Vi satte flere gange spørgsmålstegn ved den ensidige fokusering på muskelsygdomme, men vi fik hver gang svaret, at det helt sikkert var en muskelsygdom, og en muskelbiopsi ville give os klarhed over, hvad Vitus fejlede.

Imidlertid anede vi en vis bedring i Vitus tilstand henover foråret og sommeren 2012. Vi havde fundet en fantastisk fysioterapeut, som lavede en masse øvelser med ham. Vitus knoklede på med alle øvelserne. Han kørte på rullebræt på maven; han kravlede på madrasser. Det var så kendetegnende for ham. Han tog alle udfordringer med et smil, og han gav altid alt, hvad han magtede. Vi var blandt andet i Berlin i sommeren, og her gik Vitus en masse skridt med os i hænderne. Så der var vi fulde af forhåbning om, at tingene nu ville ændre sig til det bedre.

I løbet af efteråret 2012 blev det dog dårligere med Vitus. Han ville pludselig ikke kravle mere, og han følte sig bedst tilpas, hvis han sad i sin stol. Det bekymrede os naturligvis meget. Der var i mellemtiden skiftet ud i forhold til den læge, der havde ansvaret for Vitus diagnosticering. Han mente dog også, at der helt sikkert var tale om en muskelsygdom, så der var ikke noget, der løb fra os i forhold til at stille en diagnose. Vitus blev dog tiltagende svagere, og trods lægens til tider markante modvilje, fik vi presset på for en intensivering af udredningen.

Dette kulminerede d. 2. januar 2013 kl. 7.30 om morgenen, hvor de ringede fra Rigshospitalet. De havde nu en diagnose på Vitus. De ville gerne se os til en samtale senere på formiddagen – det var alvorligt.

Diagnosen

En simpel blodprøve viste, at Vitus havde metakromatisk leukodystrofi (MLD). En medfødt sygdom, der er en konsekvens af mangel eller meget lille produktion af enzymet Arylsulfatase A. Uden dette enzym bygges sulfatid op og ødelægger over tid myelinet, som er isoleringen omkring vores nervebaner. Vitus havde den sen infantile variant af de tre former for MLD. Det er den hurtigst fremadskridende form, der indenfor en kort periode ville betyde nedsat muskelkraft; tab af motoriske færdigheder; aftagende syn og hørelse; tiltagende lammelser og mulige epileptiske anfald og en forventet død indenfor en meget kort årrække.

Vi var naturligvis slået helt ud. Vi skulle miste vores dejlige, lille dreng. Og vi ville kun få lov at beholde ham i kort tid.

Givet sygdommens progressive natur, vidste vi, at vores tid med Vitus ville være knap. Vi besluttede derfor hurtigt, at vi ville prioritere at have så meget tid sammen i familien som muligt i det første år.

Efter nogle sværdslag med kommunen omkring orlov fik vi derfor begge to relativt hurtigt etableret aftaler med vores arbejdsgivere, der sikrede os frihed til at være sammen som familie i 2013. Dette betød blandt andet en del måneder i løbet af det år uden nogen former for indkomst, så vi priste os lykkelige for, at vi trods alt havde en lille opsparing at tære på.

Et familieliv med en fatal diagnose

Vitus fik det hurtigt dårligere i begyndelsen af 2013. Han mistede indenfor de første uger evnen til at sidde selv, og vi fik derfor en specialstol, hvor han kunne sidde med støtte. Hans tale blev også tiltagende dårligere. Vi var derfor ikke langt inde i 2013, før vores dreng ikke længere talte til os. Savnet af ikke længere at kunne høre et ”far” eller ”mor” kan ikke beskrives.

Vitus’ storebror, Magnus, var på det tidspunkt 6 år og gik i 0. Klasse. Magnus vidste jo godt, at Vitus var syg, og han havde – ligesom os – fokuseret meget på, om Vitus kom til at gå. I tiden lige efter diagnosen fortalte vi derfor Magnus, at Vitus ikke kom til at gå. Der gik dog ikke lang tid, før Magnus godt opfattede, at det var mere alvorligt.

Vi havde besluttet, at 2013 skulle bruges på at få samlet nogle minder sammen som familie. På vores første tur i slutningen af januar – til Nordjylland – var Vitus ret slap, da vi kom frem. Den aften spurgte Magnus os, om Vitus skulle dø. Vi hverken kunne eller skulle længere holde det skjult for ham. Han blev naturligvis meget ked af det.

Vi brugte rigtig meget af den næste tid på at tale med Magnus og med hinanden om, hvordan vi skulle navigere som familie i det kaos, som vi var havnet i. Der findes jo ingen opskriftsbøger på, hvordan man kan forsøge at tackle en hverdag, hvor rammerne i den grad er blevet ændrede.

Men for os har den simple erkendelse af, at rammerne ikke er perfekte, været en hjælp. Derved hænger man ikke fast i en illusion omkring, hvordan tilværelsen også kunne være. Fordi virkeligheden – rammerne – er desværre, at man har et barn med dødelig diagnose.

Derfor talte vi meget om, at så måtte vi som familie klare det så godt som muligt indenfor de rammer, der nu var givet os. Og det krævede, at vi alle hjalp og støttede hinanden undervejs. Trods sorgen og trods al modgangen skulle vi huske at leve vores liv og være glade. Det ville også være fuldstændig i Vitus’ ånd – han var altid en glad og smilende dreng.

Efter et meget hårdt udredningsforløb i 2012, hvor diagnosticeringen tog urimelig lang tid, og hvor den personlige omsorg og empati for vores situation var fuldstændig fraværende, ændrede tingene sig efter Vitus’ diagnose.

Her blev vi tilknyttet en læge, som udover at have stor erfaring med Vitus’ sygdom, også evnede at sætte sig ind i, hvordan vi havde det. Det har en stor betydning, når man har med mennesker at gøre.

Et andet og meget stort lyspunkt var de fantastiske mennesker på Gentofte Børneterapi, hvor Vitus var tilknyttet gennem træning i varmtvandsbassin og almindelig børnefysioterapi. De behandlere som har taget sig af Vitus har alle – uden undtagelse – gjort et helt utroligt godt stykke arbejde. Dette fagligt såvel som menneskeligt. Deres betydning har været helt uvurderlig for os undervejs.

Men det største lyspunkt af alle, kom 26. maj 2014, hvor lillebror Kornelius kom til verden. På trods af al vores sorg og bekymringer, lykkedes det at få Kornelius. Det var en følelsesmæssig oplevelse, der ikke kan beskrives. Vi stod med et begyndende liv og fulde af glæde, og et liv der snart skulle slutte – fulde af sorg.

Et liv uden Vitus

Vitus’ tilstand forværredes gradvist, og ved slutningen af 2015 blev Vitus erklæret i terminalfase. Dette betød, at vi nu begge havde mulighed for at være hjemme sammen med ham i den sidste tid.

Henimod sommeren 2016 blev det tiltagende værre med Vitus, og han begyndte at få meget sekret, som han ikke kunne hoste op. Til trods for at vi sugede ham, kom det hele tiden tilbage.

Vi tilbragte hele den sommer i vores sommerhus – Vitus’ yndlingssted. Han elskede at sidde på terrassen eller ligge på en madras ude i haven og nyde solen og mærke vinden på sine kinder. Den sommer blev Vitus’ sidste. Han døde fra os 11. august 2016.

Vitus var hjemme igennem hele forløbet, og han døde hjemme hos os omgivet af varme og kærlighed. Selvom vi jo godt vidste, hvor det bar hen med Vitus, kan man aldrig forberede sig på den sorg, der rammer. Det efterlader et tomrum og et savn, som man aldrig nogensinde kommer sig over.

Men Vitus er stadigvæk med os. Han er ikke her længere fysisk, men han er i vores hjerter og tanker altid. Vi taler meget om ham derhjemme; vi fejrer hans fødselsdag; vi har masser af billeder af ham fremme, og vi går meget tit ture op til hans gravsted og tænder lys og sender tanker op til ham. Så derfor er det ikke et liv uden Vitus, som overskriften i afsnittet antyder.

Vi vil altid have tre drenge, og Vitus har sat sine klare aftryk på os. Han var altid glad og i godt humør, trods al det han stod overfor. I hans ånd er det blevet en rettesnor for, hvordan vi forsøger at tilgå livet.

I mindet om Vitus

Marlene & Lars